måndag 20 november 2017

Jag är för komplicerad

Jag passar inte ens in i normen för att vara sjuk.

Idag rinner tårarna ohejdat. Jag blickar ut över det krispiga snöiga gräset utanför vårt fönster och vill bara komma ut. Ut till den välgörande luften därute, andas och leva.

Men istället ligger jag ner, som vanligt, men är totalt utmattad av samtal med en sjuksköterska på Sahlgrenska. Och av att hemtjänsten strular och inte hör av sig om veckans schema. Förra veckan gjorde dom om i schemat med kort varsel och helt emot utförandeplanen. För att det inte skulle hända igen så bad jag min man ta i det, för tyvärr är det ofta så att jag inte blir lyssnad på. När min man säger samma ord så lyssnas det.

Men min man skulle till jobbet och var hemskt stressad. Han har dessutom svårt för telefonsamtal. Känner mig i såna lägen så himla värdelös. Jag belastar min man, hans jobb och hemtjänsten. Varför ska jag va så krånglig som måste äta på speciella tidpunkter? 

Varför måste jag vara så krånglig som inte kan göra en koloskopi utan att läggas in?

Turerna kring koloskopin har pågått sen september/oktober och tarmsmärtor och diarréer har jag haft sen juli. Först blev jag remitterad till en privat klinik för koloskopi, men dom avrådde mig att komma dit eftersom jag är så svårt sjuk och känslig för både smärtstillande och lugnande ifall det behövs. Dom har inte backup ifall något skulle hända mig akut, så därför rekommenderade dom undersökning på sjukhus. Min läkare skrev då en utförlig remiss som förklarade hur sjuk jag är och att jag behöver inläggning för att ens klara ett dygns laxering. Tänk er magsjuka och sen en undersökning med kamera i tarmen. En tarm som gör ont. Med en slang med kamera.

Tror ni inte jag fick en vanlig tid ändå för undersökning? Min vårdcentral bad mig då ta kontakt med sjukhuset och säga att jag måste läggas in (är det jag som ska kommunicera sånt ens? Hade jag nåt val? Nej, min läkare är ju så himla upptagen så det skulle gå fortare om jag gör det.). Jag mailade sjukhuset och fick ett kort svar: ”vi har inga platser för inläggning”. Varpå jag frågar: ”så hur gör vi? Jag kan ju inte laxera i hemmet och enligt min läkare bör jag vara inlagd?”

Det här är inte första gången. Jag är för sjuk för vård. Och ofta måste jag ringa runt själv för att det ska hända något. 

Idag ringde sjuksköterskan och började förklara hur en koloskopi går till (fastän det står i kallelsen och mina frågor tydde i högsta grad på att jag förstod hur en koloskopi går till. Google finns ju också.) och att det är ett dagsbesök som gäller. När jag började fråga hur man gör med andra svårt sjuka patienter så fick jag veta att då får ansvarig läkare titta på det och fundera ut en lösning. Jag undrade såklart varför läkaren inte redan funderat ut det eftersom remissen varit så tydlig. Men se, då blev jag jättekrånglig och då sa sköterskan att vi inte skulle komma så mycket längre med samtalet. Jo men det kunde jag nog hålla med om ändå, det var mest en massa upprepande av information jag redan hade och inte ens efterfrågade, med en liten skopa härskande och splaining. Förr om åren har jag bara krupit ihop inombords när jag utsatts för härskande beteende, men som tur är så har jag blivit starkare med åren. Jag såg till att avsluta samtalet med att påpeka att det ju trots allt är jag som kommer i kläm och är lidande och att det verkar uppstått missförstånd som måste redas ut. Jo men det kunde hon hålla med om, och så kom vi överens om att hon skulle återkomma så fort hon gått vidare i frågan.

