fredag 30 augusti 2019

Jag mår lite bättre sen ett tag tillbaka

Förbättringen började redan förra året men jag har velat avvakta innan jag skriver om det. Jag vill förstå först, och vill skriva så andra förstår på vilket sätt jag mår bättre, utan att dra för snabba slutsatser om varför och vad det egentligen betyder i min vardag och vad jag har för aktivitetsnivå nu. Men det är knappt att jag förstår och vet hur jag ska förklara. Jag vill inte heller dra för snabba slutsatser, åt något håll. Ni förstår, att ha svår ME är ett trauma utan dess like; det är mycket att bearbeta, om och om igen. Jag får väl dra det igen: Tänk dig att du har en tuff influensa, du är helt knockad av den och kan knappt ta dig till toaletten. Du orkar inte annat än ligga ner men knappt det eftersom kroppen värker och hjärnan brinner.

I flera år. Dag ut och dag in.

Tänk nu att du ska göra allt det du gör i din vardag som den ser ut nu... 

...med en sån influensa.

Min läkare säger att jag troligtvis haft ME sen jag var liten, och jag känner igen PEM, den ansträngningsutlösta sjukdomskänslan/ökning av symptombilden redan från grundskolan. Jag kände att jag inte hängde med rent fysiologiskt som dom andra, och det var svårt bara att sitta upp i skolbänken, vara ute på rasterna eller delta i idrott/gymnastik. Och jag var ständigt hjärntrött. Och har ständigt känt det som att jag har eller är påväg att få influensa eller en infektion i kroppen. Fått ont i halsen så fort jag testat motionera eller idrotta, om så bara promenader. Men få har vetat om det, jag höll mycket av mitt mående för mig själv och kämpade för att hänga på i ’vanlig’ takt, mot symptomen.

Jag tror MEn var ’mild’ då. Jag blev sämre när jag var 25 år gammal(-94,) efter en svår körtelfeberinfektion, och efter det återhämtade jag mig inte alls. Jag blev rätt förtvivlad när läkaren på sjukhuset (jag var inlagd) sa att jag kunde räkna med en abnorm trötthet nåt år efter, jag var ju redan så abnormt trött sen många år tillbaka! Men det blev än värre. Testade att jobba deltid i några episoder men krascherna blev värre för varje gång jag provade. Blev väldigt funktionsnedsatt och kämpade med att klara mig själv; bara att sköta hushållet och få i mig mat var en daglig kamp. 

2013 blev jag ännu sämre efter att ha prövat på att jobba igen, såpass dålig att jag började förstå att det inte kan vara UMS (utmattningssyndrom) eller liknande som jag dittills behandlats för. Det var en helt ny situation, jag började bli sängbunden större delen av tiden och det kändes skrämmande. Jag ville upp men kroppen bar inte, och jag blev akut dålig bara av att sitta upp i sängen. Min man behövde hjälpa mig mer och mer med vardagen, jag kunde inte göra mat till mig själv eller ens hämta mediciner eller vatten.  Hittade en intervju med ME-sjuka Anne där hon berättade om hur svårt sjuk hon var, att hon blivit sängbunden och låg isolerad i sin lägenhet, och alla bitar föll på plats. Jag befann mig på nästan samma nivå och det var så skrämmande. Jag sökte till Gottfriesmottagningen och blev utredd och fick diagnosen ME. Ganska många år försent. Jag minns att jag blev så dålig bara av att besöka läkaren. Det kändes så märkligt, kan man bli så sjuk bara av ett vårdbesök? 

2014 slog det värsta skovet till hittills, efter ett tandvårdsbesök. Och livet blev en mardröm. På så många vis. En kamp att orka kämpa för rätt vård, hemtjänst, hjälpmedel och att orka ta sig till toa. Att orka sitta några minuter i taget. Prata några minuter i taget. Och så alla hårda krascher så fort jag testade gränserna för vad jag klarar. Hur skulle jag kunna veta vad jag klarar? När jag aldrig minns mig som frisk? Vad ska man klara?


