Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

fredag 30 december 2016

Årets sämsta och bästa

Årets sämsta:

Att hälsan vände mot det sämre igen och att jag var sjukare än 2015.

Att jag blev extremt ljudkänslig, såpass att jag till slut fick självmordstankar.

Att ett hopp rasade när vi upptäckte mögel i bilen. Saneringen gjordes av min man vilket försämrade bådas hälsa rejält.
Vår rullande sommarstuga och flykt från hemmet var förstörd.

Att min man sanerade bilen varje semesterdag utom dom sista 14 och därmed inte kunde återhämta sig som man ju gör på semestrar.

Att vi fått mögel i köket på grund av läcka från vitvaror som kunde förhindrats om inte bostadsbolaget slarvat med byggmaterial och skydd för läckage.

Att jag är så invalidiserad och är beroende av hjälp från andra. Äckligaste känslan i världen. Tillsammans med känslan av att inte bli lyssnad eller trodd på av vården, men också av en del anhöriga.

Sämst globalt sett:

Att jorden blir mer och mer uppvärmd för varje år. 2016 slog rekordet från 2015, och 2015 slog rekordet från 2014.

Att folk röstar fram världsledare som förnekar klimathotet. Och är allmänt knasig. 
Att det ens finns världsledare.

Årets bästa:

Dagarna jag inte ville ta in på dödsklinik.

Dagarna då grannarna var bortresta och det var tyst i huset. 

Balkongnjutet varje dag då jag såg frön förvandlas till växter. 

Dom två veckorna vid havet då vi, som det känns, bjöds på naturupplevelser på första parkett av den störste regissören i världen, Skaparen. Det var som att han bjöd lite extra för att vi behövde det. 

All pepp från vänner som lyssnade när jag behövde pysa ut.

Hjälp från vänner när vi till exempel behövde få bort mögel fort.

Att Liam vann Idol.

Lisa Ekdahl i Så mycket bättre.

Filmen Far From the Madding Crowd.

Dom dagar jag kunde lyssna på musik.

Choklad.

Den här videon:



Att ni tittar in och läser min blogg. Tack!



tisdag 27 december 2016

En sång som kom till i ett koncentrationsläger

Att vara sängbunden och husbunden med dagliga plågsamma symtom gör att jag ibland känner det som att jag blivit satt i fängelse, oskyldigt dömd. 

När jag känner mig som mest rädd, instängd och isolerad så brukar jag tänka på mina bröder och systrar som en gång satt i koncentrationslägren på grund av sin tro och att dom vägrade säga "Heil Hitler". Jag förstår inte hur dom stod ut, men jag blir styrkt av deras mod och uthållighet.

Forum för levande historia, som är en myndighet under Kulturdepartementet och vars uppgift är att informera om Förintelsen, skriver om dom olika grupperna som förföljdes av och skulle utrotas av nazisterna, och såhär står det om Jehovas Vittnen:

"Jehovas vittnen var en grupp som på religiösa grunder vägrade underordna sig det nazistiska partiet och som motsatte sig Hitler som ledare.
1933 fanns mellan 20 000 och 30 000 Jehovas vittnen i Tyskland. Deras ovilja att delta i de nazistiska organisationerna, att hylla flaggan och göra ”Hitler-hälsning” upprörde de nazistiska myndigheterna. 1935 då allmän värnplikt infördes blev konflikten ännu värre. Jehovas vittnena vägrade delta i armén på grund av sin trosuppfattning. De var trogna sin religion och fortsatte sina bibelstudier och underordnade sig inte någon annan än Gud. 1939 var ungefär 6 000 Jehovas vittnen internerade i olika fängelser eller läger.
Cirka 2 000–2 500 tyska Jehovas vittnen och nästan 1 000 av annan nationalitet skickades till olika koncentrationsläger. De fick bära en lila triangel. Även under de hårda förhållanden som rådde fortsatte de sin verksamhet med bönemöten och mission. I koncentrationslägret Buchenwald distribuerade Jehovas vittnen religiöst material som tryckts på en underjordisk tryckpress. Medlemmarna i Jehovas vittnen fick stöd av varandra. De var trygga i tron på att deras lidande var en del av deras arbete för Gud. Av de vittnen som hamnade i koncentrationsläger uppskattar man dödstalet till cirka 1 000 tyska Jehovas vittnen och cirka 400 icke tyska."

När jag var liten fick jag lära mig att en av sångerna som vi sjunger på våra möten skrevs i ett koncentrationsläger.
Härom dagen hittade jag ett klipp där Erich Frost, han som skrev den, berättade hur det gick till. Syftet var att stärka sina bröder och systrar att hålla ut, och jag blev så oerhört rörd av lyssna på honom. Jag älskade att sjunga den redan som liten, det var som en kampsång, den var kraftfull och jag sjöng ut riktigt ordentligt. 
Och det var ju precis vad det var, en kampsång som sjöngs under det tunga arbetet i lägren.

Här är det rörande klippet och intervjun med Erich:














måndag 26 december 2016

12 grundregler vid ME

1. Undvik oljud och onödigt tal. Frågor kan vara en stor belastning. Det enklaste för den sjuke är rena ja-/nej-frågor. Vänta med nya frågor ifall du inte får svar. Låt den sjuke själv ta initiativ till att prata. Tinningsloberna (som bearbetar hörselintryck) kan vara ur funktion. Att bli tilltalad kan då upplevas som att bli slagen i huvudet med något hårt. Tinningsloberna bearbetar också tal, korttidsminne, musik med mera.

2. Inga förkylda eller smittbärande personer får vara i kontakt med ME-patienter. Använd munskydd ifall du hostar eller nyligen har varit förkyld och absolut måste vara i samma rum. Var alltid noga med handhygienen. ME-patienter har inte normalt infektionsförsvar. Till och med en tillsynes banal infektion kan utlösa allvarlig och långvarig försämring.

3. Ombesörj en jämn temperatur. Undvik varje form av avkylning. Kyla ger obehag och minskar funktionsnivån. Många är också känsliga för överhettning. Undvik tryck emot magen från täcke eller filtar när den sjuke är sängliggande. Solar plexus kan vara mycket känslig.

4. Toalettbesök innebär ofta en stor påfrestning och kan kräva lång återhämtningstid (kan upplevas som slag emot solar plexus). Matintag ger också övergående allmänt nedsatt funktion. Undvik all aktivitet i rummet och undvik att samtala eller engagera den sjuke i något under och efter måltider.

5. Nya ansikten, nyheter (bra eller dåliga), överraskningar, förflyttningar och omställningar av alla slag är onormalt krävande för en ME-patient. Allt som är nytt eller oväntat kan medföra akut eller långvarig energiförlust - även plötsliga ljud, tilltal eller rörelser i synfältet. Den sjuke skall därför ha förutsägbarhet i det dagliga och bör få nödvändig förberedelsetid om något går utanför planen. De flesta är också ömtåliga för skarpt eller elektriskt ljus, maskinljud och väderomslag. De mest känsliga är helt intoleranta för ljud, ljus och beröring och skall avskärmas maximalt.

6. Ingen med starkt parfymerade kosmetiska produkter får vara i kontakt med ME- patienter. Luktintryck kan utlösa akut och långvarig symtomökning. Ombesörj för bra ventilation.

7. De skall inte gå mer än fyra timmar mellan varje måltid. Svält åtföljes av symtomökning, stelhet och sväljbesvär. Den sjuke kan också få en snabbt inträdande mättnadskänsla när maten väl kommer. Maten skall vara så varierad som möjligt utan att framkalla symtom. Matintoleranser förekommer ofta vid ME och kan variera betydligt under sjukdomens lopp.

8. Många är törstiga. Vatten bör alltid vara tillgängligt. Alla kan inte dricka av egen kraft.

9. Beröring, abrupta rörelser, användning av muskelkraft eller tryck emot underlaget kan ge smärtor och utlösa långvarigt nedsatt funktion i den aktuella kroppsdelen. Reaktionen kan uppkomma med fördröjning. Ansträngning av rösten kan likaså ge smärtor och långvarig heshet.

10. Att tala är ansträngande och kan ge fördröjd symtomökning, eventuellt utslag. Gör nödvändiga pauser. Den sjuke blir också onormalt trött av att vara tvungen att förklara eller upprepa något. Detta förstärks märkbart när den sjuke möts med tvivel, avbrott, frågor, misstänksamhet, bagatellisering och ouppmärksamhet. Lyssna noga, notera eventuellt och var den sjukes språkrör.

11. Alla former av aktivitet, fysisk så väl som mental, aktiv så väl som passiv, kan utlösa en ökning av symtomen. En ökning av symtomen kan antingen komma omedelbart eller fördröjt efter timmar eller dagar, i ett varierande mönster under sjukdomens lopp. Detta reaktionsmönster är sjukdomens mest karakteristiska kännetäcken. Det är också det viktigaste rättesnöret i behandlingen. Problemet löses inte genom att hålla sig i aktivitet eller öka aktivitetsnivån, men genom att konsekvent undvika all aktivitet och alla stimuli som ger symtomökning. Detta är svårt att styra både för att reaktionen kommer med fördröjning och för att aktivitet kan ge ett tillfälligt ökat välbefinnande. Aktivitetsnivån ökar spontant när den sjuke blir bättre, och bör i så fall kontrolleras noga. Aktiviteter som går emot tyngdkraften, som att resa sig upp, lyfta armarna, hålla bestick, borsta tänderna eller tvätta håret, är speciellt svåra vid ME. Det kan vara jobbigare att sitta än att stå, att stå än att gå, att gå än att löpa o.s.v. (statisk aktivitet är jobbigare än dynamisk). Den sjuka måste ofta mobilisera krafter för att få helt nödvändiga saker avklarade såsom att äta, och skall då få möjlighet till att bli klar fortast möjligt och komma tillbaka till "vilställning". Det är likaså mycket krävande att vänta eftersom det innebär en mental mobilisering. Det kan missuppfattas som en brist på social kompetens. ME kan stabiliseras och gradvis förbättras när aktivitetsnivån konsekvent begränsas till de den sjuke tolererar. Förbättringsprocessen är långsam och kräver stort tålamod.

12. Alla som har ME har ett stort arbete med att stå ut med symtomen, budgetera med krafterna och återhämta sig efter aktivitet eller stimulans. Den sjuke "vilar" alltså mycket lite i vanlig bemärkelse. En som har ME får därför aldrig engageras i något emot sin vilja eller tas ifrån kontrollen av bromsarna. All hjälp måste bygga på egna erfarenheter. Vårdpersonal bör sätta sig in i den sjukes maktlöshet och speciella behov. Det är ett klart medicinskt ansvar att ombesörja aktiv avskärmning och avlastning till sjukdomskänslan och mönstret med symtomökning är helt borta.

Sidsel Kreyberg, överläkare
Registret för myalgisk encefalopati, Oktober 2005 

Översättning härifrån


söndag 25 december 2016

Askungens stab

Vi lyckades kolla Disney klockan 3 igår och å, vilken nostalgi. Tänk vad dessa små filmklipp påverkat en under alla år! 
Både bra och dåligt, och jag ser det ju lite med andra ögon nuförtiden. Blev lite chockad över att dockparaden fortfarande visas, den innehåller ju stereotyper och nidbilder på både svarta och asiater. Inte alls kul. Förfärligt rent ut av. Varför klippa bort vissa nidbilder men ha kvar andra?

Det finns säkert mer som jag ännu inte upptäckt eller förstått. Jag lär mig hela tiden.

Något som påverkade mig positivt var Askungens flitiga stab. Just den sekvensen när dom gör om en klänning som Askungen kan ha på balen, den fick mig att vilja lära mig att sy! Och speciellt att sy om, piffa till och ändra.
Jag började sy tidigt och till slut blev jag ju också ändringssömmerska och återanvändningsdesigner.

Men jag lärde mig ju helt fel sorts kroppsnormer, prinsessor som fick sin vackre prins var alltid smala och graciösa med midjor som om det fattades revben.

Men det var dom där söta djuren som gjorde mest intryck på mig, vilka rosetter fåglarna fick till! Jag övade på att lära mig knyta den perfekta rosetten och så blev det en liten skill till slut. Helt onödigt men snyggt 🎀

Kolla gullisarna!





lördag 24 december 2016

"Men stackare, får du inte fira jul?!"

Sådär sa vuxna ofta till mig som barn. Aldrig mina jämnåriga. Mina klasskamrater tyckte det var lyllos mig som slapp, för jul var töntigt. Det kanske var lite töntigare på 70-talet?

Jag blev så ledsen när vuxna sa så, att det var synd om mig. Som om jag inte hade något val eller som att mina föräldrar var elaka och undanhöll mig saker. Jag tyckte inte synd om mig, för jag hade aldrig tråkigt på julen (jag hade ju lov och kunde leka en massa!) och dessutom visste jag tidigt att julen hade ett hedniskt ursprung, och jag tyckte inte det var okej att fira något som inte stämde med min kristna tro. 

Jag minns vinterloven som mysiga, vi träffade mormor och morfar och åt god mat och drack läskedryck. Julmust var godast. Mormor tillhörde en annan religion än oss och firade inte heller jul, och morfar var ateist och ville därför inte heller fira. Men varje gång vi reste till dom blev det ju lite av en högtid med återkommande traditioner, och dom var mycket generösa så vi åkte alltid hem med en massa gåvor som vi fått oavsett tid på året. 

Jag tror det kan vara synd om en del barn på jul men av helt andra anledningar, även om dom firar jul, och det har ju oftast med sociala omständigheter att göra. Men att tala om det för barnen vore bara så otroligt dumt och skuldbeläggande. Nä, ser man att barn lider vare sig det är jul eller inte så tycker jag man ska ge stöd och pepp om man kan och inte dra slutsatser utan att ha hela bilden.

Idag är en rätt vanlig dag för mig, men det är ju för att jag är så sjuk. Innan jag blev såhär sjuk så reste vi bort på röda dagar och träffade närmsta släkten och hade det mysigt. En del firade jul och andra inte, konstigare än så var det inte.

Mitt mål för dagen är att orka tvätta håret och att sola under min UV-lampa för första gången sen vi fick hem den.
Sen kanske vi orkar se på nåt mysigt tillsammans jag och min man, jag är svag för både Disney och Karl-Bertil Jonsson. Vet inte om jag fixar en hel långfilm men det finns flera som jag skulle vilja se. Nya X-Men, nya Star Trek, nya Star Wars, Alice i Spegellandet, Djungelboken, Tarzan mm mm. 

Nu har det börjat regna. Jag önskar att det snöade istället, för det kan man faktiskt vilja ha en sån här dag vare sig man firar jul eller inte. Jag vill fira vinter!



torsdag 22 december 2016

Vaknade utan att dippa direkt

Tack o lov för en hel natts sömn! Vaknade när grannbarnet ovanpå började härja, men jag somnade om. En hantverkare ringde på min mans telefon men jag somnade om då också. Underbart. Somna om är bland det skönaste som finns.

Jag dippade inte direkt på morgonen, kunde äta nästan hela grötportionen och satt upp utan att bli yr. Kunde bädda! 

Men sen kom dippen. Och då smsar hemtjänstpersonal att den glömt portnyckeln och är sen, "kan du öppna ändå?".
Det finns en väldigt viktig anledning till att vi precis lämnat ut portnyckel. Det är ju för att jag i n t e kan öppna. Jag är glad om jag kommer till toa.
Jag skrev som det var, jag har svårt att gå, porttelefonen är avstängd pga ljudkänslighet och min man måste fixa mat till oss. 
Fick till svar att hon fixar nyckeln. 

Jag vet att hemtjänstpersonal bara är människor och även helt fantastiska som valt detta yrke. Dom har en tuff arbetssituation och sliter sönder sig själva ofta. Men, jag måste se bortom det nu om jag ska orka. Jag har så ofattbart små marginaler och klarar inte chansningar. Jag vill inte krångla och jag mår så dåligt när jag vet att andra stressar, men jag måste överleva och filtrera bort sånt som jag egentligen inte har med att göra eller ens kan göra något åt. Sorry. 

Förresten. Jag vill inte att det ska bli ljusare, jag vill ha mörkt. Snart kommer den obarmhärtiga vårsolen och lyser in där jag vilar och så måste jag dra för och då missar jag den fina utsikten. Det är för lite vinter kan jag tycka. Jag vill ha nederbörd och kyla och årstider. 
Frost eller snö, det är så vackert och friskt ju. 




onsdag 21 december 2016

Äntligen besked från både läkare och byggfirma

Min läkare skulle ringt för en vecka sen, men det gjorde hon inte. Det är tredje gången i rad det blir så. Då mailade jag och sa att jag inte fixar att ringa upp om och om igen och boka in nya tider. Hon ringde till slut och nu har vi en fortsatt vårdplan.

Hänga i luften, hamna mellan stolar. Värsta jag vet när jag är så begränsad och dagarna, kroppen och hjärnan inte räcker till. 

Så ringde byggfirman till slut också, dom kommer och river ut snickerier på fredag. Jag bad dom vara så tysta som möjligt och så parfymfria som möjligt. Dom skulle försöka. Själva utrivningen går ju inte att göra tyst men det värsta är prat mellan kollegor och telefoner som ringer.
Jag ska såklart ha hörselskydd på mig, men det räcker inte helt och dessutom måste jag vara med lite i samtal. Parfymdoft ligger kvar i luften i flera timmar och är svårt att vädra ut. Jag blir däckad av det, ungefär som om det vore en giftig gas eller brandrök.

Jag har fått en rejäl fysisk dipp nu, väntad men skrämmande. Svag i muskler och svimfärdig. Magsmärtor, illamående och frossa. Hjärtat slår ojämnt och hårt. Astman är tillbaka. Rejält psykiskt stresspåslag också, vaknat med panikattacker flera gånger inatt. Jag minns inte när jag hade såna panikattacker senast. Vidrigt.

Hemtjänst idag av ordinarie personal och på överenskommen tid, otroligt skönt. 

tisdag 20 december 2016

Hemtjänsten fortsätter krångla

Inga besked på hela dagen och inte heller någon som svarar. Förrän det är dags för personal att gå hem för dagen. 
Vi var inte ens uppsatta på schemat.

En tjej fick rycka in i sista minuten, hon skulle va parfymfri men det var hon inte. 
Så nu har jag svårt med andningen och är svårt utmattad av dom extra telefonsamtalen och att släppa in inhoppande personal som inte hade nyckel.

Det får bara inte hända igen, det måste funka nu, så är det bara.

måndag 19 december 2016

Stickning är färg

Jag stickar ju ibland i perioder när det funkar, mest halsdukar och mössor som jag inte har så mycket användning för annat än på vårdbesök. 
Om vårdpersonalen visste hur unikt uppklädd jag är när jag kommer till dom!
Men stickningen gör att jag kan vara kreativ, något jag saknar oerhört mycket sen jag blev sängliggande dygnet runt.
Så även om det jag stickar inte kommer till användning så mycket så får jag iallafall jobba med färg och form. Underbara kombo!

Skiftningen som blir av rött och lila!




Lite som rosen jag fick av min man!


lördag 17 december 2016

Jag och färger

Jag tänker ofta på färger och olika färgkombinationer, jag njuter oerhört mycket av färg och behöver omge mig med det.

Min klädstil har alltid varit färgstark och inredningsfärgerna i mitt boende har alltid varit superviktigt. Jag glider alltid över i färgstarkt där med även om jag börjar lite nedtonat och minimalistiskt. Det håller inte länge, färg läggs till efterhand. 

Jag har olika färgperioder och den första som jag minns var gult. Jag var väl kring 6 år gammal och ville ha allt som var gult. Jag lärde mig namnen på tussilago, smörblommor, gullviva och kabbeleka. Det var dom finaste blommor jag sett.

Sen kom en rosa fas. Men jag minns inte så mycket av den egentligen, allt var väl rosa då när jag var liten tjej, så det var ju ingen sport. Men så kom den lila perioden. Syrran målade om sitt rum i lila och jag ville göra allt som syrran gjorde. Hon flyttade hemifrån tidigt så jag fick ta över det lila rummet och jag var så lycklig. Min lila period fortsatte länge, och följde med mig till min första lägenhet och vidare till andra lägenheter och till slut till en liten stuga jag bodde i som slussvakt. Ett av rummen ville jag ha lila även om andra färger började komma in i mitt liv. Jag safeade ofta med vita väggar och hade istället färgstarka möbler och tyger.
Men i stugan ville jag ha den perfekta lila, och den fanns inte på någon kulörkartq i färgaffären, men butikschefen kämpade tappert tills jag blev nöjd. Det var en slags mättad rosalila. Ljuvlig.

Min nästa lya är nog det färgstarkaste jag haft. Jag fick nämligen totalrenoverat innan jag flyttade in och fick välja väggfärg själv. Nu kom min röda period. En stor etta där rummet var rött, hallen mörkare kornblå, köket limegult och toan terrcotta. Jag blev aldrig vän med terracottan, helt fel nyans, och det röda blev inte exakt det jag ville. Som med rött nagellack, det finns hur många röda somhelst, men allt är inte snyggt.

Vidare mot storstan och där fick jag den perfekta röda väggfärgen, men det var tapet och svindyrt. Jag fick ju stå för det själv men såå värt. Att somna, vakna upp och leva med rött!

Rött är fortfarande min favoritfärg men turkosa och gröna nyanser ligger nästan lika högt upp. Och det är det senare som dominerar inredningen här hemma.

Jag har ju inte synestesi, hur mycket jag än skulle vilja, för det verkar coolt, men jag har ett annat fenomen som min hjärna berikar mig med. Jag får färg-aha-upplevelser. Kommer inte på något bättre ord, men jag får plötsliga inte bilder av färgkombinationer. Det kommer när jag tänker på helt andra saker och ger ett ofantligt lyckorus. Såpass att jag måste meddela min man. Jag vet fortfarande inte hur jag ska förmedla det, för det är ju inte varken en hallis eller nån slags uppenbarelse utan mer som en idé.
"Jag kom på en färgkombo, så härligt!" Varpå min man skrattar och tycker jag är knäpp/unik/rolig/fascinerande(?).

Trots min stora färgfascination så har jag helt missat att Pantone utser årets färg varje år, men så la jag ut en bild på eftermiddagsutsikten mot himlen på sociala medier härom veckan, varpå A utropar att himlen var i årets färg. Så jag googlade, och jajjemän! Två kulörer detta år dessutom, som himlen och molnen som jag hade fångat på bild, lite mindre mättat bara!





Så nu har jag koll på 2017 års färg och den är grön och fin men inte den nyans  av grön jag skulle ha på mig eller vilja ha på väggen. Men, den är grön som naturen, och det passar bäst där, inte heller lika platt som när man ser det såhär i en färgkarta! Jag älskar ju när löven spricker ut på våren och fönstret fylls av den gröna utsikten!










fredag 16 december 2016

Att jag ens orkar andas

Jag är nog lite hjälpt av nya medicinen, för med så mycket överbelastning vi har nu så skulle jag i vanliga fall ligga i dvala.
Igår grät jag hejdlöst på kvällen och kunde inte röra mig. Jag imploderade liksom. 
Men sov äntligen okej igen efter några plågsamma nätter i rad.

Just nu är ordinarie hemtjänstpersonal här och städar och det är så himla skönt. Tyst och lugn och vet vad han ska göra. Hade med sig nyckel också så vi slapp porttelefonöppning.

Inga besked om nästa veckas hemtjänst men jag har mailat väldigt detaljerat hur det måste fungera och att vi bara blir sjukare om dom inte tar hänsyn till våra funktions- och rörelsehinder.

Inget nytt alls från bostadsbolaget angående mögelskada. Trots att vi sagt att vår hälsa påverkas negativt av mögelexponeringen. Vår läkare har tagit detta på stort allvar och har ju tagit prover på min man som visar på vissa förändringar. Han är kallad för mer prover eftersom det bland annat lutar åt B12-brist. Det förvånar mig inte alls och förhoppningsvis kan han medicineras för det.
Jag lider så av att se honom så försämrad och önskar bara att han återhämtar sig snart. Jag orkar inte tänka i banorna permanent försämring, men med ME måste man ha med det i beräkningar ingen.

Snälla hemtjänst, hjälp oss så vi blir avlastade och klarar oss igenom denna period! Och snälla bostadsbolag, gör ert yttersta för att vår boendemiljö inte ska fortsätta att göra oss sjuka!

onsdag 14 december 2016

Yes!! Jag får hem en UV-lampa!

Det ringde en sköterska idag och sa att det finns en lånelampa till mig nu så jag kan behandla mina eksem med UV-ljus! Utan att behöva granskas av "ställ-dig-upp"-läkaren. Gå i fängelse utan att passera gå, fast tvärtom!

Jag behövde en sån god nyhet! Hon var dessutom väldigt omtänksam och undrade om jag kunde få hjälp med att få hem den med tanke på att jag är så sjuk. 
Hon fattade! Och vi har en plan som jag hoppas ska funka. Strategier, strategier och åter strategier.

Och så fick jag brev från arbetsterapeuten som börjat beta av vår behovslista. Hon har ett ryggstöd för säng jag ska få prova och så har hon hittat en duschpall som är vridbar, precis vad jag letat efter! Hoppas bli beviljad den, den ingår inte i ordinarie sortiment så vi får specialsöka.

I övrigt har vi fixat lägre nattduksbord efter hennes rekommendation och en vän till oss skruvade ihop en rullvagn som gör att jag inte behöver krypa runt på golvet för att nå grejer runt sängen. Att slippa sträcka sig åt alla möjliga håll sparar enormt mycket energi som kan användas till viktigare och roligare saker.

Nattduksbord med avsågade ben (vi har förvarnat ordinarie hemtjänst som kommer en gång i veckan och städar och bl annat torkar av just nattduksbordet. Så hon slipper Amelie från Montmartre-fenomenet), och rullvagnen:



I vagnen ser ni ett hårt ihoprullat överkast, arbetsterapeuten tipsade om det för att ha som stöd under knäna när jag ligger ner.

Ser ni stjärnorna högst upp? Det är självhäftande guldstjärnor på rulle som alla borde ha som hjälpmedel. Berika själen osv. Lagehaus har sånt.



Min man kom hem med rosor härom dagen, guldstjärna i kanten på sånt! Kanske en i pannan varje gång han står ut? Hela tiden.



Sol idag igen:



Jag är så nöjd med mitt på flit missfärgade kuddfodral i sammet! Jag skulle tvätta vår rosa puff som varit i bilen och den tål inte tvätt egentligen och färgar av sig kopiöst mycket. Bra tänkte jag för jag var trött på den blekturkosa färgen på sammetsfodralet och hoppades på lite ljunglila. Och det blev ljunglila! Eller blåbär-i-mjölk för att vara modern.

Vilket positivt inlägg det blev om man jämför med innan, men låt er inte luras, jag är besviken på hemtjänsten ändå, så det så! Och vår biståndshandläggare svarade fortare än hemtjänsten och ligger på för att dom ska ordna upp saker snabbt. Hoppas hoppas hoppas.

Varför tror en del att vi plötsligt tål parfym igen?

Vaknar efter en usel natt med svår klåda. Igår var en extremt tuff dag och parfymdoftande hantverkare påverkade både luftrören och hjärnan rejält. Både jag och min man får extra influensasymptom av det och däckar åtminstone ett dygn efter.
Det är därför vi har hemtjänstpersonal som inte använder parfym eller kläder som tvättats i maskin där någon använt parfymerat tvättmedel.

Nu när vi dessutom är extra belastade av möglet så är vi ännu känsligare för parfymerat, och i större behov av hjälp. Men då funkar inte insatser från hemtjänsten, för vikarierande och övrig personal som kommer till oss använder parfymerat. "Det får dom inte!" utropar både läkare och bekanta när vi berättar om vår situation. "Men dom gör det ändå!" svarar vi. 
Ibland har det hänt att hemtjänstpersonal säger att dom inte använt något parfymerat alls, men efter en stund säger "Kan det va mina strumpor som luktar? Dom är tvättade med parfymerat tvättmedel?" Eller "Jag har bara en milt parfymerad deo, kan det vara det?"
Vi hade en jättetrevlig tjej ett tag som trodde hon använde oparfymerat eftersom produkterna var 'naturliga'.
Dom var varken 'naturliga' eller parfymfria.

Sen har vi haft hemtjänst som chansat, som glömt att vara parfymfria men som kommer ändå och chansar på att vi inte ska känna något. Med andra ord chansar på att vi kan bli sjukare.
Och imorse fick jag sms från schemaläggaren om att det kommer en helt ny idag som varken känner till vad som ska fixas eller som är parfymfri.
Inte ens en fråga om det går bra.
Och då har vi ju redan förklarat att varken jag eller min man är i skick att lära upp någon ny. Den svängen hade vi redan i måndags, och det var bara tur att den som kom aldrig använder parfymerat som privat ens. 

Så idag blir vi utan. Och ingen gör något. Vi får inga besked heller. Det enda vi får reda på är att hemtjänsten har hemskt stressigt just nu och att det är kaos. Jag vill inte veta sånt. Jag vill inte sätta mig in i deras arbetssituation för jag är för sjuk för att hålla reda på mer kaos än det vi själva har. Sätt gränser så jag slipper göra det själv! Känner mig oerhört kall som inte kan bolla personalens diverse dilemman, och det känns inte okej!


tisdag 13 december 2016

Den här dagen har känts som en vecka

Hantverkarna kom klockan 10 och luktade som en hel parfymfabrik. Vi öppnade alla fönster varpå jag blev kall och dessutom blev påverkad av extra ljud utifrån. Vi hade inget annat val för det här med köket måste göras snabbt.

Dom var jättegoa och förstod att dom nästa gång måste tänka på att vara utan dofter så gott det går. Men ljud är svårt när det gäller hantverkare, det låter ju av själva jobbet men så pratar dom ju sinsemellan och telefonerna ringer. Det är svårt att veta i förväg hur högljudda dom blir och jag orkar ofta inte ta upp den grejen men borde det.

För nån vecka sen kom det ventilationsfolk hit och dom var förberedda och tassade på tå och pratade lågt med varandra. Det var så skönt! Alltså, dom fällde ihop stegen som om dom spelade plocke pinn, såå försiktigt!

Mitt i hantverksbesöket idag kom hemtjänsten och var allmänt förvirrad, men det var en ordinarie och han finner sig snabbt i nya grejer. Tyst och försiktig. 
Vi har ju ny insats nu, daglig hjälp, men det har inte hunnit komma in i schemat så han var lite vilse i varför vi skulle ha insats idag. Han hade i alla fall med nyckel som vi precis lämnat ut, så vi slapp porttelefonens vidriga ringsignal! En vacker dag kommer jag kasta den i golvet tror jag. Jag är ingen kasta-grejer-i-golvet-typ, det händer nog en gång var tionde år och då har jag nog velat kasta ett bra tag innan det händer. Kalla mig passiv aggressiv om ni vill. Jag lystrar till det.

Hantverkarna måste återkomma, det krävs ett större ingrepp och det ska koordineras med mattläggare. Och det måste ske så fort som möjligt eftersom eventuella sporer kan vara kvar och sänka vårt mående. Olika hantverksprofessioner som ska koordinera och samsas, jo tack, det har man ju sett förr. 

Direkt efter hantverkare och hemtjänst  bar det av till vårdbesök, som tur är till osteopaten som dels har det lugnt och vilsamt (förutom avslappningsmusiken i väntrummet som är vidrig och som vi stänger av direkt. Om tio år åker kanske spelaren i golvet, eller fortare beroende på om jag tar itu med porttelefonen först) men som behandlar och som lindrar en del symptom ganska omgående. Efter mitt besök var det min mans tur, och jag kunde ligga och vila i en stor saccosäck. Å vad min man behöver behandlingarna. Vi har inte kunnat planera in behandlingar för honom innan eftersom det krockat med jobb och att jag behövt åka hem direkt efter min behandling, men nu funkar det bra med dubbeltid inbokat. Han skulle aldrig orka att köra mig en dag och en annan dag åka på egen behandling. Men nu så är det rätt tajming på den biten i alla fall. Och idag var inte alternativet att ställa in trots allt kaos här hemma, behandlingarna gör att vi står ut.

När vi kom hem åt vi rester och sen somnade vi. Sällan jag kan sovvila men idag gick det och det var så skönt! Vet ni, jag fasar för att det snart vänder till ljusare dagar, jag vill ha mörkt lite till faktiskt. Det har varit onödigt soligt denna höst dessutom, både jag och naturen hade behövt mer regn. Fast nä, solen har varit fin och det har varit perfekt med solnedgång vid tre-tiden. Vackra solnedgångar dessutom. Men visst, tanken har slagit mig att kasta solen i marken men då har jag hejdat mig och tänkt att det inte är realistiskt. Såpass är jag med.

Så, nu återstår en massa hantverkarjobb ändå, idag fixade dom bara dörrhandtag, och det måste göras om, för det går inte att stänga den ena dörren som lagats. Jo, om man smäller igen dörren, och nu förstår jag varför hantverkaren smällde igen dörren när dom var här. Smälla är inte ett alternativ så det blir bakläxa på det. Som tur är kan man anmäla till bovärden online och följa ärenden på bostadsbolagets hemsida, det är kanon, för vi orkar verkligen inte jaga bovärden via telefon längre. Det blir alltid nåt fel när det går genom fler personer.

Inatt vill jag sova länge och djupt, kan vi säga så?

måndag 12 december 2016

Kvar på to do-listan

• Samtal från min ME-läkare angående uppföljning av ny medicinering. 

• Två vårdbesök till denna vecka.

• Golvläggare som ska slita ut fuktskadad köksmatta. Kan bli närsom och helst denna vecka även om jag verkligen inte orkar. Men vi vill inte ha fuktskadad matta en enda dag till.

• Hemtjänst under tisdag, onsdag och fredag. Kan krocka rejält med hantverkarnas intåg och läkarsamtalet, och allt sammantaget ger mig redan stresspåslag och hjärtarytmi. Fast det ska avlasta. Pest eller kolera.

• Fläkt- och ventilationskoll som förhoppningsvis leder till bättre inomhusluft. 

• Gynbesök i januari, inte roligaste grejen i världen. Men att jobba som gynekolog, varje dag, är det kul då? Intressant kanske, men inte så intressant.

• Få hem UV-lampa från hudkliniken så jag kan börja sola mina eksem och kanske fylla på d-vitamin och förhoppningsvis tåla solen på sommaren. Jag saknar solen.

• Tandhygienist på hembesök. Har inte ens bokat tid än eftersom ett sådant besök tar enormt på krafterna. Tack o lov har jag inga rotfylllningar som krånglar och inget blödande tandkött som förr. Men vill förekomma eventuella tandproblem.

• Montera ihop en tröja som jag stickade i somras. Kan man lämna in sånt? Vore kul om jag kan använda den till sommarn. 2017?

• Sticka en alpackatröja till min man, den blir nog färdig 2018.

• BLI FRISK

Check!

Läkarbesök för min man. Allmän hälsokoll och blodprovstagning för att bl a kolla antikroppar för mögel och utesluta annat dumt som orsak till hans försämring. Men möglet förklarar det mesta enligt läkaren. Gott och väl, speciellt som exponeringen började i och med bilen. Läkaren skriver intyg för eve framtida flytt till lägenhet med hiss och andra anpassningar, och därmed går vi förbi bostadskö✔️

Snickare ringt, kommer imorrn och sliter ut fuktskadat trä i köket och lagar lås på två dörrar. Så slipper min man råka bli inlåst en gång till varpå jag bryter ihop efter att ha letat skruvmejslar och extranycklar. Samt att vi slipper mögel✔️

Vikarierande hemtjänstpersonal var helt parfymfri utan att veta att det var ett krav. Resten av veckans hemtjänstinsatser inbokade men ej exakta tider. Men ändå✔️

Paket med presenter till både oss och vänner uttaget✔️

Beviljad färdtjänst i ytterligare tre år till. Dessutom ensamåkning. Nu vill jag få såpass mycket ork att jag faktiskt kan åka med färdtjänsten nån gång ibland och kanske ta en fika. Som innan magkrashen 2014. Gärna helt frisk så jag slipper färdtjänst såklart, och kan åka spårvagn som jag älskar, men men✔️

Fått hjälp av goda vänner att bära upp saker och sätta ihop grejer från Ikea som ska användas som hjälpmedel✔️

Stickat färdigt två baskrar, en till svärmor och en till mig. Inte illa mitt i all misär✔️


lördag 10 december 2016

Jag grät till slut, precis innan jag skulle somna

Sen gick det ju såklart inte att somna. Och jag försökte kväva gråtet för att min man inte skulle höra, men det gjorde han och kramade om mig och så pratade vi en stund om allt jobbigt.

Trots en sån usel stressdag igår då det verkligen kändes som att allt kom ikapp och tillvaron rasade, så lyckades vi titta på Idol-finalen tillsammans. Vi har ju skaffat en liten skärm som vi kan titta på vid huvudändan av sängen. Vi har den på en liten rullvagn så vi kan flytta runt den efter behov, och så köpte vi till billiga högtalare som inte låter för burkigt. 

Vi var ju båda supernöjda med att vår säsongsfavorit vann, en göteborgare!
Det har varit en mysig Idol-säsong med fler riktigt duktiga deltagare, topp 4 var verkligen topp 4, men vinnaren hade det lilla extra! Så snygg blommig kostym dessutom, modigt av en 19-årig hip hop-kille!



fredag 9 december 2016

Nu är jag gråtfärdig av allt kaos

Fredag eftermiddag och ingen planering från hemtjänsten inför nästa vecka. Ingen har ringt trots att jag meddelat att vi har fullständigt kaos nu när vi både drabbats av mögel i köket och min man är SÄMRE ÄN PÅ FLERA ÅR. Han fixar inte att laga mat, men gör det ändå och bränner vid maten i omgångar och skadar sig på det ena och andra sättet eftersom hans hjärna är utmattad. Vi äter två timmar senare än vi brukar och min mage har kollapsat av det. 

Till slut fick jag tag på hemtjänsten och får reda på att en helt ny kille kommer till oss på måndag, som inte har en aning om hur saker funkar här och dessutom på en tid som vi inte blivit meddelade om. Eller snarare, 2 timmar senare än den avtalade. När min man är på läkarbesök.

Jag kan inte instruera ny personal eftersom jag ju måste ligga bakom en stängd dörr för att inte bli sämre av allt brötande. Att instruera ny personal har jag inte kunnat göra sen vi började få hemtjänst, min man har varit tvungen att komma hem från jobbet för att göra de, men nu ska han ju på läkarbesök. 

Dessutom har vi två andra vårdbesök inplanerade nästa vecka och har meddelat hemtjänsten i god tid för att ändra dag på en av insatserna. Vi skulle få besked om när det blir, men hörde inget förrän jag ringde upp själv nu.
Är helt slut nu efter det samtalet, för den personen jag talade med var dels inte den som hade hand om schemat, och så hostade personen efter varje mening och det fick mitt huvud att explodera. 

Jag är gråtfärdig nu. Jag vet faktiskt inte hur vi kommer att fixa det här med att min man har blivit så mycket sämre. Jag har fasat för att den dan ska komma och nu är den här. Den har varit här i ett par månader men nu kan vi inte längre låtsas som att vi fixar det utan hjälp utifrån, och då menar jag hjälp utan krångel.

onsdag 7 december 2016

Vad vi skulle behöva göra för anpassningar i hemmet för att spara på energidroppar

Här kommer nu en lista på en del saker vi behöver åtgärda tillsammans med arbetsterapeuten för att funka lite bättre i vardagen.


Jag behöver:

En bättre arbetsstol i köket, en med magstöd.

Lägre nattduksbord vid sängen för att lättare kunna ta upp mitt dricksglas. Överhuvudtaget ha grejer i rätt höjd, t ex när man värmer mat. Ha armar intill kroppen och jobba nära.

Ett fällbart ryggstöd för sängen så jag kan halvsitta men ändå få rätt avlastning när jag t ex kollar på tv, stickar eller äter.
Som det är nu kan jag bara ligga på höger sida på dagarna och jag får lätt liggsår på höger sida och behöver byta ställning mer, men blir dålig om jag vilar på rygg en längre stund.

Nån form av stöd under knäna när jag halvsitter i sängen. Fick tips om att testa att rulla ihop ett täcke hårt till att börja med. Det hjälper lite, men inte helt. Kanske i kombination med ryggstödet.

Ljudisolering i det rum jag ligger mest i. Även ljusisolering, eller snarare solskydd, t ex en markis. Det blir nämligen väldigt varmt och ljust i mitt vilrum på sommaren.

En rullstol med nackstöd och möjlighet att kunna fälla ner ryggstödet lite så jag kan vila när vi åker ut på t ex vårdbesök. Jag kraschar om jag sitter rakt upp och utan nackstöd i mer än 15 minuter.
Bästa vore en rullstol som jag själv kan rulla lite vid ork, att helt vara beroende av en ledsagare som kör gör att man är helt låst. Jag kan inte rulla själv många meter, men om jag behöver snurra runt eller vända mig lite är det oerhört skönt att slippa säga till ledsagaren hela tiden. Speciellt som det oftast är min man som kör och han blir lika hjärntrött som mig i stimmiga miljöer, och uppfattar inte alltid vad jag säger om jag inte vänder mig helt om i sitsen och ropar högt. Och det orkar jag egentligen inte. En rullstol med hjul som jag själv kan snurra på är dessutom smidigare för min man att köra än den vi har nu.

En låg duschpall på hjul som går att snurra runt. Det finns inte som hjälpmedel men vi klurar på att hitta något i den stilen. Duschstolar är för höga för mig, jag mår bäst av att ha knäna högt upp som när jag sitter på en låg pall, men den pall vi går inte att snurra runt på för att komma åt kranar, duschslang, schampo och tvål. Det tar enormt mycket energi att duscha och tvätta hår, både att sträcka upp armar och vända mig om men också att bli blöt. Jag får feber och frossa av temperaturskiftningarna. Sen är det ett helt gymnastikpass efter också, att torka mig med handduk. Jag måste dessutom smörjas in omedelbart efteråt annars får jag fullt med sprickor i huden.
En bra duschpall gör inte hela grejen, men lite.
Tips från arbetsterapeuten var att hygientvätt kan göras lättare om man kopplar en speciell duschslang till handfatet. Så kan man tvätta sig i toastolen, som en bidé liksom. 

Min man behöver:

Någon slags avlastning när han handlat mat och ska upp med matkassar två trappor upp. Det tar enormt på hans krafter. Vi skulle såklart behöva hiss, men att flytta till lägenhet med hiss ligger långt fram och måste funka på så många plan. Så tills det blir möjligt måste bärande av matkassar och annat funka någorlunda.
Min stolstrapphiss har ju inte något utrymme alls för väskor eller bagage, så om jag behöver mer än min handväska så blir det min man som måste bära.

Ett fungerande kök, helst en större frys för att kunna laga extra mat och frysa in för dom dagar då han är för dålig att laga något. Bra arbetsytor och lättillgängligt.
Helst en större diskmaskin, men det får inte plats, så i nuläget behöver vi hjälp från hemtjänsten med disken för att min man ska klara att laga mat när han kommer hem.
Vi ska se över möjligheten om vår lokala affär kan köra hem varit om min man plockar ihop. Vi har båda födoämnesallergier och den mat vi kan äta finns inte alltid i online-matvarubutiker, vi har redan testat några såna. 

För min man är det viktigt att kunna flytta in mina hjälpmedel i och ur bilen på ett smidigt sätt, förhoppningsvis kan en annan rullstol bli lite lättare.
______________________

Det här var väl det viktigaste just nu och det är bara att börja beta av. Vi får se vad arbetsterapeuten kan fixa fram och sen kan vi behöva justera efter att behoven skiftar.

Just nu drömmer jag om en lägenhet högst upp i höghuset i vårt kvarter. Högst upp utan grannar ovanpå och med hiss.
En trea med stor balkong med utsikt över solnedgången, trädtopparna och västra delen av stan. Det skulle inte skada med ett tillgänglighetsanpassat kök. Utan mögel. 
Badkar om jag ska va extra kinkig.h

Där bakom taket finns drömlägenheten.






tisdag 6 december 2016

Så fick vi besök av herr Mögel igen

"Inte alla mögel!" 

Jag försökte va vitsig nu men är alldeles för mosig för att utveckla det mer än att mögel är problematiskt, tar över och styr och ställer och trycker ner. Immunförsvaret bland annat.

Köket denna gång. Av alla ställen på jorden. Vårt kök, när vi redan betat av mögel i bilen vilket förintade våra sommarplaner och tog den lilla kraft vi hade kvar.

Vitvaror och vatten borde inte finnas inomhus. Det ska va jordkällare och hämta vatten i brunn tycker jag. För förr eller senare läcker det, ofta i smyg, och ställer till med hälsoproblem.

Härom dagen så gick jag in i köket för att prata med min man som var därinne och grejade. Jag är sällan där, jag ligger ju i sovrummet mest men behövde bolla lite över hur vi skulle kunna anpassa köket bättre efter våra behov. Arbetsterapeuten hade ju gett lite tips och nu funderade vi på att köpa en grej. Jag orkar ju inte stå, och vi har bara ett stort arbetsbord och en arbetsstol som är obekvämare än golvet. Golv har varit min räddning genom livet. När benen viker sig av utmattning och inga stolar är lediga så finns alltid golv eller mark.

Hursom. Jag satte mig och vi började prata. Tills det inte gick, för jag började domna bort i huvudet och ögonen krampade som om jag fått nån syra i dom. Det här kände jag inte igen. Jag bara sa, "jag måste gå, för det är något jag inte tål här". Sen funderade vi på vad det kunde va, jag satt ju nära diskmaskinen och golvet under det är trasigt och linoleummattor är inte så hälsosamma när dom är slitna. Ja vi får väl kontakta mattfirman igen och be dom laga, tänkte vi, men drog oss för det eftersom man sällan lagar saker nuförtiden, det är ut med det gamla och in med nytt, och det är ett stort ingrepp som vi inte riktigt orkar med.

Så gick det några dagar och så blev det lite kyligare ute och dags-för-att-avfrosta-frysen-temperatur. Så då gjorde min tappra man det och slet som en gnu med att ta ut matvaror till balkongen och att slutligen torka ren frysen.
Och tittar på sockeln under frysen. Petar. Och den går sönder. Rasar. 
Det hade läckt vatten från frysen och lukrat upp spånskivan och en masonitskiva. Och ett herravälde av mögel hade tagit över.

Vi behövde inte detta. Igen. Men vi visste direkt vad som borde göras. Ringa bovärden och få ut det illa kvickt. Men det skulle dröja innan någon kunde komma och göra det så vi frågade en god vän om hjälp och han kom på stört. 
Iförda skyddsmasker, skyddskläder och handskar mm så började dom riva och såga bort det värsta och lite till och slänga i påsar som knöts ihop hårt och togs ut som vore det liksäckar.

Det gick snabbt och smidigt och kändes oerhört skönt att bli av med. Nu ska bovärden ligga på och göra iordning resten och se till att inget mögel har spridits. Ta bort lite mer för säkerhets skull.

Vi vet inte hur länge det läckt men mina eksem har eskalerat hejdlöst senaste veckorna och nya ställen på kroppen har drabbats, jag har verkligen undrat vad som händer. Och min man har ju varit mycket sämre än på länge och är ju den som dagligen har vistats i köket, och mått väldigt dåligt därinne. Hjälp liksom. Inte konstigt! Han har haft extra influensasymptom på kvällarna och jag har haft ont i bihålorna, något jag inte haft på flera år.

Mögel på fel ställen är ju verkligen inte nyttigt men vi har ju dessutom oturen att ha mögelallergi. Jag menar, vi tål inte histaminrik mat ens, och jag spyr av penicillin. Så jo "alla mögel" tycker jag!

Nu tänkte jag avsluta detta med att vara jättepositiv. Det var väl tur att vi lärt oss så mycket om mögelsanering sen bilkaoset så att vi visste vad som behövde göras, och tur att man har hjältar till vänner som snabbt kommer över och rycker in!

Men nu räcker det med sånt kaos för vår del om jag får bestämma. Tack på förhand.

(Jag byter tempus hela ti'n, men orka. Heter det tempus? Jaja, hjärnan är extra väck nu)

söndag 4 december 2016

Ett virrvarr av skamkänslor av att vara sjuk, och samtidigt inte känna sig helt förstådd

 Vi hade ju besök av en ny arbetsterapeut för någon vecka sen och det gick långt över förväntan på flera plan.


Hon var luktfri, pratade extra tyst och långsamt och satte en timer för att veta när det var dags att bryta för att det inte skulle bli för ansträngande. Tack vare allt det så klarade jag besöket utan att bli alltför dålig. Jag låg ner hela tiden, pratade också långsamt, blev inte avbruten och fick fram det allra viktigaste.
Jag kunde även vara med och lyssna på min mans del av besöket, vilket var superviktigt men inte alldeles självklart.


Arbetsterapeuten lyssnade in ALLT jag sa. Jag berättade om senaste läkarbesöken och vad som får det att tippa över i mitt lilla energikonto.

Hon var så fin, hon sa: "Lär oss! Vi vill hjälpa dig! Vi behöver veta exakt, vi behöver lära oss!"
Jag blev så överrumplad. Jag har aldrig hört någon inom vården säga så förut. 
Så jag öppnade upp och sa något jag aldrig vågat säga innan. Jag berättade om skam. Så många år av skam över att vara sjuk och att alltid återkomma om och om igen som patient och att aldrig passa in i mallen av att fungera i samhället. Att jag inte vill vara den jobbiga patienten, att jag hellre söker för lite vård än att be om hjälp att få tillgänglighetsanpassat.

Jag berättade om läkare och vårdpersonal som antingen helt struntat i mig eftersom min sjukdomsbild varit för komplicerad, eller som sagt åt mig att rycka upp mig. Som sagt att jag inte ska få hjälpmedel utan antingen bara acceptera att jag inte kan göra vissa saker eller att jag måste försöka ändå. 
Att hjälpmedel passiviserar folk och att det bästa som finns för alla är 30-minuterspromenader varje dag.

Jag berättade att jag skäms att visa mig sjuk, och att vara sjuklig. Att jag hellre pressar mig själv för mycket än att erkänna för mig själv vilka begränsningar jag har. Att jag skäms över att be vänner om hjälp. Jag skäms över att vänner ska behöva anpassa sig så mycket för min skull. Jag skäms DAGLIGEN över att inte kunna fylla på vattenkannan själv, att be min man göra det. 

Vi har bara börjat, det kommer ta tid att anpassa livet här hemma till att vi båda är så begränsade, och det grämer mig så oerhört att vi inte fick henne som arbetsteraut för två år sen när vi sökte första gången. Två år med så mycket onödig kamp. 

Men samtidigt är jag ju så glad att hjälpen äntligen kom. Och att hon inte tänkt släppa oss på väldigt länge. Hon ser det väldigt långsiktigt och hon har bestämt sig för att hjälpa så mycket hon bara kan.
Denna gång får vi dessutom båda hjälp, inte bara jag. Dom flesta räknar alltid med att min man fixar det som jag inte kan fastän vi talar om att han också är rörelse- och funktionshindrad även om det inte syns utåt lika mycket.
Sen kan jag ju säga att den skam jag känner är inget i jämförelse med vad min man känner och trycker undan och därmed ständigt går över sin egentliga kapacitet. 

Vi har vänner som lovat att ställa upp så fort vi behöver hjälp, och det är så ofattbart fint. Men både jag och min man fastnar ofta i skammen och vågar inte fråga. Vi skäms över att det är så komplicerat. Vi skäms över att vi behöver så mycket hjälp men att vi inte har kapacitet att vara sällskapliga när vi får hjälpen. Vi skäms över att vi skulle behöva hjälp med att till exempel baka något gott nån gång ibland eftersom det krävs specialingredienser och specialhantering för att vi ska tåla det. Vi skäms över att vi just längtar över något gott när vi inte ens klarar att fixa mat för dagen ibland. 

Vi skäms över att vi skulle behöva en rullvagn från Ikea men även behöver hjälp med att skruva ihop den, och att jag är för ljudkänslig för att det görs här hemma. Vi skäms över att våra vänner måste vara parfymfria när dom skruvar ihop rullvagnen (eftersom doften fastnar på material och gör oss sjuka i något dygn) och kommer hit med den. 

Och ja, jag skäms för att jag skäms. Vi har klarat oss själva så länge, vi gjorde långt utöver vår kapacitet men visste inte bättre. Vi hjälpte mest andra än oss själva. Hjälpte sjuka och gamla föräldrar som inte var lika sjuka som oss men som behövde hjälp. Vi hade folk inneboende som var i livskris. I omgångar, under flera år. Vi körde runt folk. Hämtade, lämnade, köpte, bar, flyttade, lagade, plåstrade om, tröstade, lyssnade, skyddade.

För fyra år sen sänktes min kapacitet rejält, och sen dess har det blivit värre och värre och behov av hjälp har ökat och i takt med det även skammen. Vi har inte vetat om min försämring skulle bli permanent, men nu vet vi, och att det dessutom varit ett progressivt förlopp.
Efter maginfektionen 2014/2015 är jag ännu sämre och då blev ljud- ljus- och luktkänsligheten så mycket värre. Vilket gör ALLT så mycket mer komplicerat.
Såpass att hjälp från andra kräver så mycket mer än bara ett handtag. Det kräver en enorm anpassning, och jag skäms för det.

Jag hoppas att vi landar. Att våra vänner står ut. Inte överger oss. Att dom frågar med jämna mellanrum vad vi behöver. Att dom möter oss i skammen, att vi hjälps åt nu när det visat sig att det är såhär livet kommer att se ut för oss framöver. 

Vi behöver er och det kommer att vara komplicerat.

måndag 28 november 2016

Tacksamhet på en måndag

• Fina vänner som på stående fot kommer med förslag om lägenhetsbyte för att vi ska få hiss. Vilken kärlek! Vi får se vad den tanken kan leda till!

• Arbetsterapeutbesöket som var så oerhört fint, hoppfullt och överväldigande att jag ännu inte orkar sammanfatta allt i ord. Arbetsterapeuten pratade tyst och långsamt för att vi skulle orka och så satte hon timer så vi inte skulle gå över dagsformens gränser. Bara en sån sak. 
Hoppas kunna skriva mer om besöket en annan dag.

• Mina bloggläsare! Tack för att ni finns och läser! Förra inlägget blev på kort tid det mesta lästa sen jag började blogga och det tickar på i rasande fart. En saga som tyvärr är sann och som jag hoppas får en fortsättning med lyckligt slut.

• Novemberhimlen, nakna träd och den låga solen.




lördag 26 november 2016

Sagan om barnläkaren som stickade en offerkofta

Det var en gång en barnläkare som tyckte att en del sjukdomar inte fanns på riktigt och att dom som sa att dom var sjuka bara hittade på. Inte hittade på hursomhelst, utan mer att kroppen lurade sig själv sjuk. Det var lite konstigt.

Han hade flera vänner som också hävdade detta, fastän dom bästa vetenskapsmännen ute i den stora vida världen för länge sedan sett att dessa sjukdomar var på riktigt. 

Men barnläkaren kunde inte läsa så bra och orkade inte läsa de stora vetenskapsmännens skrifter. 

När man berättade för honom att han hade fel så ville han inte erkänna det. Nej, för hur skulle han kunna det, när han så länge lyckats övertyga så många om att han hade rätt. Han hade nämligen skrivit om hitte-på-sjukdomarna i en tidning i många år och folk hyllade honom. För det lät så billigt och enkelt att ta hand om sjuka som bara inbillade sig istället för att leta reda på ett botemedel för en riktig sjukdom.

Så en dag skulle Hälso- och sjukvårdsnämnden i den västra delen av riket besluta vilken slags vård dessa sjuka skulle få. Dom som barnläkaren tyckte inbillade sig.

Det fanns redan en liten klinik i västra delen av riket, i dalen vid kvarnbyn, med en professor och några läkare som hade jobbat länge med sjukdomarna och som visste att det var på riktigt. De såg att de sjuka istället ofta var inbillningsfriska och arbetade och slet så länge, trots att de var sjuka, att de till slut ramlade ihop i en liten hög.

Även om det ännu inte fanns någon bot mot sjukdomen så lärde läkarna ut hur dessa sjuka kunde hantera sin vardag och höja sin livskvalité. Dom gav medikamenter och behandling som lindrade något, och som gjorde att många kunde arbeta igen, åtminstone litegrann.
Sjuka från hela riket vallfärdade till kliniken och dess läkare och kände sig hjälpta och hoppfulla.

Men nämnden ville inte dom sjukas bästa och tyckte att läkarna på kliniken var knäppgökar så dom bestämde att kliniken skulle stänga. Det kunde dom egentligen inte bestämma, det var ju inte deras klinik, men dom kom på en plan!

Dom gav läkarna ett erbjudande som dom inte kunde tacka nej till. Om dom bara skrev under ett papper skulle nämnden se till att många nya sjuka kunde komma till kliniken.

Läkarna blev glada över erbjudandet och tackade ja. Men när ordförandens fogdar kom med det färdiga kontraktet till läkarna fick dom se att det fanns ett nytt villkor. Dom sjuka fick gärna komma till kliniken men bara om kliniken avskedade alla sina läkare!

Det var naturligtvis olagligt att göra så men i den delen av landet kom man ofta undan med sånt ganska länge. Det var rena rama vilda västern kan man säga.

Dom sjuka och läkarna protesterade högljutt och skrev brev till ordföranden i nämnden och vädjade att läkarna skulle få vara kvar. Han svarade bara nån gång ibland, väldigt rörigt, och ibland ljög han. 

Han höll knappt reda på nånting, men vad skulle han säga, nämnden bröt ju mot lagen och det kan man ju inte erkänna, bara sådär. Det blev jättestressigt för honom.

Barnläkaren tyckte det här var så tråkigt. Tänk att den stackars ordföranden skulle behöva stå ut med folkets protester på det där sättet. Så barnläkaren stickade en offerkofta till ordföranden och visade upp den fina koftan i tidningen.

Ordföranden blev så glad och satte på sig koftan och visade i sin tur upp den på sin privata Facebook. Äntligen någon som förstod hur jobbigt han hade det med alla sjuka, som inte tyckte om att bli kallade för inbillningssjuka, och som ville ha kvar kliniken med några av dom bästa läkarna i landet!

fredag 25 november 2016

Föreläsning av arbetsterapeuten på Stora Sköndal

Idag får vi besök av en arbetsterapeut som förhoppningsvis kan hjälpa mig och min man att fördela den lilla pott med energi vi har på allra bästa sätt.

Här kommer några faktarutor från föreläsningen och här kan man se hela föreläsningen:


Först ut är citat från en patient, jag grät när jag läste det, så blir det alltid när någon lyckas sätta ord på mina tankar.