Jag vet. Det är inte jag som är krånglig, det är vården som är det. Jag vet, jag vet, jag vet. Men idag blev det för mycket och det tar på krafterna med diarré och en strulande hemtjänst ovanpå allt. Och att snön ligger och solen skiner därute. Jag vill ju kunna klä på mig, promenera genom snökrispet ner till spårvagnen, åka till sjukhuset, sitta i väntrummet och läsa skvallertidningar från 1998 (eller medlemsnummer från nån tarmförening jag aldrig hört talas om, också från -98), genomgå koloskopi och sen komma hem och diska själv efter en återhämtande tupplur och avsluta kvällen med att prata i telefon med random kompis om random rolig grej. Som att väntrummen har kvar skvallertidningar från 1998 och hur många bakteriekolonier som frodats på dess blad genom åren.




tisdag 14 november 2017

Lättnad!

Förra veckan skrev jag om att vi fått avslag från vårt försäkringsbolag gällande vår vistelse vid havet som fick avbrytas. Det kändes så orättvist eftersom vi verkligen kollade upp villkoren först genom att ringa i god tid och prata med handläggare.

Jag var helt slut när jag fick beskedet men chansade och skickade iväg ett mail till ansvarig chef och sa att vi fått fel info från början. Jag skickade även med tre ljudfiler med samtalen jag haft med handläggarna som jag hade spelat in som minnesstöd. Jag fick svar från chefen ganska omgående (!) att dom absolut skulle kolla upp mitt ärende igen.

Idag ringde en handläggare och sa att mina minnesstödsinspelningar varit till stor hjälp för att förstå hur luddig info jag fått men också hur olika buden var beroende på vem jag pratade med. Folksam anser sig ha brustit och betalar därför ut för dom återstående dagar av vistelsen vi inte kunde vara där! Sån lättnad!

Nu fick jag en ordentlig förklaring till hur villkoren gäller och också hur jag ska göra nästa gång ifall en resa behöver avbrytas.

Gött!



torsdag 9 november 2017

Det är inte över än, det är nu det börjar

Den här texten har jag skrivit på i omgångar under flera dagar. Det har varit tufft men jag behöver få saker på pränt för att inte glömma.

Att evakueras som sängbunden är en tuff utmaning.

Det finns ju en anledning till att jag inte kommer ut annat än på vårdbesök och enstaka väl planerade naturutflykter. Till att jag knappt kommer runt i vår egen lägenhet. Till att jag inte kan hälsa på vänner eller anhöriga eller få fikabesök mer än kanske ett par gånger om året.

Jag är svårt sjuk. Och jag blir sjukare av aktivitet. Och återhämtar mig inte på flera dagar, ibland månader. Vissa aktiviteter är så ansträngande för min kropp att jag aldrig återhämtar mig och helt enkelt blir ännu mer begränsad och tål ännu mindre aktivitet.

Nånstans mitt i sommaren, mitt i det påbörjade skovet med svåra mag- och tarmsmärtor (som forfarande pågår från och till, väntar på remiss till Sahlgrenska för undersökning) fick vi se en lapp i trappuppgången där det stod att det skulle byggas om till en lägenhet i vår källare. Ett projekt på upp till ett halvår. Vi som precis hade konstaterat att nu är det nog färdigbyggt här i området, det finns inte mer mark att bygga på precis intill oss med allt buller som det innebär. Nu skulle det bli en byggarbetsplats i vår källare. Luften gick ur oss. Men vi var tvungna att börja planera omgående eftersom bygget skulle starta i september. Till slut fick vi tag på rätt folk och då mailade min man detta:

"Vi har nyligen sett lappen angående konvertering av lokaler till lägenhet som kommer att ske i två närliggande utrymmen (en i vår källare och en i huset bredvid)

Saken är nämligen den att min hustru har flera svåra neurologiska och autoimmuna sjukdomar som har förvärrats de senaste åren och som blev påtagligt sämre i samband med stambytet här 2013. 

Hon är extremt allergisk och känslig för kemikalier. Hon har svåra problem med intryckskänslighet, bland annat hyperakusi, en svår form av ljudkänslighet. 

Hon får både vård och omvårdnad i hemmet, kan endast förflytta sig varannan vecka för en speciell behandling som ger symtomlindring.

Hon är sängbunden men klarar att äta och gå på toaletten. Hon riskerar försämring permanent om inte all anpassning funkar. Försämring innebär att inte kunna sköta sig själv eller ens att äta. 

Det har tagit flera år att få till en fungerande bostadsanpassning för henne.