Dom ca 35 dagar per år som jag har kommit utanför lägenheten senaste åren har mestadels varit vårdbesök, några få utflykter har varit till havet eller till skogen bakom vårt hus. Dom få timmar per dag jag varit uppe från sängen har varit för att klara det mest basala, få i mig lunch, gå på toa och tvätta mig. Och jag har bara klarat av att ha besök hemma av vänner 2-3 gånger per år. Personal från hemtjänsten har jag inte träffat så mycket eftersom jag vilar under insatserna för att inte bli alltför dålig, och vi kommunicerar med sms. Så det har varit rätt isolerat.

Fem år i en mardröm. Så känns det nu när jag äntligen kommit ur skovet som började 2014. Som jag längtat. Som jag avvaktat. Är jag verkligen bättre? Jag kan ju inte gå ut och gå direkt. Jag klarar mig inte helt själv. Men det vände redan förra året, sakta sakta har det gått uppåt. Jag kan sitta upp ganska mycket, kan prata längre stunder med min man, kan ta elrullstolen runt i lägenheten och greja lite i taget. Med noggrann planering så klarade jag mig själv i två dygn i juni när min man inte var hemma. 

Och krascherna är mindre och kortare trots enorma stresspåslag av att min pappa fick en stroke förra året, och att jag inte kunde träffa honom eller hjälpa honom på plats, och av långa och många telefonsamtal för att hjälpa honom att minnas saker igen, och av samtal med hans vårdkontakter och kommunen för att han skulle få rätt vård och hjälp i hemmet. Jag ’kan’ ju den kampen.
 
Och så brann vår campingbil upp i vintras (se föregående inlägg), min rullande säng som tog oss till havet nån gång per år, bort från fängelset i mitt sovrum. Ett hårt slag i magen, hur kan man med att tända eld på folks bilar? Den var vårt främsta hjälpmedel, min man har ju också ME.

Så fick pappa stroke igen i juni denna sommar, och denna gång var den så stor att han inte överlevde. Jag kunde inte vara där hos honom det sista, och det gjorde så enormt ont att förlora honom på avstånd. Att inte ha träffat honom på flera år. 

Jag lyckades med stor planering komma till pappas begravning. Har inte varit i hans hemstad på många år. Tre timmars resa, och det kändes så overkligt på så många sätt. Träffade familjemedlemmar som jag längtat efter i så många år. Kramades. 
Som jag längtat efter att orka kramas.

Så overkligt att se livet, vardagen därute. Overkligt att vara i pappas lägenhet men utan honom. Overkligt att se hans kista sakta sjunka ner i graven. Förtvivlan.
Pappa, som jag äntligen skulle orka träffa i höst. På grund av förbättringen. Det var bland det sista vi sa. Vi ska ordna så vi kan träffas. Nu blev det inte så. Men jag är så innerligt tacksam att jag kunde ta farväl vid hans grav. Att jag kunde sitta på gräset bredvid och ta in att det är på riktigt. Beundra solrosorna som hade prytt kistan, solrosor som växer på stora fält därnere utanför pappas by. 



Värmen, solen. Jag tål det igen. Jag tål ljud och ljus bättre igen. Ni som inte gör det vet hur fruktansvärt det är och hur svårt det är för folk att förstå hur sjuk man kan bli av att utsättas för det. Ens korta stunder. Jag har alltid varit känslig för ljud, ljus, värme, sol och andra intryck, men den nivån av känslighet jag haft senaste fem åren är nåt annat. Det är ren och skär tortyr. Och man kan inte värja sig lika lätt när man är instängd i en lägenhet. Alla såna intryck måste räknas med i dagens energiförbrukning, det är helt absurt. För att inte tala om den tinnitus jag hade. Som en motorväg inne i huvudet, och som blev värre vid minsta lilla ljud, det kunde vara fasadrenovering två hus bort som triggade det.
Jag mår bättre. Men har fortfarande en nivå av svår ME. Kommer jag bli ännu bättre? Eller kan det vända och bli sämre? Jag vet inte. Ingen vet. Än. 

