Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

tisdag 22 september 2015

En vanlig dag

Vaknar kl sju, stänger fönstret för att inte få in grannens morgoncigglukt. Ibland hinner jag inte och då torkar både nässlemhinnor och hud ut och luftrören blir irriterade. Snälla granne, kan du bara sluta röka så vi båda får leva lite längre? Eller ta en promenad som du faktiskt kan och ta ditt bloss då.

Somnar om efter en stund.
Vaknar vid 9.
Får frukost på sängbricka som är som ett litet bord, den står vid min fotändan tills jag laddat och kan sitta upp.
Vilar någon timme efter toabesök och lätt hygienskötsel. Smörjer in eksemen och lider en stund av svidandet.
Läser dagens bibelvers på mobilen.

Tar min neccessär och vattenkannan och flyttar in till min gamla ateljé där dagbädden är.
Vilar.




Sitter på sängkanten några minuter och gör några enkla och väldigt försiktiga sjukgymnastikövningar som hjälper mig med rörligheten och att hålla lymfsystemet under kontroll. Lymfsystemet funkar inte riktigt som den ska hos ME-sjuka.

Vilar ett par timmar, läser korta artiklar på mobilen eller kollar bilder, mest på Pinterest, Instagram och Facebook. Ibland orkar jag med ett roligt klipp från någon talkshow.
En dag med mindre hjärntrötthet så lyssnar jag lite på musik som inte höjer pulsen. 

Tar ett varv till balkongen för att titta på och plåta nya blommor på passionsblomman. Lägger mig i sängen och för över bilder till telefonen och redigerar lite lätt.

Vilar igen. Mailar med myndigheter, kollar praktiska saker, kanske ringer ett kort samtal om det inte går att fixa via mail.

Vid toabesök så slänger jag in en tvätt i maskinen där, eller plockar ut och lägger det på soffan för att sortera nån dag senare. Oftast är det min man som måste göra det.
Passar även på att fylla på vattenkannan på vägen dit om det behövs. Två liter om dagen behöver jag dricka.

Vilar, läser, kollar bilder. Chattar lite med vänner.

Tar antihistamin 20 minuter innan mat, går in i köket, sätter mig på arbetsstolen och tar fram mat från kylskåp som min man förberett, sätter på värme och lägger mig och vilar horisontalt igen.

Lägger upp mat på tallrik och sängbricka, äter. Ställer brickan på golvet. 
Vilar.

På väg till toa plockar jag med brickan till köket och ställer den där.

Vilar igen. Alltid i horisontalläge fast oftast på sidan. Varvar sidan med rygg men ser till att inte ligga för 'säckigt' och ihopsjunken för att inte belasta ryggraden för mycket där både lymfa och ryggmärgsvätska kan tryckas ihop och inte funka som det ska.

En bra dag kanske jag plockar en stund i närheten av sängen. 
Eller så fixar jag att knyta fem rader på ett vänskapsarmband.
Vilar.

Planerar i huvudet vad vi ska ha till middag och vad som ska köpas, skickar lista till mannen som handlar efter jobbet.

Vilar.

Mannen kommer hem, lagar mat och så äter vi. Oftast på sängbrickan på dagbädden, men en bra dag blir det vardagsrummet och soffan. Bord och stol är inte att tänka på. Vi pratar om dagen men bara i korta omgångar.

Vilar. 

Flyttar in till sovrummet vid tio och förbereder allt för att sova. Mediciner, kosttillskott, smörja in eksemen. Ligger still ett bra tag tills svedan gått över av att ha smörjt in eksemen.
Gör några enkla övningar vid sängkanten. Får massage på ryggen för lymfan av min man. Det tar några minuter, sen måste jag vila igen. Obs att massagen inte är vila.

Efter en stunds vila så lyssnar vi på ett kapitel ur bibeln om jag orkar. Inget djupt eller komplicerat, oftast tröstande kapitel från Psalmerna.
En kväll i veckan lyssnar vi online på församlingens möte. Det är ungefär en timme och fyrtiofem minuter, varav jag kanske uppfattar eller orkar med hälften. 

Kollar tv-serier, lättsamma och med vacker natur. Ber godnattbön med min man. Vi håller händerna då, det är en riktigt mysig och viktig stund. Och precis innan jag somnar så ber jag en egen bön, tackar för att jag lever och ber om styrka att fortsätta härda ut.
Men bönerna följer mig hela dagen.

Sådär, jag har ju fullt upp som ni ser.
Nu är det toadags, och så låter det som att en maskin är redo att plockas ur. Denna gång är det så lite så jag hänger upp det på handdukstorken istället för torktumling.
Och så längtar jag ut till balkongen och dess utsikt, hoppas på ny blomma på passionsblomman eller vackra regndroppar att titta på en liten stund. 

*en liten stund senare*

Jodå, två nya blommor och vacker utsikt som om man vore i en Jane Austen-film från BBC. Lycka!








7 kommentarer:

  1. Känner igen mig till viss del även om jag inte själv klarar av att lägga i tvätt eller ta ur tvättmaskinen mer än någon gång varannan.vecka Klarar heller inte att fylla på vatten eller gå ut på balkongen. Men se på serier/film liggandes i min dagsoffa samt kolla på FB samt mejla myndigheter lyckas jag med.Min sambo sköter all planering angående matinköp och lagar storkok så att jag kan värma maten. Känner igen det där med att passa på att ta med sig saker mellan det ena rummet till det andra. Mina eksem är också besvärliga just nu.Tänk vad mycket vi gör ändå om dagarna,trots att man är hembunden.VAd är det för lymfmassageövningar du gör?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hoppas att du kan få må lite bättre! Jag var på din nivå innan men har blivit bättre. Lymfmassagen heter The Perrin Technique och är utarbetad av en osteopat i England som heter Raymond Perrin och som behandlat många med ME. Vi får se om det hjälper lite iallafall, hoppas på det. Kram <3

      Radera
  2. Fint samt lite rörande inlägg. <3 Kram!

    SvaraRadera
  3. Vad roligt att du hittade min blogg så jag kunde hitta din :-) Du kämpar på så fantastiskt och är ett föredöme för oss alla.

    Kram på dig vännen!

    SvaraRadera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!