söndag 17 januari 2021

Jag är inte trött, jag är sjuk

Jag är trött på ordet trött. Den säger väldigt lite om sjukdomen ME. Och det gamla namnet ”kroniskt trötthetssyndrom” trivialiserar verkligen den sjukdomsbild vi patienter har. Men en artikel från Karolinska Institutet förklarar det så bra. Den tar upp olika sorters trötthet, fatigue eller utmattning och sätter även fingret på skillnaden mellan ME och UMS, utmattningssyndrom. Här kommer ett litet utdrag:

”ME/CFS, som tidigare kallades kroniskt trötthetssyndrom, är en sjukdom som på flera sätt påminner om utmattningssyndrom. 

Det innebär viss risk för osäker diagnostisk, säger Per Julin, överläkare på neuro­logiska rehabiliteringskliniken Stora Sköndal samt forskare vid institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska Institutet.

– Det har kommit flera omgångar diagnoskriterier för ME/CFS och en del av dem som har diagnostiserats med äldre varianter, där utmattning var det huvudsakliga kriteriet, kan i själva verket ha haft stressutlöst utmattningssyndrom. Det här ger en osäkerhet kring äldre studier, där det är oklart vad patienterna som ingår egentligen har haft för diagnos. Men forskningen blir bättre och säkrare i takt med att rätt personer inkluderas i studierna, säger Per Julin.

Flera tydliga skillnader mellan sjukdomarna finns. Till exempel kommer insjuknandet vid ME/CFS ofta efter en akut infektion, till exempel körtelfeber, borrelia eller influensa.

En annan skillnad är att personer med ME/CFS får förvärrade symtom vid all form av ansträngning. Fysisk och mental aktivitet kan ge influensaliknande symtom, en del får till och med feber. Det här symtomet, kallat postexertional malaise, PEM, är centralt vid sjukdomen. Det innebär att all aktivitet kan vara utmattande, även sådan som patienten tidigare upplevt som återhämtande, som trevligt umgänge eller en promenad. Det innebär också att personer med ME/CFS inte kan använda fysisk aktivitet som en del av sin behandling på samma sätt som patienter med stressutlöst utmattningssyndrom.

– Egentligen är den typiska patienten ganska lätt att diagnostisera. Det sorgliga är att de ofta är de mest missförstådda, säger Per Julin.

Han samarbetar med forskare på bland annat Karolinska Institutet och i Uppsala, på jakt efter biomarkörer och behandlingar som är relevanta för ME/CFS. Och ur ett forskningsperspektiv är Per Julin hoppfull inför framtiden.

– Aktuell forskning talar allt starkare för autoimmuna mekanismer, en inflammation i nervsystemet och påverkan på cellernas energiproduktionsförmåga. Under de senaste åren har det kommit många nya läkemedel inom områdena cancer och immunologi, riktade mot specifika verkningsmekanismer inom immunsystemet. Jag tror att om vi bara kommer lite längre inom biomarkörsforskningen kring ME/CFS, så att vi bättre kan ringa in mekanismerna som är påverkade, då tror jag steget kan vara kort till fler läkemedels- eller behandlingsprövningar, säger Per Julin.”

Här finns artikeln i sin helhet:

https://ki.se/forskning/nyfiken-pa-trotthet


tisdag 12 januari 2021

Coronans år

Detta inlägg publiceras idag men skrevs den 28 april 2020, alldeles i början av pandemin. Jag kom av mig helt.

Jag vet inte riktigt... vad jag ens ska skriva. Hela världen är nedstängt och ett virus är plötsligt vår fiende. Det är ogreppbart, kusligt och samtidigt spännande. 

Livet i karantän är som vanligt för mig, på ett ungefär. Är inne på sjunde året nu och det känns lite som dubbel bestraffning. Och ändå inte. Plötsligt får jag mer förståelse och mer tillgänglighet till allt möjligt. Det som inte gick att lösa innan på grund av att jag är hemmabunden, går plötsligt, över en natt, visst det att lösa sig. 

Trots sängliggande 20-22 timmar av dygnets 24 så kommer jag ju ut ungefär två gånger i månaden på behandling hos en osteopat. Lite permission ändå mitt i det instängda. Och en bättre sån dag lyckas jag ta mig den korta sträckan genom källaren och ut på baksidan av vårt hus, till den underbara lilla skog vi har där. Skogen som är min utsikt resten av året, och sjunde året o rad när jag ligger där på höger sida i vårt lilla sovrummen. För utflykterna i lägenheten är också begränsade.