Varför vände det för mig? Varför blev jag bättre? Det vet jag inte heller. Jag vet bara att det började hända något när jag började med en immunmodulerande medicin, LDN, redan på extremt låg dos. Det tog ett år att nå den dos jag tar idag. Och jag vet att avlastning med elrullstol sen förra sommaren har hjälpt mig att inte ta ut mig här hemma när jag värmer lunchen själv. Att solfilmen på fönstren skyddat mig från extrem värme och ljus på somrarna så jag sluppit stora och långa krascher av det. Och det faktum att min vårdcentral skickat hem sjuksköterskor för att ta blodprover har gjort att jag sluppit krascherna av att åka dit. Små droppar av energi som sparats lite här och lite där. Men rätt kontinuerligt.



Jag vet att det hände något positivt när jag började med en mikrodos d-vitamin förra våren, en dos som är 1/7-del av en barndos. För så fort jag höjde dosen för snabbt så blev jag så sjuk att jag nästan tappade medvetandet. Jag kunde inte röra mig då eller hålla mig vaken, det var oerhört skrämmande. Men nu ett år senare tål jag en normal dagsdos för barn. Äntligen.

Men om jag tål det för att jag mår bättre, eller om jag mår bättre för att jag tar det, det vet jag ju inte. Ingen kan veta med säkerhet.  Jag märker även en förbättring i min histaminintolerans sen jag började medicinera med mastcellsstabiliserare och helig basilika (naturlig antihistamin och mastcellsstabiliserare). Det i sin tur hjälper MEn.

Efter många års svår sjukdom och nu med en liten liten förbättring så krockar sorgen med glädjen, och jag försöker få dom att samsas. Sorg över att ha varit så sjuk och begränsad i så många år, och sorg över att jag trots denna lilla förbättring fortfarande är svårt sjuk och begränsad. Men så mycket glädje över att åter igen tåla solen, värmen och kunna ligga långa stunder på balkongen under parasollet och tåla fåglarnas högljudda sång. Och ljuset.

Det. Är. Overkligt. 

Som att komma ut ur fängelsecellen och ut på en rastgård på en kvadratmeter. Andas frisk luft. Lycka, när alternativet har varit mitt mörklagda sovrum 22 timmar per dygn året runt förutom dom där turerna till havet i slutet av sommaren när ljuset är mildare. Men dom där turerna till havet har i det stora hela varit ett byte av det mörka sovrummet, med några timmars utsikt på sen eftermiddag ut mot havet när solen inte var lika stark. Jag levde på dom stunderna resten av året. Den utsikten. Frihetskänslan att se oändligt öppet hav och horisont. Min årliga permission ut i verkligheten.


Och så snorklingen. Hela året gick åt till att förbereda för och  klara en stunds snorkling. Och vinterns vila laddade för sommarens korta stunder ute på balkongen några gånger i veckan för att titta på blommorna. 

Nu räknar jag knappt timmarna därute på balkongen i min lilla bubbla av frihet. Och det är då det slår mig, hur hård längtan har varit till att tåla solen, hur plågsamt jag mådde av en minut för länge i solen; jag fick frossa och feber i timmar, ibland i flera dygn. Hur mycket all den ansträngningen kostade. Så absurt mycket kostade det. Så absurt att vilandet på en madrass i skugga inte var att vila utan en ansträngning för min kropp. Och det slår mig också hur begränsad jag fortfarande är, men jag försöker att inte tänka så, just nu. 









Jag kommer att behöva bearbeta så mycket nu. Dom förlorade åren. Den hårda överlevnadskampen med vård och myndigheter som länge gjorde mig sämre och sämre. Innan rätt personer lyssnade och hjälpte till att bromsa det progressiva förloppet genom att ordna med avlastning och hjälpmedel. Innan rätt person tog den byråkratiska fighten för mig mot ett ableistiskt landsting och en kommun som inte lever upp till den tillgänglighet som den utlovar.

