Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

lördag 13 juni 2015

Vissa dagar väntar jag bara på att kvällen ska komma så att jag får sova

Så var det igår och så är det idag. Och då blev natten inte en befrielsen från symptomen heller till att börja med.
Sen vaknade jag och kände att jahapp, symptomen är lika illa idag, bara att hålla ut.

Hålla ut, andas, distrahera mig så gott jag kan. För med svåra symptom blir jag som i ett töcken och kan inte koncentrera mig på text eller bild på mobilen.

Just nu svider det och bränner det på huden och sticker lite här och var som om någon trycker i mig akupunkturnålar.
Jag har svårt att andas och pulsen åker upp och ner. 

Eksemen i ansiktet och på halsen blossar upp titt som tätt och huden tål varken naturmedel eller medicinska preparat i nån större utsträckning. Det brukar det annars göra men nu trilskas det.

Men så har jag några bra dagar i färskt minne också, då dagen varit rätt symptomfri (i min värld) och då jag kunnat halvsitta upp i soffan och njuta av att solen smyger in genom persiennerna.

Härom kvällen kunde jag och min man titta på ett helt program på vår församlings tv-kanal, det var månadens broadcast på cirka en timme, utan att min hjärna stängde ner.
För det gör den om jag tittar på något på större skärm än mobilen. Jag blir omtöcknad och får svårt att andas av utmattning. Som om jag sprungit supersnabbt för att hinna till spårvagnen eller bussen ni vet. Av att titta på ett trevligt och uppmuntrande andligt program.

Såna här dagar blir jag lite extra upprörd av att veta att delar av min släkt påstår att ME inte är en sjukdom. Så konstig grej att säga. Min far ringde för nån vecka sen och berättade det, han var rätt besviken och uppgiven och ville bara åka hem från dom. Dom känner inte mig så väl och har ingen aning om hur jag har det, men varför lyssnar dom inte på min 80-åriga far som berättar hur jag har det?
Hur kan man ha så lite respekt?
Äh, jag vet ju det sen innan, det är ju inte direkt nytt att dom har fördomar mot allt och alla. I deras värld vet dom bäst.
Men om jag nu inte har en sjukdom och ändå ligger och mår dåligt, kan dom inte ha medkänsla ändå? 

Det finns ju fler folk än delar av min släkt som tror att det finns 'hitte-på-sjukdomar', till och med vissa läkare framför såna teorier. Dom kan jobba tätt inpå kollegor som forskar biomedicinskt på diverse sjukdomar och ändå påstå att det bara är humbug. Att 'hitte-på-sjukdomar' behandlas och botas med kognitiv beteendeterapi. Fast forskning visar att det inte gör det. Varför håller dom på så? Jag vet svaret på den frågan men är alldeles för slut för att gå in på det.

Nu borde jag helt klart vila.



1 kommentar:

  1. Usch, va jobbigt med så svåra symptom! :(

    Ja, att ha en svår sjukdom som vissa tar sej friheten att "inte tro på"...går inte med ord beskriva den känslan. Jag träffade en "icke-troende" neurolog för några år sedan, som sedan sa "men om 100 år så kommer man kanske skratta åt mej nu". Ja det hoppas jag verkligen, helst innan.

    Kramar! <3

    SvaraRadera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!