Här är den. Våren, den efterlängtade. Ljuset i tunneln och dom ljusgröna små bladen som håller på att slå ut. Som jag längtat.
















tisdag 11 februari 2020

Suicidprevention vid ME


Detta är ett inlägg som inte är skrivet av mig utan av bloggen En ofrivillig eremits dagbok. Jag har fått tillåtelse att lägga upp hela texten här och om man klickar på texten så kommer man till ursprungsinlägget. Vi vill att denna viktiga text når ut så mycket som möjligt eftersom vi tror att det kan bidra till att rädda liv. 

Ämnet kring suicidprevention och ME har aktualiserats efter helgens rapportering i media om att flera personer med ME på kort tid har tagit sina liv. Många är frustrerade, vilket är förståeligt. Om du känner att du behöver bättre översikt av texten föreslår jag webbversion om du läser på mobilen. Scrolla längst ner på sidan och klicka på ”Visa webbversion”.


”Då och då ser jag att ME-specialister och patientföreträdare anklagas för att ge en allt för dyster bild av ME och prognosen för tillfrisknande. Och påståenden om att detta skulle leda till att personer med ME skulle tappa hoppet och bli suicidala. 






1. Svåra symtom som kan göra livet outhärdligt




2. Isolering på grund av dålig hälsa och symtom som begränsar möjligheten till aktivitet





3. Multipla förluster på många områden tex hälsa, ekonomisk säkerhet, identitet, relationer, bostäder etc. som leder till förtvivlan och hopplöshet.




4. Brist på validering, support och lämplig behandling från vårdpersonal.




5. Samsjuklighet med depression och ångest




6. Motvilja mot att söka psykisk vård på grund av stigma kring psykisk sjukdom och att ME/CFS-symtom felaktigt klassificeras som psykiska problem.









söndag 9 februari 2020

Vad är ME?



I denna kortfilm från Broken Battery så ger några ME-experter en kort översikt av symtom, svårighetsgrad, träningsproblem, riktlinjer och pacing. Dela den gärna med vänner och familj som en introduktion till sjukdomen och hur svår den kan vara.

Introduktion till filmen:

”Myalgic Encephalomyelitis (ME) commonly called chronic fatigue syndrome is a life-altering debilitating disease affecting the brain, the immune system and energy metabolism. The defining symptom of ME is that even minimal exertion can cause a flare in symptoms (a crash) that can last for days, weeks or even months.

Severity ranges from mild to very severe. Around 25% are house or bedbound, unable to properly care for themselves, sometimes for many years or decades at a time. The majority of severely affected patients are unable to access any services and are not offered home visits or specialist inpatient care. People with ME have a lower quality of life than people with Stroke, Cancer, Heart disease, Multiple Sclerosis, Reumatoid arthritis.”



Transkribering av talet i filmen (ej uppdaterad version, filmen är lite ändrad från sin ursprungliga version):

Linda Tannenbaum, Founder and CEO/ President Open Medicine Foundation (Clip) 
Myalgic Encephalomyelitis (ME) commonly called chronic fatigue syndrome is a life-altering debilitating disease affecting the brain, the immune system and energy metabolism. Symptoms can appear suddenly or have a gradual onset and include a profound lack of energy that is not relieved by rest. Other symptoms can include unrefreshing, sleep cognitive impairment, dizziness, severe headaches, pain, sore throat, sound and light sensitivity and many more symptoms. There are no FDA approved treatments, there is no cure.

The defining symptom of ME is that even minimal exertion can cause a flare in symptoms (a crash) that can last for days, weeks or even months. (Slide)

David L. Kaufman, MD - Center for Complex Diseases (Clip) 
Post-exertional malaise (PEM) is the most distinctive symptom and can help differentiate ME from other diseases. PEM is a worsening of all symptoms after sustained physical or cognitive effort and is often delayed by 8, 24 or even 48 hours post exertion. Patients will often refer to this as crashing. After a crash, it can take days, weeks or even months to return to the previous baseline. Some patients will crash only after walking a mile or spending a day at work, while other patients can crash simply from sitting up in bed or brushing their teeth.

In severe cases exertion can cause patients to become significantly more disabled for months or even years; some never recover. (Slide)

Lucinda Bateman MD, is an ME/CFS physician and researcher. Chief Medical Officer of the Bateman Horne Center (Clip) 
This is a worsening of illness under almost any type of stressor, physical, cognitive, emotional stressors, can all trigger relapse with this illness. The duration of the effect can be days, weeks, months and sometimes forever, so sometimes people do not recover.