Vi har nu trapphiss, solfilm, badrumsfläkt för att stödja självdraget och diverse andra hjälpmedel och anpassat sovrum för dygnet-runt-vila. Hjälp från hemtjänstens serviceteam. Om inte sömnen och vilan fungerar så är risken för försämring mycket stor. I princip garanterad. Allt måste fungera. Vi har inga som helst marginaler.

Sen stambytet har hon blivit sjukare av all renovering. De senaste året har vi haft kaos i lägenheten på grund av hantverkare som slarvat och fått göra om jobb flera gånger. Det har tagit oerhört på hennes hälsa har krävt omfattande planering bara för att få det att fungera överhuvudtaget. 

Nu trodde vi att allt sådant äntligen skulle vara över, men då fick vi den här kallduschen.

Det är flera saker som oroar oss:

1: Den oerhört långa tid som det förväntas ta, från slutet av september till slutet av april. Kan det verkligen ta så lång tid för att ställa iordning en enda lägenhet? 

2: Med tanke på tidsaspekten så måste vi veta hur stor del av detta som kommer att medföra bullerstörningar etc.

3: Beroende på svaren på ovanstående frågor måste vi ha en fungerande plan för evakuering.

Tyvärr är vår erfarenhet av evakuering inte den bästa. Under stambytet bodde vi i två olika evakueringslägenheter, båda var skadliga för hälsan. Båda hade mögelskador den ena med vatten under klickgolv och den andra från en gammal läckande diskho. Anticimex verifierade den senare och då det inte gick att få fram någon annan lägenhet var vi tvungna att bo där ändå. Vi kan inte riskera något liknade nu.

4: Evakuering, vad som måste funka:

Egen tvättmaskin (vi kan inte tvätta i gemensam tvättstuga pga parfymer)
Hiss eller bottenvåning
Lugnt område och inte lyhört.
Trea med dörrar (min hustru måste kunna stänga dörrar om sig bl.a. vid hemtjänstens städning eller vid matlagning etc.)
Inget garage under
Inget mögel, fuktskada eller inrökt 
Nära till parkering av bil

Beroende på hur lång tid vi måste vara evakuerade är det möjligt att det går att vara flexibel på någon av punkterna ovan, t.ex om det skulle vara en kortare tids evakuering och det finns en evakueringslägenhet i vårt närområde som i övrigt möter förutsättningarna ovan men inte har tvättmaskin, så kanske vi under en kortare tid kan lösa tvätt i vår egen lägenhet.

Allt hade varit så mycket enklare om jag själv hade varit frisk och stark men tyvärr har även jag sjukersättning på deltid och har det sista året varit ytterligare sjukskriven, mycket på grund av alla de extra belastningar som vi drabbats av så det finns inte mycket utrymme för att jag heller skall kunna dra ett extra lass under någon längre tid." 

Bostadsbolaget mötte upp direkt och planerade in för ett möte så fort upphandling med byggentreprenören var klar. Det betydde hemskt mycket att redan i tidigt skede bli betrodda och veta att hänsyn skulle tas till vår komplexa situation.

Drygt en månad senare så anordnades detta möte och min man var med på plats, och jag kunde vara med via FaceTime. Projektledaren för bygget var med och förklarade alla moment som skulle göras och hade även skrivit ut en tidsplan. Dom hade valt att börja med vårt hus, för att kunna hålla tidsplanen bättre för vår skull. Visserligen betydde det att vi från och med mötet bara hade en vecka på oss att planera evakuering, men vi var ändå mentalt förberedda på det sen nån månad tillbaka. På mötet fick vi reda på att det värsta bullret skulle vara under ett par veckors tid, och hela byggperioden i vårt hus skulle pågå ca en och en halv månad.

Det var stor skillnad på det och ett halvårs byggande. Vi var oerhört lättade av mötet, av att få n tidsplan och av hur vi blev bemötta och lyssnade på. Det var ingen tvekan om att dom förstod hur funktionsnedsatta vi är och på vilket sätt.

