lördag 24 juni 2017

"Jag förstår att du inte har möjlighet, men skulle du kunna ändå?"

...är vad jag ofta får höra i olika former från både vård, myndigheter och bekanta och en och annan anhörig.

Jag har länge försökt att skriva ett inlägg om detta med att inte bli tagen på allvar när jag förmedlar min begränsning, men det låser sig bara, det är tungt att sätta ord på det och orden räcker inte till. Med åren har jag blivit tydligare i mitt sätt att uttrycka mig till omgivningen gällande mina begränsningar, men det hjälper ändå inte alltid. Ämnet är oerhört laddat har jag märkt. Kunskapen är skrämmande låg. Olika instanser drar en åt olika håll.

Det folk överlag har svårt att förstå är att ME är så OFANTLIGT BEGRÄNSANDE vid den nivå av sjukdomen som jag har, och hur SMÅ MARGINALERNA är. Jag tror inte man kan fatta helt förrän man själv drabbas av något liknande.
Jag upplever det även med en del andra ME-sjuka och även med läkare som är specialiserade på ME, dom fattar inte vidden om dom inte själva varit så sjuka, eller som läkare gjort ett eller flera hembesök hos en patient med svår grad av ME. Det är så skrämmande att inte bli förstådd, samtidigt förstår jag om man inte gör det. Innan jag blev sängbunden visste jag inte ens om ME eller att man kunde vara så sjuk att man har svårt att ens sitta upp eller komma till toaletten, om man inte var gammal eller döende.

Anledningen till att jag började misstänka ME var att jag sommaren 2012 plötsligt blev så dålig att jag blev sängliggande nästan hela dygnet, varje dag i veckor och månader och utflykterna från hemmet blev färre och färre. Jag minns det så tydligt, skiftningen att gå från medelsvår ME mot svår. Tidigare var jag sängliggande en hel del, men kunde ändå sköta mig själv, åka och fika ett par gånger i veckan, sköta delar av hemmet, i perioder jobba 10 timmar i veckan med speciellt anpassade arbetsuppgifter och ha besök av vänner lite då och då.

Men nu tog livet stopp. Något hände och jag fick inte ihop det med 'vanlig' utmattning på grund av stress som jag diagnosticerats med. Jag var inte deprimerad, jag ville göra en massa men kroppen bar inte och så fort jag försökte så blev jag ännu sjukare. Jag fortsatte att pressa mig och efter att ha legat några månader så gjorde jag ett sista försök att jobba. Efter några dagars försök fick jag bli hämtad på jobbet av min man eftersom krafterna inte räckte för att ta mig hem på egen hand. Sen kom sommaren och jag orkade komma ut några gånger på egen hand, men märkte att jag inte längre orkade gå så många steg längre, jag fick gå väldigt långsamt och försiktigt för att klara det, och efter en utflykt låg jag i många dagar med svåra symptom och svårigheter att ens röra kroppen i vilande läge.

Jag började kolla upp vad kroniskt trötthetssyndrom var eftersom jag hittade uttrycket i ett gammalt läkarintyg.
Jag fick aldrig någon förklaring på vad det var av läkaren som tog upp diagnosen, annat än att det i hans mening var samma sak som utmattningssyndrom och depression.

Nu kollade jag upp det ordentligt, fick reda på att det riktiga namnet är ME, myalgisk encefalomyelit, och att det är en neurologisk sjukdom med specifika kriterier som jag uppfyllde med råge och hade gjort så länge jag kunde minnas. Och så hittade jag en artikel i DN från 2011, en intervju med Anne Örtegren, svårt sjuk i ME, och kände igen mig:


Oj, man kan alltså bli så sjuk i ME att man har svårt att lämna hemmet eller ens sängen utan att bli försämrad! Det var ju precis vad som hände mig. Jag stretade emot alla symptom så mycket jag kunde men ju mer jag pressade mig att vara uppe desto sämre blev jag. 