Life with ME is very unpredictable. The level of disability and symptoms can vary a lot from day to day. People usually need lots of rest before and after an activity and are rarely seen on their bad days. (Slide)

When symptoms are at their worst, often during a crash, people may need support (preparing meals, washing, dressing and eating) for days or even weeks at a time. (Slide)

David L. Kaufman, MD - Center for Complex Diseases (Clip) 
An individual patients functioning can vary day-to-day and week-to-week, the snapshot you see can be very misleading. Patients may outwardly appear normal but require extensive rest and recovery from their day-to-day activities.

ME is not a rare disease and affects approximately 250,000 in the UK, 1 million Americans and 15-30 million Worldwide. (Slide)

Severity ranges from mild to very severe. Around 25% are house or bedbound, unable to properly care for themselves, sometimes for many years or decades at a time. (Slide)

Stacey Poole - Health Correspondent ITV (Clip) 
It varies from patient to patient. In the most severely affected cases, and I've seen an awful lot of these, patients lie in a darkened room because they can't tolerate light or noise, they're in chronic pain, most of them are unable to move and unable to speak. At the moment there is literally nothing that can be done to help those that are really severely affected. And that's the shocking thing about ME, these families are left to cope all on their own.

The majority of severely affected patients are unable to access any services and are not offered home visits or specialist inpatient care. (Slide)

People with ME have a lower quality of life than people with Stroke, Cancer, Heart disease, Multiple Sclerosis, Reumatoid arthritis. (Slide)

Dr Ron Davis (Clip)
Professor of Biochemistry & Genetics
Director of the Stanford Genome Technology Center
Here's a person that has laid in that bed for six years. He cannot talk, he cannot eat, he cannot look at us, we have a tube into the top of his intestine for feeding. He cannot drink, so we have another line into his chest that goes into his heart for giving him saline. So I challenge any of the government officials to say that this is not real, there's nothing wrong, to look at the data and look at the patients. This is not the only patient like this, there's thousands and thousands of people like this. It's like one of the worst diseases you could have and it's also the least funded.

The WHO classified ME as neurological in 1969 but 80% of doctors still believe its psychosomatic. (Slide)

Anthony L. Komaroff, MD Professor of Medicine Harvard Medical School. (Clip) 
Many doctors still don't know that over the last 35 years there have been over 9000 scientific publications that compared people with the illness to healthy people and they find a whole variety of abnormalities, like energy metabolism. That is the ability of the cells to make energy and to use energy seems to be compromised in a wide variety of ways.

Dr Nina Muirhead ME Patient and Specialist Surgeon in Dermatology (Slide)
“Not only was I given a diagnosis of a condition that I didn’t know about or understand, it was an illness I didn’t believe in.” The NICE guidelines “do not fit” with the patient experience and “perpetuated my misunderstanding” of ME by recommending Cognitive Behavioural Therapy and Graded Exercise.

Dr Nina Muirhead ME Patient and Specialist Surgeon in Dermatology (Clip) 
I looked on the NICE website and I read that this was an illness that would get better with Cognitive Behavioral Therapy and Graded Exercise and I thought well that's not what I've got because I'm mentally extremely strong and exercise makes me worse. I completely disregarded that diagnosis for myself for a good three months.

NICE is currently updating its guidance for ME and is expected in October 2020. The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in the US dropped Graded Exercise and Cognitive Behavioural Therapy as treatments for ME in 2017. (Slide)

Patient surveys consistently report that Graded Exercise makes over 50% of patients worse (Analysis of 18000 patients from 11 surveys Journal of Health Psychology 2017). Some patients become significantly more disabled. (Slide)

Dr John Chia - ME specialist
Co-author of International Consensus Criteria (Clip)
One of the first things physicians should do is stop telling the patient to go exercise. This is one disease you cannot exercise.

Annette – BBC Breakfast (Clip)
The first graded exercise program I tried was early on in my illness, it made me much worse. Most people I know with ME have exactly the same experience with it.

Emma - BBC You and Yours (Clip)
And then I was given Graded Exercise Therapy and after that I was completely bedridden for two years. I was really really really sick. So Graded Exercise therapy can actually be harmful.