Vi kom överens om att evakuera åtminstone två veckor då det värsta stomljudet skulle vara. Bostadsbolaget hade letat fram fyra lägenheter som eventuellt skulle matcha våra behov, och veckan efter mötet åkte min man runt och kollade vilken som skulle passa bäst.

Vi räknade med att det inte alls skulle va självklart att hitta en lägenhet vi kunde bo i med tanke på tidigare erfarenhet, och det visade sig vara sant. Två av lägenheterna var inte stambytta och luktade unket och mögel, en av lägenheterna såg verkade okej och vi skulle precis tacka ja till den när min man upptäckte att det hade regnat in från balkongen och köksgolvet var fuktskadat... Bostadsbolaget hade inte sett det men fick nu göra en skadeanmälan. Så åkte min man och representanten från bostadsbolaget till sista lägenheten. Den verkade funka bäst och var till synes fräsch och fri från allergener.

Men... två dagar innan planerad flytt så upptäckte min man att golvet i lägenheten var full med hundhår och... löss! Nu fanns inga andra alternativ kvar och sanering av lägenheten skulle inte ha hunnit göras innan inflytt, och antagligen skulle jag inte klarat kemikalierna i bekämpningsmedlen. 

Den dagen blev vansinnigt stressig. Vi fick börja kolla runt med anhöriga och vänner om det alls fanns nån möjlighet att bo hos dom. Och möjligheten öppnade sig tack och lov. Det skulle bli tufft att flytta runt med alla hjälpmedel mm i olika omgångar, men vi behövde i allafall inte ha med ett helt hushåll eller möbler och lampor. 

Nu är vi hemma igen, och nu kommer dom värsta symptomen. 
Det har varit flera veckors ansträngning över min aktivitetsnivå ända sen mötet med bostadsbolaget och byggentreprenören.
Förberedelse, packning, planering och flytt i flera omgångar till anhöriga och vänner. I en av lägenheterna fanns det mycket parfymrester i både möbler och tyger, det kom även in tvätt- och sköljmedelsparfym från grannarna genom ventilationen. 
Jag fick magsjukeliknande symptom av den fysiska ansträngningen och astma samt sår på kroppen och vätskande öron av parfymresterna.

Mot slutet av evakueringen fick vi väga mellan vilken belastning som var värst. Komma hem till sporadiska bilningsljud sista dagarna på värsta byggbullerperioden eller vara kvar hos anhörig med starka dofter och mycket ljud inomhus. Vi fick åka hem. Och som tur är var ljuden från bygget extremt kortvariga och uthärdliga resterande dagar.

Men det är nu smällen kommer. Med ME reagagerar kroppen med PEM, ansträngningsutlöst symptomökning, och det kommer ofta fördröjt. Under evakueringen märkte jag tydligt en liten försämring direkt av t ex ljud och parfym, men ca 2 dgr efter själva förflyttningen från ett boende till ett annat så fick jag extra symptomökning. Det var då magsjukesymptomen kom och kraftig mjölksyra i hela kroppen (och i hjärnan) gjorde att jag inte ens kunde ta mig till toaletten på flera timmar.
Och nu, nån vecka efter hemkomst och uppackning så kommer den stora smällen. Jag är så dålig att jag bryter ihop och gråter. Jag skakar och darrar, mår illa, däckar titt som tätt i nån slags halvdvala.

Jag hoppas ju på full återhämtning nu men det kan ta månader. Och förutsättningen är riktig lugn och ro nu. Så jag hoppas innerligt att livet inte bjuder på mer krångel just nu. 
Och jag skulle kunnat må ännu värre om det inte var för vänner som ställt upp och hjälpt oss, och jag har knappt ord för det. 

Tack B för dörren du satte upp, det hade inte funkat alls utan den!

Tack kära M för att vi fick gästa dig trots att du själv är så begränsad! Det känns så oerhört märkligt att inte ens ha kunnat ses under dom dagar vi bodde hos dig annat än flyktigt. 

