måndag 10 juli 2017

Vad är svår ME?

Då gör jag ett försök och fortsätter på temat svår ME. Det får bli lite i taget, och jag har inte orken att sammanställa så mycket som jag skulle vilja. Det inledande inlägget kan man läsa här, och är den näst mest lästa av alla mina inlägg. Viktigt ämne helt klart. 
Riksföreningen för ME-patienter (RME) arrangerade hösten 2015 konferensen "De osynliga – en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt". En av föreläsarna var Dr Dan Peterson som har stor klinisk erfarenhet av ME-sjuka och som var med när en ME- epidemi bröt ut i Lake Tahoe, Nevada, 1984. Här följer en del av ett referat från hans föreläsning, hämtat från en artikel i Neurologi i Sverige, skriven av Sten Helmfrid:
Peterson började med en kort historisk tillbakablick och sammanfattade symtombilden. Sjukdomen uppmärksammades först i sin epidemiska form. Forskningen under 1980- och 1990-talet fokuserade på symtomet trötthet, men forskarna har sedan mitten av 1990-talet intresserat sig mer för neurologiska, immunologiska och endokrina avvikelser hos patienterna och för ansträngningsutlöst försämring, som är ett kardinalsymtom för sjukdomen. Prevalensen är cirka 0,4 procent.
Cirka 25 procent av ME/CFS-patienterna är så svårt drabbade att de antingen är bundna till hemmet eller sängliggande. Om en svårt sjuk patient inte förbättras inom fem år efter insjuknandet, är prognosen dålig. Studier visar att patienterna löper ökad risk för andra svåra sjukdomar som till exempel cancer.
Det är utmanande både att definiera och att utvärdera vad som är svår ME/ CFS. Många patienter ligger så långt ner i skalan på hälsoenkäter att det är svårt att mäta förändringar. Maxtester av syreupptaget som upprepas med 24 timmars mellanrum visar på kraftigt försämrade parametrar dag två och ger en mer objektiv utvärdering än enkäter. Svårt sjuka patienter klarar tyvärr inte av dessa tester. 
Här kommer några bilder som är skärmdumpar från Dr Petersons föreläsning. Jag ska försöka översätta huvudtankarna på ett ungefär, det blir med egna ord och är hämtat både från bildrutorna och från vad Dr Peterson sa i föreläsningen.  


ME/CFS är en förvärvad, kronisk, multisystemisk sjukdom med genetisk predisposition.
Den kännetecknas av ansträngningsintolerans och PEM som på svenska översätts till ansträngningsutlöst försämring.
Huvudsymtom är fatigue (en sjuklig och förlamande trötthet/utmattning som inte går att vila bort), PEM, sömnsvårigheter, kognitiva besvär och ortostatisk intolerans.

Klassificering av svår ME/CFS:
En person som inte kan lämna hemmet.
En person som har mindre än 10 procent av sin tidigare normala aktivitetsnivå.
En person som blir kraftigt försämrad av att åka iväg på läkarbesök på grund av att det är för stor ansträngning.

Sjukdomsbilden kan förändras både till det bättre och till det sämre utan förutsägbart mönster. Få studier har gjorts på svårt sjuka och så finns det alltför få behandlare som har kunskap om svår ME.


Denna bildruta kom efter en bild på Karnofskys skattningsskala som är ett verktyg för att mäta en persons förmåga att utföra vanliga aktiviteter, speciellt vid palliativ vård vid cancer och vid behandling med kemoterapi. 
Så här ser den ut på svenska:


Dom flesta med svår ME hamnar på eller under 40 procent, men denna typ av skattningsskalor är inte helt ultimat vid svår ME, och det krävs stor kunskap om ME för att kunna använda den.


Ungefär 25 procent av alla ME-sjuka har svår till väldigt svår ME vilket innebär att dom är säng- och/eller hemmabundna.
Dom flesta patienterna i denna grupp återgår aldrig till full hälsa trots behandling.

Denna grupp är mycket svår att behandla  och prognosen är svårbedömd.


Prognos för svårt sjuka:

Om ingen förbättring sker inom 5 år är chansen liten för att bli helt återställd.

Det har visat sig att risken för t ex cancer, självmord och autoimmuna sjukdomar ökar vid svår ME. 

Prognosen påverkas till det sämre på grund av att det inte ges medel till forskning om ME.


Några exempel på vad som är en viktig del i behandling eller omvårdnad av svårt ME-sjuka:

Reducera stimuli så mycket som möjligt, undvika mental och fysisk stress och minska på antalet utflykter från hemmet.

Här kan man se hela föreläsningen:

https://youtu.be/uyutWiuwmwA

Jag kommer att skriva lite mer om svår ME knutet till palliativ vård i ett inlägg längre fram. Men det tar tid, mycket på grund av att jag blir psykiskt belastad av att närma mig det ämnet, vilket såklart inte alls är konstigt, det är ju jättetufft att tänka på. Och kruxet är ju det, som jag nämnt tidigare, att kunskapen om svår ME är låg även bland ME-specialister, så jag har inte haft någon direkt att bolla med. Min ME-läkare anser att jag har svår ME, men mycket mer än så har vi inte diskuterat det. På ett sätt förståeligt, eftersom prognosen och sjukdomsförloppet är så oförutsägbart, men samtidigt lite frustrerande att detta blir lite som "elefanten i vardagsrummet".
Å andra sidan kan vi inte träffas och höras annat än genom telefon, och det är inte länge jag orkar prata, så vi hinner mest bara ta upp det mest akuta.

Jag ska också försöka skriva lite mer om den studie som görs vid Stanfords universitet i USA på svårt ME-sjuka, 

ME/CFS Severely ill Big Data Study, som förhoppningsvis (och troligtvis) kommer att leda till en molekylär biomarkör för sjukdomen. 


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!