Dr Mark Vink Diagnostics 2019
“In the absence of effective treatments, patients who are given a period of enforced rest from the onset have the best prognosis. ” (Slide)

Pacing was consistently shown to be the most effective, safe, acceptable and preferred form of activity management.” ME Association Illness management survey results 2015. (Slide)

Dr Nigel Speight - Paediatric ME Specialist (Clip) 
And the first law should be to do no harm, to not make the condition worse by allowing the patient or pressuresing the patient to do too much.

Dr Charles Shepherd - ME Association (Clip) 
So what we would advise patients with this illness to do is to pace their activities, so that they are not exceeding their limitations. They are dividing their physical and their mental activities into little small chunks. What is important not to do is to push on to the point of physical exhaustion and fatigue, because then you are just going to get a prolonged period when you're not going to be able to do anything because of this symptom of post-exertional malaise.

torsdag 28 november 2019

Hur doftöverkänslighet och kemisk intolerans påverkar mig i vardagen

Jag och många med mig som har doftöverkänslighet eller kemisk intolerans reagerar på och får symptom av väldigt låga doser parfymer, dofter och kemikalier. Det innebär att konsekvenserna i vardagen blir stora. Här är några exempel på hur till exempel parfymrester, blomdofter och emissioner från vissa material kan ställa till det:

• Om en besökare haft parfymerade produkter på sig så fastnar det lätt i textilier och porösa material som dom kommit i kontakt med. Det kräver tvättning i flera omgångar eller vädring i starkt solsken. Ozon och solljus tar bort dofter men bryter även ner material, så ibland är det bara att slänga det som fått parfym på sig. Vid några tillfällen så har vi haft gäster vars ytterkläder luktat parfym och haft det hängandes på en krok på en av våra trädörrar. Det gick inte att tvätta bort, så min man fick slipa dörren.

• Det är väldigt ofta som bud och brevbärare, eller avsändare har parfymerade produkter på händerna, vilket fastnar på både brev och paket. Om jag råkar få det på händerna så går det inte bort med en handtvätt vilket gör att jag exponeras för det ett bra tag innan det slutligen går bort med sjuttioelfte handtvätten några timmar senare. Att skrubba går inte så bra när man har eksem.

• När vi hyr en stuga eller boende vid havet så är det alltid en chansning. Parfymer och dofter sätter sig överallt och luktar olika från dag till dag. Även om vi kollar boendet i förväg så kan dofter komma upp senare när vi väl bor där. 
Doftöverkänsliga är oftast lika känsliga för naturliga dofter, så blommande växter i en trädgård kan ställa till det. Vi råkade ut för det förra sommaren med extra mycket blommande nyponbuskar på tomten vi bodde på. Tack o lov luktade det mindre ibland beroende på vind, fuktighet och temperatur. Om jag låg i rätt riktning så kändes inte doften. Vi har numera lärt oss också att om vi tar med extra tyger, typ tjocka överkast att täcka över en soffa till exempel så känns inte parfymerna som satt sig i sofftyget. Sängar och madrasser luktar oftast starkast, det räcker att gästerna innan använt egna lakan tvättade med parfymerade medel för att det ska sätta sig i madrasstyget, vilket luktar igenom våra oparfymerade lakan direkt. Där räcker det oftast inte med ett tjockt tyg emellan, men vi har hittat en tunn plast som funkar bra som doftbarriär, och så har vi med egna madrasskydd ovanpå det. Ett himla meck men nödvändigt om jag ska kunna uppleva nåt annat än vår lägenhet.

• Jag har svårt att vistas i stora folksamlingar utan bli sjuk av alla dofter som folk har på sig. Vet ni var det luktar som värst? På stranden med folk som smörjer in sig med mängder av sollotion. I stekande värme. Jag har åkt förbi en allmän badplats med min elscooter och känt en vägg av parfym fastän folk var ungefär 50 meter bort. Det var bisarrt!

• Om vi nån gång per år har möjlighet att äta ute på restaurang eller café så måste det antingen vara tomt på folk eller bra väder så vi kan sitta ute. I somras kunde vi det vid ett par tillfällen, men en av dom gångerna luktade våra bordsgrannar så starkt att vi fick skynda att äta upp och gå. Trots att vi satt ute. 

• Jag kan inte vistas ute på min egen balkong om alltför många träd blommar samtidigt eller om tvättstugans fönster är öppet, eller om nån av dom närmsta grannarna är ute och precis har duschat. Alla badrumsfönster är på samma sida som vår balkong, så om det duschas med öppet fönster nära oss är det också kört. 