Tack S och J för att ni lånade ut er lägenhet medan ni var bortresta! Utan den så hade jag inte klarat detta, er lägenhet var en oas av tysthet och god ventilation. Vilken säng dessutom, vilken utsikt! Jag var extremt dålig just dom dagarna vi var där, men det kändes som att vara hemma, så skönt mitt i alla plågor. Konstig känsla att äntligen se erat hem som ändå ligger så nära oss, två hus bort, men som jag varit för sjuk att besöka. Och så konstig känsla att hälsa på er utan er, å vad jag längtar efter att bara hänga och fika med er som förr!

Tack alla vänner som lagat matlådor och bakat specialbröd, jag vet inte ens vilka ni alla är. Tack till er i församlingen som samordnade all matlagning! Jag känner att tack är så fjuttigt att säga, jag skulle vilja tacka er alla personligen och hoppas kunna göra det en vacker dag.

Slutligen (är det nu musiken börjar spelas och mikrofonstativet sänks ner i golvet?) ett tack till både bostadsbolag och byggentreprenör som tog våra behov och begränsningar på allvar och ordnade med ett telefonmöte för att kunna planera evakuering på bästa sätt.

Och sista slutligen: jag är tacksam för höstens vackra färger och senblomningen som gjorde mina tillfälliga vilutsikter vackra och för att jag tålde spårvagnsljuden och faktiskt fick en nostalgisk längtankänsla av att både se och höra dom.

FaceTime-möte

Matleverans innan evakuering

Räddande dörr!

Lånad utsikt

Njutningen att se andras balkongblommor

Fasadutsikt

Ännu en blomnjutning

Bästa vilsoffan

Gråtet

Igen, blomnjutning på lånad balkong

Drömfunkisbalkong med sån där inbyggd hylla nertill för balkonglåda ni vet

Mitt i allt

Älskade spårvagn mitt i natten

Kärlek och omtanke ❤️

Träd- och himmelsutsikt!

tisdag 7 november 2017

Ännu ett orättvist avslag

Det slog så hårt, jag blev själv så förvånad över det. Idag fick vi besked från Folksam att dom inte betalar tillbaka pengar för hyra av sommarstuga i somras som vi fick avbryta på grund av att jag blev så sjuk på plats. Alltså för dom dagar vi inte kunde nyttja.

Vi hade inga förväntningar, vi tänkte att det alltid är så himla orättvist när det gäller försäkringar, men klart vi hoppades eftersom vi lagt ut flera tusen på boende och lever till största delen på pension. Låg pension. Vi ringde tidigt i somras för att försäkra oss om att vi skulle uppfylla villkoren rätt innan vi åkte, och allt verkade under kontroll. Vi ringde även innan vi åkte hem från stugan och kollade så allt blev rätt. 

Men nejdå. Klart att vi inte har uppfyllt villkoren. För dom verkar hitta på lite efterhand, tre olika handläggare gav oss rätt olika info på vissa detaljer. Och med avslaget kom ännu mer motsägelsefull info.

Och. Det. Påminner. Om. FÖRSÄKRINGSKASSANS MUMBOJUMBO HITTEPÅ.

Jag fick en rejäl flashback till hur Försäkringskassan bedömde min arbetsförmåga. Den Kafka-liknande utredningen som tog två års överklagan innan jag fick rätt.

Uruselt Folksam. Verkligen.

fredag 3 november 2017

Pacing - Ett sätt att hushålla med sitt energikonto vid ME

Pacing är en svår utmaning att leva med, men är det överlägset bästa sättet att hålla symptom vid ME i schack. Jag önskar såklart att jag hade haft kunskap om pacing ända sen jag var liten eftersom jag genom åren försämrats av att pressa mig själv långt utöver min kapacitet. 

Jag har bara känt till pacing i 4 år, och det har tagit tid att landa i nån form av lunk som passar min kropp. Kroppen och hjärnan  skriker ju efter aktivitet, det är ju normalt att vara igång både kroppsligt och mentalt, och speciellt om det gäller områden man gillar extra mycket eller är riktigt bra på. För mig har det varit en riktigt tuff utmaning att inse hur lite jag har på mitt så kallade energikonto, hur mycket jag behöver bromsa för att faktiskt bromsa sjukdomsförloppet och förhindra tuffa kroppsliga krascher. 

Stegvis har jag gått in i sorgeperioder för att bearbeta ännu en förlorad nivå som jag funkar på. I takt med att jag skurit ner mer och mer på vissa aktiviteter så har min klädgarderob också minskat bara för att ge ett exempel. Sån otroligt oviktig grej egentligen, men så märkbart. Jag jobbade ju med mode innan jag blev för sjuk för att jobba, och det har varit ett stort intresse sen jag var barn. Men nu då, när jag inte längre klarar aktiviteter där jag kan klä upp mig så hänger ju paljettkjolarna och samlar damm. Jag orkar inte ens prova dom för skojs skull. Senaste festen jag var på var för snart 4 år sen på våra vänners bröllop.  Jag hade inte fattat hur lite jag egentligen klarar, så för mig var det lite av en chock att upptäcka hur snabbt under festen jag kraschade. Senare samma år fick jag en maginfektion och blev ännu sjukare, och jag har ännu inte kommit tillbaka till nivån jag hade innan kraschen. Men, jag har ett jämnare mående skulle man kunna säga, tack vare bättre koll på pacing. Ett paljett- och partajtomt liv utan ständiga krascher. Vansinnigt tråkigt men mycket mer i harmoni med vad kroppen säger till om.

Jag är fortfarande inte superbra på pacing, men jag jobbar på det och jobbar ju även ihop med min arbetsterapeut för att kunna anpassa livet bättre inom ramen för vad jag klarar. Dom där minutrarna om dagen jag kan greja lite, värma mat, gå på toa och kanske sticka. Det känns som att vi håller på att packa ihop mitt livs bug out bag, fast symboliskt, ni vet en sån där överlevnadsväska som ska rymma allt det viktiga om man måste ut på äventyr i ett postapokalyptiskt landskap. Det ska väga precis så man klarar bära långt och innehålla livsnödvändiga saker för att överleva flera  dagar framöver. Varenda pinal, klädesplagg, torkad mat, kniv, snöre, mugg, life straw ska va så kompakt som möjligt, ihopfällbart och lätt. 

Här kommer nu ett utdrag ur ett riktigt bra dokument från patientföreningen RME:s hemsida som både förklarar pacing och ger tips på hur man kan tillämpa pacing i livet med ME. Det är skrivet av Bruce Campbell och innehåller tips på sätt att hushålla med sin energi:

1. Minska din sammanlagda aktivitetsnivå: Den första strategin för att anpassa dig till dina energibegränsningar är att minska din generella aktivitetsnivå genom en kombination av delegering, förenkling och genom att helt sluta med vissa aktiviteter. 

2. Ta schemalagda vilopauser: Att dagligen ta inplanerade vilopauser kan hjälpa dig att minska dina symtom, uppnå stabilitet och minska din totala vilotid för att på så sätt frigöra mer utrymme för anpassad aktivitet. Men kom ihåg att vila betyder att ligga ner med slutna ögon på en tyst och stilla plats. 

3. Sätt upp tidsgränser för olika aktiviteter: För att omsätta pacing-strategin i praktiken sätter många människor upp bestämda tidsgränser för specifika aktiviteter. De bestämmer exempelvis hur länge eller hur långt de ska köra bil, hur länge de ska sitta framför datorn eller tala i telefon, hur länge de ska umgås med andra eller hur mycket tid de ska ägna åt hushållsarbete. En del använder en äggklocka för att försäkra sig om att de håller sig inom tidsgränserna.  Du kan hitta dina egna gränser genom att pröva dig fram och vara uppmärksam på hur din energinivå påverkar dina ME/CFS-symtom.  

4. Dela upp dina aktiviteter:  Två kortare aktivitetspass med en paus emellan kan vara effektivare och skonsammare för kroppen än om du gör samma sak i ett sammanhängande block, utan paus. 

5. Växla mellan olika typer av aktiviteter: En annan strategi för att få mer gjort är att byta till en annan sorts aktivitet med jämna mellanrum. Du kan till exempel växla mellan en fysisk, en mental och en social aktivitet. Om du känner dig trött eller förvirrad efter att ha suttit vid datorn en stund kan du avbryta, ringa en vän eller göra något fysiskt som att laga mat.  Ett annat sätt att effektivt praktisera aktivitetsbyten är att dela upp dina aktiviteter i olika svårighetskategorier (lätta, mellantunga och tunga), att växla mellan de olika kategorierna ofta och att bestämma dig för att göra endast ett fåtal av de mest betungande aktiviteterna varje dag. 