Men sorgen för mig handlar också om mina vänner med ME som inte mår bättre, som är i det progressiva förloppet, och som inte ens kommer utanför sängen. Som lider enormt i sommarvärmen och som får avslag på avslag på den hjälp som skulle behövas för att åtminstone få någon form av lindring. Som inte ens får hjälp för akuta tillstånd. För att det anses vara så orimligt att vara så sjuk som man är när man har svår till allvarlig ME. 

Det handlar om sorg över att kampen för överlevnad för ME-sjuka inte är över. Stigmatiseringen och fördomarna finns kvar, det har jag märkt av ännu mer nu ute i ’verkligheten’. Den är grym och obarmhärtig och jag kan inte förstå hur medmänniskor kan vara så iskalla och köra över svårt sjuka människor. Det gör så ont att se. Att uppleva.
Och sålänge kampen för överlevnad inte är över så finns risken för försämring kvar. Jag måste vara beredd på det. Om jag ska va krass. Om jag ska hålla ihop mentalt när och om det vänder.

Så jag bearbetar och jag njuter på en och samma gång. Jag är så innerligt tacksam mitt i allt.





Tipsar om detta blogginlägg av en tjej med mycket svår ME som också mår lite bättre idag, och hennes känslor kring det. Mycket igenkänning, även om hennes symptombild är svårare än min:

När vår campingbuss brann ner för åtta månader sen

Klockan är två och det brinner i huden på mig. Det går bara inte att somna. Jag har en infektion i mina atopiska eksem och väntar på att kunna påbörja en utvärtes antibiotikakur, men det krävs planering. Jag behöver hjälp med insmörjningen och min man måste göra det eftersom omsorgsdelen av hemtjänsten vägrar att ha parfymfri policy. Jag kan inte bli insmörjd av starkt doftande personal, jag blir jättesjuk av det. Min man gör redan för mycket, han är redan överbelastad. Och jag behöver ha marginal för biverkningar, för dom kommer att komma. Jag sover själv denna natt eftersom eksemen brinner så. Ibland somnar jag bättre av min mans omfamning, ibland sämre. Denna natt klarar jag knappt omfamningen av sängkläderna.

Jag slumrar visst till ändå, för plötsligt  vaknar jag till av att min man rusar till hallen och börjar klä på sig. Klockan är tre. Och så hör jag ett konstigt väsande ljud utomhus. Jag fattar snabbt att det inte brinner inomhus, det är inte därför han rusar ut, men varför ska han ut, finns det ett hot där ute? Han säger att vår bil inte syns och att det är fullt med vit rök och brandmän därute. Jag vill springa med ut men kan inte.

Jag tar mig till det andra rummet, tittar ut genom fönstret och fattar ingenting. Det är som på film och ändå inte. Det är så tyst och ändå inte. Det är vitt. Poliser och brandmän står runtom, en bit bort och tittar på. Någon släcker något. Va skönt, jag kan se vår bil nu, det var inte den som brann. Eller jo, men inte så mycket. Den står ju där. Kanske taket inte klarade sig? Det går väl att få nytt tak på nåt sätt? Vi måste ju kunna köra med den snart igen, vi måste ju.

Jag börjar gråta. Min man pratar med poliser och brandmän. Det är inte sant! Det är vår bil! Nej!! Så mycket jobb som min man gjort med bilen för att den ska fungera för mig både för att kunna ha med hjälpmedel men också för att jag några gånger om året ska kunna se havet i viloläge.

Det är bara ett metallskelett nu och bilen är fylld med vitt skum upp till det som var säten. Det ser ut som en krigszon.  





Vi sms:ar helt kort med varandra. Jag öppnar fönstret för jag vill komma närmare på nåt sätt, men det luktar så starkt av bränd plast att jag måste stänga igen. Min man kommer att få migrän. I flera dagar. Men vad säger dom? Vad hände? Jag vill vara därnere och prata med polisen, höra det direkt, men jag kommer ingenstans. Jag är fast i lägenheten. Jag vet att jag kommer att krascha bara av att sitta upp och titta ut genom fönstret och jag vet att natten kommer vara sömnlös. Jag vet att jag absolut inte ska ut även om jag rent teoretiskt kan förflytta mig ner med hissen och ta några kliv ut på gräsmattan. 

