måndag 11 april 2016

Nej, just nu orkar jag inte vara glad för det lilla, ibland är det så helt enkelt

Jag kände solens varma strålar igår, första gången denna vår. Gick ut på balkongen i bara linne och satte mig i vilstolen med skyddande hatt och solglasögon. Fem minuter trodde jag skulle vara lagom.
Det blev för mycket. Frossa, feber, yrsel och illamående. I många timmar.
Jag blev helt knäckt.
Solen som ska vara så välgörande, och värmen som jag längtat efter.

För fyra veckor sen så var det inte lika varmt men såpass att jag kunde sitta ute och äta lunch i jacka, en halvtimme max satt jag och det kändes skönt. Inte i direkt sol men vindstilla och lagom friskt. Jag kraschade. Feber, frossa och influensakänsla som varade i dagar.
Så idag när det var så härligt varmt så tänkte jag att det nog skulle gå bättre i alla fall. Jag frös ju inomhus och ville bara få lite värme.

Försöker tänka att det nog kan bli bättre, men jag blir så besviken när det inte blir så. Speciellt som jag hela livet hoppats på det. Gått som i sirap och hoppats på att kroppen nog återhämtar sig. 
Så blev den sämre istället, succesivt. 
Jag är småbättre, visst, men långt ifrån vad jag ens var sommaren 2013 då jag hade hamnat i horisontalläge, men kunde komma ut ett par gånger i veckan. Vara lite 'ledig' från sängen. Nu är jag ledig så sällan och så lite. Och jag vänjer mig a l d r i g vilken nivå jag än är på känns det som.

Jag vet inte exakt när sjukdomen kom in i mitt liv, men liten var jag. Detta med sol och värme, att bli sjuk av det, jag minns inget annat än att jag alltid känt så. Mina atopiska eksem började när jag var fyra. Och jag tippar att MEn kanske kom ett par år senare.

Framåt sensommaren tål jag ju solen och värmen lite lite bättre. Jag skulle ju kunna vara nöjd med det, men just nu är det ingen tröst. För jag skriver detta med feber, yrsel och illamående och då vill man bara ha det bra här och nu i denna stund. 

Och det är väl kanske det som är så kämpigt, att man aldrig riktigt vet hur man kommer att må när man vaknar, om eller när man kommer att tåla solen och värmen, och att man dessutom har ett superkasst minne ovanpå allt som gör att man gör om samma misstag och tankefel igen och igen, år efter år.

Det är vid såna här tillfällen som jag tycker det blir så påtagligt hur fel det är att tro att ME-sjuka bara är kroniskt trötta. Det är bara en del av sjukdomsbilden, den stora delen är sjukdomskänslan, att ständigt ha som en infektion i kroppen och som förvärras av aktivitet. Kärnan är ju PEM som översatt betyder:

Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM)
Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, ansträngningsutlöst sjukdomsmående och/eller extrem utmattning och/eller smärta samt en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Onormalt lång återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar.


Förra veckan togs ME upp i TV 4:s läkarpodd där läkare Mikael förklarade skillnaden på ME och olika utmattnings/trötthetssyndrom. Här kan man lyssna på det:


4 kommentarer:

  1. Det är verkligen inte lätt att hantera ME där man kan må så olika från dag till dag och där minsta lilla kan försämra ens mående. Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Precis, man blir ju helt knäpp av att försöka förstå eller anpassa sig! Kram <3

      Radera
  2. En behöver inte vara tacksam hela tin. Kram och usch.

    SvaraRadera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!