• Vi har nyss fått vårt kök renoverat eftersom jag beviljades bostadsanpassning i köket. Ny diskmaskin installerades, gamla skåp revs och nya sattes upp. Nytt golv fick läggas. Det tog flera veckor att få jobbet utfört och trots att vi varit noga med vilka material som använts så har vi båda blivit dåliga av alla kemikalier och dofter. 
Allt nytt luktar mer eller mindre. Diskmaskinen har vi använt sen i juni men den luktar fortfarande lite när den blir varm. Jag är sällan i köket, men min man är ju där desto mer och har haft ökade besvär sen det mesta installerades i september. Värst är skåpen och köksbänkarna. 
Det positiva mitt i allt det är att hantverkarna som jobbat här varit helt doftfria och det går nästan inte att beskriva hur skönt det varit. Speciellt som så mycket har krånglat, blivit fel, fått göras om och många samtal har behövts göras här på plats. Köket hade inte kunnat slutföras om det inte vore för att dom varit parfymfria.

• Jag har haft problem med nya hjälpmedel som luktat starkt av både kemikalier och parfym. Senast var det min elrullstol som skulle lagas av Hjälpmedelscentralen, men dom som transporterade rullstolen hade nån typ av parfym på händerna (antagligen tvål eller handkräm) och det fastnade på det ena armstödet. Det gick inte att tvätta bort så det var bara att byta ut. Gissa om det tog tid och extra mycket ork innan jag fick nytt armstöd igen.

Sådär kan jag hålla på. Ja ni fattar. Dofter och kemikalier finns överallt och doftsättandet ökar i samhället i takt med att fler och fler blir överkänsliga för både dofter och kemikalier. 

Jag hatar att bli sjuk av dofter och kemikalier och längtar tills forskningen hittat lindring eller bot. Tills dess är det bara att gilla läget och göra det bästa av situationen. Jag är oändligt tacksam för dom som gör allt dom kan för att vara doftfria när dom kommer hem till oss! Jag vet att det inte är helt lätt!

Tidigare inlägg på samma tema:

Myter om doftöverkänslighet 

Allt doftar, mer eller mindre

onsdag 27 november 2019

Forskning om PEM hos personer med ME

Katarina Lien forskar vid Oslo universitet och har gjort en studie om PEM, ansträngningsutlöst försämring/symptomökning (se mer om PEM i förra inlägget), som publicerades tidigare i år i tidskriften Physiological Reports.


”I testet fick hon en grupp av ME-patienter med mild till måttlig grad av sjukdomen och en grupp friska, otränade människor att utföra samma test på en ergometercykel, två dagar i rad. Forskarna mätte mjölksyra bland deltagarna.

Testet visade att mjölksyrahalterna var högre hos ME-patienter än i friska båda dagarna.

- Du kan säga att detta inte är så oväntat, eftersom de med ME i allmänhet är mindre aktiva. Men den viktigaste upptäckten var att skillnaderna på dag två hade ökat ännu mer. De friska hade något lägre mjölksyraproduktion än dagen innan, medan de sjuka hade något högre mjölksyraproduktion än dagen innan. Det är inte så enkelt att förklara bara för att de med ME i allmänhet är mindre aktiva, säger Lien.

- Det kan indikera att kroppen inte är så bra på att dra nytta av träningen från dagen innan hos ME-patienter. De får inte den gynnsamma effekten av det, medan de otränade friska blir effektivare i syreomsättning och energiproduktion på dag två, så blir ME-sjuka lite sämre, fortsätter hon. 
- Träning är viktigt i nästan alla sjukdomar, men ME-patienter verkar bli sämre av aktivitet utöver deras toleransgränser. Det är sant vad patienterna säger. Då kan det också betyda att träning inte är rätt medicin för dessa patienter, snarare kan det leda till försämring.

Forskaren förklarar att för idrottare och vanliga utövare rekommenderas att större delen av träningen ligger under eller precis vid vad som kallas mjölksyratröskeln.

- Men med ME-patienter verkar det som om det är mycket lite som behöver göras innan de kommer över den, de kommer förmodligen att komma över den genom vanliga vardagliga aktiviteter.
I hennes försök nåddes mjölksyratröskeln för vissa ME-patienter redan innan testet började på dag två.

- För några av dem räckte det att sätta sig på cykeln dag två. Vi hade inte ens startat testet förrän de nådde mjölksyratröskeln.”