Intressant kedja här. Jag anade att nånting var riktigt knas när jag blev så sjuk att jag måste ligga ner nästan hela dygnet, letade info och hittade Annes berättelse. Anne i sin tur undrade samma sak några år innan och hittade ett inslag med ME-sjuka Andrea. Andrea i sin tur fick reda på vad ME är för att hon hade läst om en annan patient.

Både Anne och Andrea blev svårt sjuka i ME eftersom kunskapen var så låg i vården. Inte bara om ME generellt utan om hur sjuk man kan bli, att man faktiskt kan bli sängbunden av för hög fysisk belastning, men också som en följd av ytterligare infektioner. Båda gjorde precis som jag, försökte och pressade sig men blev bara sjukare. Båda har haft svår ME sen i början av trettioårsåldern medan jag haft ME sen jag var barn men drabbades av den svårare formen när jag var 43. 

När jag googlar på sängbunden så får jag många träffar gällande ME. Jag vet ingen annan sjukdom som beter sig som ME, och speciellt vid svår ME då man blir hemmabunden eller sängbunden. 
Och sängbundenheten ter sig olika från patient till patient. Jag kan bara ligga på sidan utan att få ökade symptom, andra kan bara ligga på rygg eller halvsitta.
Jag kan komma iväg på vårdbesök ett par gånger i månaden utan att bli sämre, om det är en vårdande och symptomlindrande behandling, andra behöver hemvård helt och hållet.
Jag kan gå till toaletten, andra måste använda rullstol för att komma dit, åter andra behöver blöjor. Jag kan sitta upp och äta i sängen och har perioder jag kan gå till vardagsrummet och äta i soffan. Andra med ME måste sondmatas.
Jag klarar några få utflykter på sommaren och har till och med kunnat snorkla i våtdräkt tack vare att jag direkt efter kan vila i vår bil med säng i (och dessutom verkar kroppen syresättas när jag ligger i vattnet, hjärntröttheten släpper och musklerna får mer kraft. Men bara under rätt omständigheter), men andra med ME har inte kommit ut på sin egen balkong eller innergård ens på flera år.

Jag kan prata i telefon några minuter i veckan, andra kan inte prata alls, inte ens smsa. Jag kan ha korta besök av vänner men bara några få såna tillfällen per år. 
Andra kan inte ens ha besök av anhöriga i sitt mörka och tysta rum utan att bli sjukare. Deras skötare måste smyga in med mat och mediciner för att inte symptomen ska öka.
Jag kan förmedla mig med omvärlden och skriva inlägg på bloggen då och då, andra måste kommunicera med färdigskrivna lappar om dom mest basala behoven.

Jag kan uppleva dagar utan 'krasch' men måste ändå vara sängliggande för att inte FÅ en alltför stor krasch. Det finns dagar som jag kan röra mig mer i lägenheten; ligga i en saccosäck på balkongen en liten stund (det är ett maraton att ta sig upp sen), plantera några lökar i några krukor med jord jag beställt med hemleverans, eller leta efter viktiga papper och grejer.
Andra har krasch precis hela tiden och återhämtar sig inte alls från ett toalettbesök innan det är dags för nästa.

Jag har svårt att duscha, tvätta håret, hämta vatten och att laga mat. Jag kan värma färdiglagad lunch, det är allt. Men jag kan fixa att slänga in en tvätt i samband med toabesök och sen plocka ut den torktumlade tvätten och lägga på soffan för att sortera en annan dag. Jag kan hänga upp enstaka plagg på torkställningen, nån gång per vecka.
Ett tag fick jag hjälp av hemtjänsten att tvätta håret och duscha, men det tog mycket mer kraft än att göra det själv. 

Det jag gör nu funkar med nöd och näppe om allt annat funkar:
Om hemtjänsten sköter sig själva medan jag ligger tyst och mörkt under den dagliga insatsen, kommer på utsatt tid, är parfymfria och gör det som är planerat för. 

Om jag får sjukvård till största delen i hemmet. 

Om allt rullar på med hemmets funktion.

Om dom få besök jag får är helt parfymfria och lågmälda. 