6. Var uppmärksam på vad du klarar vid olika tidpunkter på dagen: De flesta med ME/CFS har märkt att de mår bättre eller sämre under vissa tider på dagen. Du skulle förmodligen, utan att förvärra dina symtom, kunna få mer gjort genom att ändra tidpunkten för olika aktiviteter, så att du utför de viktigaste eller mest krävande sysslorna under de timmar av dagen då du mår bäst.  

7. För dagbok över hur du mår: Att avsätta några minuter per dag till att skriva ner hur du mår kan ge dig en klarare bild av din energiprofil och visa dig sambandet mellan vad du gör och hur du mår. 

8. Utforma egna regler: Några ME/CFS-patienter har uppnått positiva resultat genom att utforma tydliga, personliga regler för att hjälpa sig själva att inte göra för mycket. 

9. Anpassa dig mentalt: Pacing innebär att du skaffar dig nya levnadsvanor, men också att du måste förändra ditt sätt att tänka och agera utifrån vetskapen om att livet har förändrats. Acceptans är inte det samma som resignation, utan är ett erkännande av att du nu tvingas leva på ett annorlunda sätt än tidigare. Detta erkännande leder till att du får ett annat förhållningssätt till din kropp. 

Här finns hela dokumentet att läsa:

torsdag 2 november 2017

Om ME i Ring P1

Sophia Nilsson ringde in i tisdags och berättade om hennes erfarenhet att leva med ME. Inslaget med henne kommer alldeles i början av programmet:

http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/970246?programid=1120

”Jag saknar livet”

”Filmaren Anna Melin från Östersund fick efter månader av feber, just diagnosen ME/CFS, tidigare i år. Diagnosen ställdes genom uteslutning, vilket är en av följderna av att sjukdomen är både svårdiagnostiserad och gåtfull.
– Det råder en stor kunskapsbrist inom vården om sjukdomen. Nu har jag varit sjukskriven i ett år utan sjukpenning. Det känns helt absurt, säger Anna Melin och fortsätter:
– Jag saknar vardagliga saker som att gå och handla. Jag saknar livet.”
Hör hela intervjun med Anna genom att klicka på inslaget efter texten, den är 11 minuter lång:

fredag 13 oktober 2017

Henrik Berggren som clown och hur det är att leva med ME

I samband med en ny musikvideo med Henrik Berggren som släpps idag så har Henrik gett lite nya intervjuer där han bland annat berättar om hur det är att turnera och leva med ME.


Jag blir berörd när han beskriver livet med ME, och antagligen är det för att han har ett sånt djupt känslomässigt språk. Han kallar sjukdomen för kroniskt trötthetssyndrom, det gamla namnet, men förklarar samtidigt hur lite det namnet förklarar. Att man inte blir ”trött”, utan något mycket värre, som att vara halvdöd och att inte helt vara vid medvetande. Han berättade också hur tungt det är med turnén och den oro han känner över att inte kunna genomföra en konsert, eller oro för hur hälsan påverkas.

För övrigt blir jag lite less på en del dumma frågor som journalister ställer Henrik, och hänger kvar vid en rätt tråkig bild av Henrik. Men han gör det bra när han svarar, trots att det kanske känns lite goddag yxskaft att svara på om han nånsin skrattar osv. Jag spricker lite inombords, för jag har så mycket jag skulle vilja fråga honom, drömmen vore att få göra en liten intervju med honom!. Jag är för övrigt en rätt intervjuande person av mig och skulle lätt ha en talk show! Hade jag haft orken så hade jag haft en sängpod, en pod i sängen där jag bjöd in olika personer för att fråga dom om livet och allt. Tänk er lite som Beppes godnattstund!

I samband med Henriks video idag så släppte han även ett satiriskt brev som berörde mig djupt, och det går att läsa här:


Här är den nysläppta videon, och den är perfekt! Henrik Berggren som clown på ett tomt Liseberg, kan det bli bättre?


onsdag 27 september 2017

Hej du som jobbar i vården eller liknande!

För all del, ni som jobbar inom nån slags myndighet också. Alla som har med kroniskt sjuka och funktionsnedsatta att göra.

Tänkte bara meddela att min tid är minst lika dyrbar som er och jag är minst lika otillgänglig som ni kanske är. Jag har också 'telefontider' jag nås på, eller så nås jag bara via mail i perioder. Att jag ligger hemma dygnet runt i sängen betyder inte att jag kan nås precis närsomhelst eller att jag har nån slags dygnet-runt-jour för att ni ska kunna nå mig. 

Vet ni hur kämpigt det är för mig att försöka passa en telefontid som innebär att ni kanske ringer närsomhelst under en veckas tidsspann? Att jag då måste ha på telefonen precis hela tiden för att inte missa? Att jag då inte kan stänga av för att vila ens i 10 minuter? Att jag måste ha med telefonen precis var jag än tar mig i lägenheten eftersom jag inte har en chans att springa och hämta den om det ringer? 

Vet ni vad som händer om jag råkar missa erat samtal? Då får jag oftast ringa upp igen och så hamnar jag i någon slags telefonlista för att bli uppringd igen  nån vecka senare, nånstans mellan måndag och fredag. Men först måste jag såklart lyckas ringa, och telefontider är oftast väldigt tidigt på morgonen då jag inte ens har kapacitet att prata. Och om jag lyckas så har jag förbrukat den dagens energi och får problem med att ens få i mig mat eller ta mig till toaletten.

Ja men nu vet ni!

Med vänliga hälsningar,
Har-hållit-inne-detta-i-alldeles-för-många-år-nu-och-tagit-på-mig-skulden-för-min-otillgänglighet-och-den-antagna-latheten-bakom-mitt-’beteende’.

P.s Aaahjustja! Extra meddelande till er terapeuter/läkare/psykologer som genom åren tyckt att jag ska skärpa mig och inte ligga och sova klockan 8 på morgonen istället för att komma till arbetsterapin för utvärdering av min arbetsförmåga:
Jag hade helt enkelt ingen arbetsförmåga vid den tiden på dygnet eftersom jag inte hade kapacitet att vara vaken då på grund av neurologisk sjukdom. Duh!

Och när jag ändå håller på. Till terapeuten som grävde oändligt i mitt allra innersta och tyckte jag skulle komma på terapisamtal fastän jag bara blev ännu mer utmattad av det och till och med hade svårt att åka på behandling för mina eksem sålänge jag gick i terapi:
 Min utmattning och mina influensasymptom berodde inte på att jag tänkte fel eller inte ansträngde mig tillräckligt, så det så! Vet du, jag har sån frid nu i mitt sinne när ingen gräver och skuldbelägger mig längre eller ältar och vrider och vänder på allt jag gjort i mitt liv. Så himla skönt!



Och nej, inte ”alla” osv.

tisdag 12 september 2017

Havet

Jag orkar inte beskriva annat än att denna upplevelse var enormt fysiskt ansträngande och plågsam, och det går inte att säga att det var värt det.
Men gjort är gjort och det var ju en helt fantastisk naturupplevelse. Kolla bilden längst ner till exempel, min man i motljus, hur vackert?

Nästa inlägg är fortsättningen på samma utflykt, men en stund senare när solen gick ner. Magiskt helt enkelt.














torsdag 7 september 2017

Det är höst nu

Jag älskar ju hösten och om sensommarvärmen ändå ska utebli så får hösten gärna komma redan nu. Några gula löv har redan fallit och jag njuter av ännu en årstidsskiftning.

Hortensians höstfärger är helt makalöst vackra i sina skiftningar, har pressat några av blommorna och hoppas färgerna blir bra. 

Den blodröda kärleksörten blommade sent och blev inte blodröd i år. Men fin ändå såklart.

Alunroten blommar en andra omgång och jag är så stolt fastän jag knappt gjort något. Dom klarar sol, torka, övervintring utan skydd och väldigt trångt utrymme i balkonglådan.