När allt är över och alla har åkt och min man kommit in igen så berättar han lite om vad som hände därnere, vad polisen sa och om grannar som larmat. Vi lever. Det kunde varit lägenhetsbrand. Men vårt andra hem är borta. Vår krislåda på hjul om något händer med hemmet. Vår utflyktsbuss med säng som gör att jag kan se havet några gånger per år i vilande läge. Vårt främsta hjälpmedel som tar min man till jobbet, som gör att han kan handla mat och som tar oss till vårdbesök. Vi gråter och sen sover vi några timmar på morgonen. Sen vaknar vi till en förvirrad overklighet.



Kvällen innan så hade vi börjat prata om sommaren, hur vi ska göra med våra utflykter i bilen. Vi googlade på bärbart spritkök att ha med. Vi hade ju äntligen en bil som det inte kan regna in i för min man lyckades fixa ett helt ny takfönster, precis innan den gamla smulades sönder helt. Det som skulle gjorts redan när vi köpte bilen men annat kom emellan. Annat som i en rejäl mögel- och fuktskada. Som gjorde att vi inte kunde använda bilen som campingbil på två somrar. Två somrar med lagning och åter lagning under semestern och att återställa den i bättre skick än den var när vi köpte den. 

Det är slutet av september 2018. Sommaren har varit lång och varm och längtan till havet en sista gång innan vintern har varit stark. Så kommer det. En varmare dag som ser ut att hålla i sig över natten. Ska vi sova en natt i bilen? Kommer det att funka? Vi packar och så åker vi ut och ser om det funkar. Vi gör årets skönaste snorkling i solnedgången och det är magiskt. 










Vi åker till en ställplats vid en strandkant och solen har gått ner. Det känns som att vi är utomlands. Det är perfekt temperatur i bilen och madrasserna är sköna. Vi sover i bilen för första gången på tre år och känner att det här, det gör vi om nästa sommar och nu har vi hela vintern att planera.

Sen kommer december och helgerna och någon bestämmer sig för att elda upp våran bil. Ridå.


Utsikten vi vaknade till efter vår sista övernattning i bilen.




Våra sms kvällen före och på natten

Våra sms kvällen före och på natten



torsdag 28 mars 2019

Följ bloggen via Facebook!

Jag vill såklart skriva här mer än jag gör, men just nu går mitt lilla batteri åt till annat som måste fixas. Med vår bil som brann ner så brann även drömmar, en rullator, andra viktiga prylar och pengar upp. En hel del energi har gått åt till att tänka och planera och det gör att jag har svårt att fungera som jag brukar. Det har även varit hembesök av vården och av kommunen som precis beviljat en rätt omfattande bostadsanpassning här hemma. Kan knappt tro att det är sant. Har även haft långa samtal gällande min ansökan om handikappersättning, intyg ska jagas och underlag för merkostnader ska skrivas. Jag hoppas det inte var förgäves, inväntar beslut.

Härom dagen grät jag en skvätt när jag insåg att min mans sjal som jag stickat troligtvis brann ner med bilen. Vantarna jag stickat kom vi på redan dagen efter. Vi kommer på saker lite efterhand som var kvar i bilen. Den var ändå tömd på det mesta som vi brukar ha när vi åkt på utflykt under sommaren. Jag kan ju inte sticka så ofta, så sjalen och vantarna var värda väldigt mycket i blod, svett och tårar. Jag är hemskt sur på vederbörande som tände eld på vår bil. Varför gjorde du det?!