Förra året var Katarina Lien en av föreläsarna på patientförbundet RMEs konferenser i Stockholm och Göteborg och berättade då om studien. Jag har fått tillåtelse av RME att publicera en sammanfattning av hennes föreläsning som återfinns i RMEs medlemstidning:

”Dr. Katarina Lien från Oslo universitet har i sitt doktorandprojekt och i sin kliniska verksamhet framför allt studerat PEM och CPET – upprepade max-cykeltest.

Hon påpekade hur fel det blir när patienter, som fått diagnos ME/CFS utifrån kriterier som inte kräver PEM, inkluderas i studier. Hon underströk också att ME/CFS sjuka i fler studier visat sig ha sämre livskvalitet (QoL) än t.ex. svårt hjärtsjuka personer.

I sina studier (som är under publicering) har hon
visat att ME/CFS-patienter framför allt har en
restitutionssvikt d.v.s. längre återhämtningstid
efter ansträngning än friska personer. Hon refererade till en tidigare studie som visade att efter 25 minuter på ergometercykel, med en belastning som krävde max 75% av förväntad maxpuls visade det sig att

• 85% av friska kontrollpersoner hade återhämtat sig helt efter i dygn

• 30% av friska personer med dålig kondition (sedentary) behövde 1 1⁄2 dygns återhämtning

• ME/CFS patienterna behövde 4 - 9 dygn för att återhämta sig.

Vid repeterad CPET (Cardio Pulmonary Exercise Test), som är ”gold standard” vid denna typ av studier används resultaten dag 1 som referenspunkt. Då visas att ME/CFS-patienter har tränings- intolerans. Deras resultatnivå ligger något under friska personers redan dag 1, men skillnaden var mycket stor dag 2.

Hos friska personer ger regelbunden träning en ökad energiomsättning och en lägre halt av mjölksyra (laktat). Laktaten återanvänds eller återvandlas till socker. Vid för hög belastning hinner kroppen inte återanvända laktaten.

I Katarinas studier mättes syresättning i arteriellt blod var 30 sek genom en port på armen, samt puls och blodtryck. I en fallstudie beskrevs en kvinna som nådde den anaeroba tröskeln för energiproduktion redan på en nivå som motsvarade att sitta och titta på TV. När resultaten visades
för en kardiolog menade hen att det såg ut som en person med hjärtsvikt.

Kan detta användas som biomarkör? Nej, menade Katarina. Det är oetiskt. Repeterad CPET utsätter ME/CFS-patienter för alltför stor fara. Många blir rejält dåliga efteråt och några permanent försämrade.”

- RME-bladet 4, 2018

Föreläsningen i sin helhet:

PEM är kardinalsymptomet vid ME - Om man inte förstår vad PEM är, förstår man inte heller ME-patienten

PEM är en förkortning av post exertional malaise och översätts till ansträngningsutlöst försämring/symptomökning på svenska. Just nu har norska ME-föreningen en kunskapskampanj om ME med inriktning på PEM. Dom har gett ut en broschyr som förklarar detta kardinalsymptom väldigt bra, den ser ut såhär:



Och finns att ladda ner här:



ME kännetecknas av en rad symptom:

  • Fysisk och mental utmattning som inte går att vila bort
  • Sömnproblem
  • Smärta i muskler och leder
  • Huvudvärk
  • Kognitiv påverkan som ger effekter på minne och koncentration
  • Minskad stresstålighet
  • Yrsel/svimning
  • Hjärtklappning
  • Magbesvär
  • Överkänslighet för ljud och ljud
  • Influensaliknande symptom med halsont, ledvärk

ME-sjuka får en försämring av symptombilden efter alla typer av ansträngning, både fysisk och mental men även emotionell ansträngning. Även intryck som ljud och ljus kan förvärra symptomen.

Denna försämring kallas för PEM.

PEM kan komma med fördröjning, ofta en eller två dagar efter ansträngning, ibland mer. Reaktionen kan vara länge och det kan ta dagar, veckor och ibland månader innan man är tillbaka där man var innan ansträngningen. Ibland kan försämringen bli permanent.

Informationsvideo på norska om PEM:



I nästa inlägg kommer jag att ta upp vad forskningen säger om PEM.

Följ norska ME-föreningen på Facebook för mer info från deras kunskapskampanj om PEM:


Översikt med info och länkar mm från deras kunskapskampanj: