tisdag 23 maj 2017

Henrik Berggren berättar i gatutidningen Faktum om livet med ME

"ME, kroniskt trötthetssyndrom – det tog nio månader att få en diagnos. Men Henrik Berggren såg tidigt på nätet att det stämde väl in på alla hans symptom. Han fick influensa – och återhämtade sig aldrig. De senaste fyra och ett halvt åren har han hållit sig hemma, socialt isolerad."

"Det är olika hur hårt man drabbas. Vissa kan inte ta sig upp ur sängen alls, andra kan landa i något som kan gränsa till vanliga liv. Henrik Berggren själv befinner sig någonstans däremellan. Han tar tre sovpauser på mellan 10 och 20 minuter under de fem timmar vi samtalar och fotograferar.
Det är lätt att tänka att du utsätter dig för en risk nu när du det tar det här …
– Knarket?
Ja, det också, men jag tänkte säga … klivet ut i rampljuset. Utsätter du dig hälsomässigt?
– Nej, faktiskt inte. Jag menar, jag klarar inte av att ha ett tufft program. Jag slutar fungera. När jag blir dålig fungerar inte min hjärna normalt. Jag kan inte svara på frågor vettigt och så … det tar stopp."

"Stöttningen från en mamma som han bor nära och som kan hjälpa honom att handla mat de dagar sjukdomen hindrar honom att göra det själv beskriver Henrik Berggren i dag som en lycklig omständighet. Det hade varit en helt annan situation om familjen inte funnits runt honom nu.

Och vännerna?
– De finns där, om jag skulle orka. Men många tänker nog om mig att ”det är alltid något fel på honom, alltid något psykiskt”. De är nog inte helt säkra på att det jag säger är hela sanningen. Jag hade säkert känt likadant. Jag har en sjukdom som jag inte kan förklara men den gör att jag inte kan göra saker. Ibland tror jag att jag kommer att klara av saker och så blir det jätteproblem, och ibland har jag inte trott att det ska gå, när det har gått jättebra. Det är också konstiga saker som jag blir trött av. Någon kan föreslå att vi bara ska ligga och se på en film ihop, men jag blir dålig av det också."

För att läsa hela artikeln, klicka HÄR.


I artikeln nämns vidare att Henrik får centralstimulantia för en del av symptomen, men i Sverige är det ovanligt att det förskrivs vid ME. Dom internationella riktlinjerna skrivna av ME-specialister tar upp centralstimulantia som potentiell behandling vid extrem sömnighet eller för kognitiva svårigheter, men med risk för både biverkningar och beroende. Inte alla med ME har extrem sömnighet och kunskapen är fortfarande låg kring effekterna. Det är viktigt att endast ta det vid behov och i låg dos och att ha tät uppföljning av läkare som är insatt i ME och patientens anamnes, samt att patienten inte överskrider sin aktivitetsnivå.

"Medications for fatigue and post-exertional symptoms (Table 7). Due to prescribing difficulties, cost, and limited effectiveness, medications for fatigue may need to be reserved for functional assistance at special, but potentially exhausting events in the patient’s life (e.g., a wedding or a concert). If the medication is effective, careful monitoring of activity is recommended, patients should avoid exceeding their individual activity limit, as this can provoke symptom-worsening.
Medications for cognitive problems (Table 8) Stimulants seem to work best when the patient describes excessive daytime “sleepiness” as opposed to “tiredness.” Sleepiness is suggested by a score of >10 on the Epworth sleepiness scale. This may warrant a workup for primary sleep disorders."



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!