Om huset och kvarteret är tyst och ingen renovering eller flytt pågår. 

Om min mans mående är under kontroll så att han klarar att göra saker i hemmet som att hälla upp vatten till mig, fixa mediciner, handla, laga frukost, middag och kvällsmål.

Marginaler. Sjukt små. 
Med ME i sin svårare form måste man göra extrema val. Tvätta håret eller gå ut på balkongen en stund på kvällen (tvätta håret själv eller få hjälp med det? För mig tar det mer kraft att få hjälp av någon annan som rör sig, låter och inte är tillräckligt smidig/försiktig)? Få besök av en vän i en kvart eller få fönsterputsning av hemtjänsten? Båda funkar inte samma vecka. 

Det är det här som är så svårt att få folk att fatta. Hela bilden. Hur mina dagar, veckor, månader - och nu, år - ser ut. Alla bisarra val jag måste göra och hur sjuk jag blir om allt inte flyter på som det ska inom mina ramar. Hur mycket mer begränsad jag blir om jag måste till vårdcentralen, till tandläkaren, till optikern, eller om hemtjänsten strular. Det är dessutom väldigt stor skillnad på ett hemvårdsbesök/vänbesök/hantverksbesök/hemtjänstbesök eller liknande som är helt parfymfritt och ett där den besökande har kvar parfymrester på kropp eller kläder. Symptomökningen som kommer av parfymer och kemikalier slukar mycket energi, ibland i flera dagar.

Tillbaka till frasen i rubriken. Så många gånger jag blivit pressad att göra saker jag inte har kapacitet till bara för att just den personen, myndigheten eller vårdinrättningen bara har sitt perspektiv och sitt mål och syfte i åtanke. Varför tror dom att jag säger nej eller ber om hembesök? Tror dom inte att jag redan försökt? Eller tror dom att jag behöver motiveras? Pushas? Ibland låter det så. Men ofta är det också så att det helt enkelt aldrig uppstått en liknande situation för dom innan. Många misstar sängbundenhet eller hembundenhet för annat. Kanske att man antingen är döende och då är vissa insatser onödiga, eller så är det övergående. Eller så har man torgskräck och får ångest av att gå ut. Ja, jag vet inte. Samtidigt som jag försöker förstå mitt eget perspektiv, vilket är svårt eftersom jag inte varit med om detta hela livet, så måste jag försöka förstå andras perspektiv för att kunna förklara hur begränsad jag är.

Jag har skrivit på detta inlägg ett tag nu, och är inte färdig. Som jag skrev så är detta jättesvårt att greppa, och jag önskar så att det fanns en manual som jag kunde gå efter. Nu prövar jag mig fram och det tar på krafterna, krafter som skulle kunna användas till lite mer livskvalité. 

Jag kommer försöka skriva mer om dilemmat med svår ME och att vara sängbunden. Jag tänker bland annat försöka återberätta hur livet ser ut för några av mina medpatienter som också har svår ME och återge lite från konferensen "De osynliga" som anordnades hösten 2015, just för att informera vård och myndigheter om den delen på tjugofem procent av patientgruppen som har svår ME.

Annes berättelse "Rapport från 40 kvadratmeters husarrest":

Utdrag ur boken "Trött är fel ord" från 2011 där ett av kapitlen handlar om Andrea:

”Tänk att i början av försämringen var det någon som föreslog att jag skulle ha rullstol, och jag tänkte: «Nej, rullstol, det känns inte som jag. Så dålig är jag väl inte.» Nu har jag varit sängliggande i fyra år, och att kunna sitta i rullstol skulle vara en dröm." (http://www.rme.nu/utdrag-ur-boken-trott-ar-fel-ord)

Andrea intervjuad 2015:





Från "A Primer for Clinical Practitioners", internationella riktlinjer för behandling av ME-sjuka:

6:1 Patienter med svåra symtom 

De svårast sjuka patienterna kan vara bundna till hemmet, beroende av rullstol eller helt sängbundna under månader till år. Också i denna patientgrupp fluktuerar sjukdomens svårighetsgrad, med tidvis förbättring och försämring. Dessa patienter kräver en skräddarsydd handläggning.
Dessa patienter uppvisar svåra symtom, med bl.a. ljus-, ljud- och beröringskänslighet, känslighet för viss mat och läkemedel, tal- och sväljsvårigheter, muskelkramper, frånvaroattacker och högre grad av komorbiditet. Dessa patienter kan behöva hjälp för att lära sig anpassa sig till sina begränsningar, och är ofta i behov av hjälp i hemmet.
Följande råd kan vara denna svårt sjuka patientgrupp till gagn:
Rekommendera en tyst och lugn miljö.
Begränsa mental aktivitet (såsom läsning, skrivande, etc) eftersom mental aktivitet är lika uttröttande som fysisk aktivitet för dessa patienter.
Minimera medicinering till enbart det absolut nödvändigaste.
Förskriv läkemedel i mycket låga doser och titrera långsamt upp efter hur patienten tolererar behandlingen.
Gå mycket långsamt fram med eventuell rörelseträning
För sängbundna patienter bör aktiviteten begränsas till vad som patienten klarar. Om patienter tolererar beröring kan försiktig, passiv rörelse och stretching utföras med hjälp av kunnig sjukgymnast. Passiv stretching under korta perioder om en minut som efterföljs av vila kan minska stelhet, upprätthålla rörlighet i lederna och förebygga kontrakturer. Första målet kan bli att aktivera varje muskel minst en gång dagligen. Vissa patienter kan förbättras så pass att de kan sitta upp och sedan långsamt gå fem minuter dagligen. Andra patienter förblir sängbundna. Aktivitetsprogrammet skall tillåta de svårast sjuka patienterna med ME/CFS att förbli i sitt ”energifönster” – hur litet det än är. 


12 kommentarer:

  1. Tack för ett jättebra inlägg! Du beskriver situationen så bra, och även den inre och yttre kampen om vad man kan eller inte. Om vårt hus började brinna skulle jag kunna gå ut själv, jag är ju inte varken lam eller så dålig i min me att jag inte kan gå om livet hänger på det. Men så tänjer alla på ens gränser, en pytteliten sak i sänder, och så får man själv stå med hundhuvudet. Bilen luktade härom dagen när jag satt i den. Så var man över gränsen. Jag är jätterädd för att bli så dålig att jag inte kan kommunicera och så förstår ingen hur extremt känslig man är. Ditt inlägg var jobbigt att läsa men väldigt väldigt viktigt, så tack!!! Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Å, tack för dina ord Anja! Det var svårt att skriva, det är tufft art sätta ord på den sits man är i, och så ville jag samtidigt inte förminska dom som har det ännu värre. Ja usch, vågar inte tänka på hur det skulle kunna bli. Men jag måste vara lite förberedd på det samtidigt som jag vill hålla hoppet uppe om att vi är sista generationen svårt sjuka i ME. Jag hoppas vi kan både bromsa och backa om så bara lite, vilken känsla det vore!
      Stor kram tillbaka!❤️

      Radera
  2. ❤️💔❤️💔❣️❣️❣️

    SvaraRadera
  3. Åsa Gullberg26 juni, 2017

    Tack!❤❤❤(känner igen mig i så mycket..!)

    SvaraRadera
  4. Så bra skrivet 💖💖💖

    SvaraRadera
  5. Tack för detta inlägg! Jag grubblar själv kring samma frågor. Mycket utifrån att jag inte ens har ett namn på mina besvär och min situation. Jag har ingen ME-diagnos och även att jag själv tror att det är ME det handlar om så har jag (ännu) inte träffat någon i vården som sett på mig med igenkänning när jag berättar. Även om min nya läkare inte förnekar ME så är han mycket noga med att framhålla att han absolut inte är någon expert. Så, när jag tänker att _om_ jag har ME så skulle den mest troligt kallas svår ME - då svindlat det. För genom vårdens oförstående och övertramp och oförmåga att förstå blir mina besvär och min mycket begränsade vardag osynliggjord. Svårt att förklara. Men i vissas ögon är jag ju bara lat och ovillig. Och försäkringskassan ser mej som fullt arbetsför. Den diskrepansen som finns till hur andra uppfattar mitt liv och hur mitt liv är - är enormt svår att förhålla sig till tycker jsg! Kram!! ❤️

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det är ju en helt absurd situation du befinner dig i som inte ens fått hjälp med rätt diagnos. Och dessutom är du ju för sjuk att ens komma till en specialist som kan sätta diagnosen...Förstår verkligen att tanken svindlar! Det är tungt att bära att vara svårt sjuk, men ännu värre att behöva göra det själv, och att samtidigt inte bli tagen på allvar. Jag minns tiden när jag blev ifrågasatt av FK, hur sjuk situationen var, hur omänskligt det kändes att inte bli betrodd, hur frustrerande det var att det var tufft att ens ta mig till toa (helt nytt för mig), försöka komma iväg på läkarbesök (eftersom jag hade nya symptom och symptomökning), och att jag samtidigt gick igenom en sorgeperiod för att jag inte längre kunde jobba eller ens sköta mig själv. Så onödigt att detta loopar om och om igen för så många! Önskar så att du slapp allt detta! Stor kram!! ❤️

      Radera
  6. Mli ❤️02 juli, 2017

    Åh känner igen mej så mycket 😢 Sen 4 månader tillbaka har jag gått från ok fungerande men har fått pressa mycket - till sängbunden. Det är som du beskriver verkligen!! Så absurda val man måste göra hela tiden. Ja HR inte ens fått komma till sköndal än.... De sa efter sommaren, men vem vet hur det blir med det? Hur ska jag med hjälp av min man klara att ta oss 100 mil fram o tillbaka till Stockholm??? Jag vet inte ens hur jag ska överleva det? Några steg ut på tomten eller bara till matrummet för att äta frukost/ middag, så ligger jag som en trasa. Och svårigheten att ha två barn som behöver en i den situationen är helt galen. Hela nervsystemet är överbelastat konstant och det finns ingen möjlighet att värja sej.... Att man blir ledsen o panikslagen över sin situation är inte samma sk som att vara deprimerad. Jag har så mkt livslust, kreativitet o önskemål... Ibland en bättre dag kan jag pressa mej att göra något jag tycker kert är kul o som håller min kreativitet och livslust lite brinnande.... Eller pyrande i vart fall. Men oftast kommer ju en downperiod efter. Ibland är det värt det faktiskt. Men ibland rinner sorgen över totalt. Nu är jag ensam hemma. Köket på nedervåningen och toan o sovrummet på övervåningen. Inte ultimat men det är så vårt hem ser ut. Absurt val, ska jag stanna här uppe och vara hungrig tills ikväll eller ska jag ta mej ner o äta men stanna där nere utan toa tills ikväll.... Suck
    Jag tvingas påfresta mej med läkarbesök för att jag får ingen vård i hemmet, inget erkännande eller förståelse eller hjälp av vården eller försäkringskassan, mer än recept på mediciner som symtomlindrar ytterst lite. Bara bekymmer o det tar lika mkt om inte mer än de fysiska påfrestningarna. Du beskriver det så otroligt bra. Önskar att min släkt o vänner kunde läsa o försöka förstå. Men de vill inte. Eller orkar inte. Jag vet inte? O min ork att försöka påverka dem o få dem att förstå har tagit slut. Hade man inte haft en framtid att se fram emot hade jag gått under. Kram vännen 💗

    SvaraRadera
    Svar
    1. Så tuff situation verkligen😞 Önskar så att du på något sätt kan klara resan till Stora Sköndal, och framförallt att du får komma dit snart. Men det är så fel att det inte finns vård på närmare håll för en så funktionsnedsättande sjukdom, speciellt som rätt vård faktiskt kan bromsa förloppet.
      Stor kram ❤️

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!