Gäsp va tråkigt jag skriver nu. För jag har så mycket inom mig som bubblar och vill ut. Har så mycket att säga. Men ni följer väl bloggen på Facebook? Där uppdaterar jag oftare, det blir kortare texter och aktuella länkar. In och gilla!






torsdag 7 februari 2019

En eldsjäl har lämnat oss

Igår kväll nåddes jag av det sorgliga beskedet att en av Sveriges främsta ME-forskare, professor Jonas Blomberg, hastigt gått bort. Mina tankar går till hans nära och kära, och jag hoppas dom nås av hur uppskattad han var av oss ME-patienter.

Jonas var medlem i Open Medicine Foundation vid Stanford University som forskar om ME. Våren 2018 var han en av föreläsarna på Läkartidningens seminarium om
Utmattning vs ME/CFS. Här är ett sammandrag av hans föreläsning:

”Professor emeritus i klinisk virologi, laboratorieläkare, Inst för
Medicinska vetenskaper, Uppsala Universitet, Uppsala

Jonas beskrev framför allt ämnesomsättningsrubbningar med förändringarna
i energimetabolismen, som är särskilt utmärkande för patienter med ME/
CFS. Man har i olika internationella och kontrollerade studier visat att halten
av laktat – en nedbrytningsprodukt i energiomsättningen – ökar i både blodet
och likvor-ryggmärgsvätskan i samband med både lätt och måttlig fysisk
samt mental ansträngning (PEM) och att förändringarna kvarstår under lång
tid. Så reagerar inte friska individer eller patienter med Utmattningssyndrom. Han betonade därför att patienter med ME/CFS inte ska behandlas med stegvis ökad fysisk träning och inte heller uppmanas till ökad KBT, som i den tidigare omtalade PACE-studien. Resultaten från denna studie har senare diskvalificerats, bland annat p.g.a. oriktig rekrytering och sammanblandning av patienter. Ökad fysisk aktivitet och KBT lämpar sig bättre för patienter med Utmattningssyndrom.
Han redovisade också nya studier om metabolitrubbningar på mitokondrienivå i citronsyrecykeln, cellernas energialstrande central, baserade på biopsier från muskler. Nyckelenzymer, som man nu forskar vidare på, kan här vara kritiska regulatorer för ME/CFS-patienter, vilket stryper deras energimetabolism. Många forskare ställer stora förhoppningar på att ME-sjukdomen till stor del kan förklaras och kanske till och med diagnostiseras (?) med ny kunskap inom detta fält.
Jonas beskrev att man med olika mättekniker i centrala nervsystemet, bl.a. med PET-teknik, mäter bl a glukos-energiomsättningen och då sett att det föreligger ökad mikrogliaaktivitet i thalamus cellverksamheten i en central del av hjärnan jämfört med friska kontroller. En stor del av hans föredrag handlade om mätvärden av metaboliter inom det autoimmuna regleringssystemet som olika immunoglobuliner, cytokiner och autoantikroppar, vilka styrker sambanden med den vanliga förekomsten av ömmande lymfkörtlar och influensaliknande symptom jämfört med kontrollpersoner. Dessa fynd stöder uppfattningen att ME/CFS till stor del är en autoimmun neurologisk sjukdom med nedsatt energimetabolism. Inom detta fält utvecklas nu den internationella forskningen starkt. Jonas berättade även om stora genetiska studier som visar på möjliga mekanistiska förklaringar till sjukdomens progress.”

- Göran Walldius, specialist i kardiologi och internmedicin MD, PhD, Senior professor Institutet för Miljömedicin, IMM Karolinska institutet, Stockholm
(Från RME-bladet nr 3, 2018)

Intervjuer med Jonas Blomberg om ME och forskningsläget:

”Vi behöver ta ett samlat grepp både kliniskt och på labbsidan för att gå till botten med sjukdomen: Vad är detta? I Norge har man gjort det mer än i Sverige, men på de flesta håll bygger det på att det råkar finnas någon eldsjäl, säger Jonas Blomberg som är professor emeritus i klinisk virologi vid Uppsala universitet och en av dem i Sverige som engagerat sig mest i sjukdomen.”


”Jonas Blomberg tycker att Sverige skulle behöva göra mer för dessa patienter, en bortglömd grupp.

– Det handlar om tiotusentals människor och de är värda att få ett korrekt bemötande och behandling så långt det går, säger han.

– Att detta är möjligt utan avsevärda kostnader ser man i Norge. Där finns en officiell acceptans av sjukdomen och en stor del av det medicinska etablissemanget försöker göra något åt det, i stället för som här, bara blunda och stoppa huvudet i sanden.”


Jag hittar inte riktigt ord nu, men det kommer att kännas tomt, han kommer att vara saknad. Jag hoppas att arvet efter honom lever vidare och att fler eldsjälar tar över stafettpinnen för att fortsätta kämpa för oss ME-sjuka.

måndag 31 december 2018

Frågor och svar om året som gått

Låtar som alltid kommer påminna dig om 2018?



Gjorde du något 2018 som du aldrig gjort förut? 

Åkte elrullstol i mitt hem.

Genomdrev du någon stor förändring? 

Kroppen gjorde det. Jag tålde en mikrodos d-vitamin efter många års försök, och efter det tålde jag solljuset igen. Och mina eksem försvann helt i fem månader. Jag kan inte beskriva befrielsen i det.

Vilket datum från år 2018 kommer du alltid att minnas?

Natten när vår bil brann ner.




Bästa köpet? 

Supernöjd med mina nya glasögon 

Gjorde någonting dig riktigt glad?

Min man, bebisbesök, presentöverraskningar med posten, havet och att jag tålde solen.

Saknade du något under år 2018 som du vill ha år 2019? 

En stuga vid havet. Mer än nånsin.

Vad önskar du att du hade gjort mer? 

Oj, mycket, om jag hade haft kapaciteten. 

Vad önskar du att du hade gjort mindre?

Slösat tid på att förklara saker om och om igen för folk som inte vill förstå.

Favoritprogram?

Grey’s Anatomy, The Crown, Hemma igen och Vår tid är nu.

Bästa boken du läste i år? 

Kan inte läsa så mycket men delar av den nya bibelöversättningen är det bästa jag läst på många år.

Något du önskade dig och fick?

Några dagar vid havet. Kärlek och omtanke.

Något du önskade dig och inte fick?

Ett friskt liv.

Finns det någonting som skulle gjort ditt år ännu bättre?

Bot för ME. 

Vem saknade du?

Min familj.

Högsta önskan just nu?

En bättre värld.



torsdag 27 december 2018

Delar av mitt 2018 i bilder


Med dessa bilder så ser mitt liv väldigt rikt ut. Det får det gärna göra, för jag lever på och uppskattar dessa ögonblick väldigt mycket även om resten av året egentligen ser annorlunda ut.

Havet, rullstolen och balkongen. Och att tåla solen igen. Det är vad jag vill minnas dom tuffare och mer plågsamma dagarna. 

Den vita passionsblomman i början på sommarenVit passionsblomma innan torkan

Vi kom ut till havet en hel vecka i början på juli Vi kom till havet en hel vecka i början av juli och det var helt underbart. Jag kunde sola lite varje dag.






Blåeld, jättenattljus och havsutsikt från stugdörren. Magiskt!



Efterlängtad snorkling.


Jag lärde mig hur såpnejlika ser ut.

Bevittnade magisk solnedgång.

Besökte favoritnaturdammen.

Njöt av balkongens växter och dess färger och hur solstrålarna landade på allt.













Zinnian jag sådde i januari blommade till slut!





















Vilade mestadels i sängen, men kunde ibland byta till vardagsrumsgolvet. Klarade värmen hyfsat tack vare bra fläkt och solfilm på fönstren.


Fick färg! Det var många år sen sist!

Vanligt scenario kring fyra på eftermiddagen.





Rullstolen. Finns så mycket att berätta, men det får bli ett eget inlägg. Den har i alla fall gjort stor skillnad i mitt liv.

Hand i hand under vattnet igen. I augusti kom vi ut till havet en andra gång. Sämre väder men bättre snorkling.