Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

söndag 29 mars 2015

Att våga släppa iväg, lämna, gå vidare

Förr skrev jag mycket dagbok. Det var bra. Jag kunde skriva av mig allt jobbigt så var det bra med det. Fast inte riktigt. För inte ens där vågade jag skriva vad jag egentligen kände om vissa saker. Så det fick fortsätta gnaga inom mig. I min lilla hjärt- och hjärndagbok, som på ett inre minneskort.
Det blir fullt till slut.
Det måste tömmas.

Jag gör det pö om pö, och kanske lite mer nu än på länge. Allt har sin tid.
Sjukdomen förändrar mig, jag sparar ner till det viktigaste och mest oundvikliga.
Jag sparar mig och mina närmaste.

Jag började skriva det här inlägget för nån vecka sen (inledningen, om mitt inre minneskort), och efter det hittade jag av en händelse dagböcker från när jag var tio/elva år. Så ont det gjorde. Jag kunde läsa bakom orden, det som jag inte vågade skriva, hur jag innerst inne kände. Om mobbing, hån och psykisk utpressning. Det där som ingen annan såg, eller så gjorde dom det, och bar mig igenom det utan att jag egentligen visste. För jag hade tur, jag hade människor omkring mig som brydde sig om, som stärkte mig, min självkänsla och mitt självförtroende. Gång på gång efter att det raserades.

Märkligt, jag minns mig som lycklig trots allt. Jag hade lätt för att ha roligt, jag hade roligt. 
Jag kan känna så nu med. Jag är lycklig, jag har roligt, även om sjukdomen är så outhärdligt plågsam mestadels. Och ingen kan nånsin ta det ifrån mig, det är min styrka, att jag hittar tillbaka.

Hör ni det mina gamla mobbare som försökte riva ner mig, hör ni? Jag vinner till slut. Högsta pris, att tillåta mig älska mig själv för den jag är, hur jag än är! 

Å, vad jag önskar att alla mobbade ska få känna så, jag tänker på er lite speciellt just nu och sänder min kärlek.





torsdag 26 mars 2015

ME - en extremt funktionsnedsättande sjukdom

Senaste nyhetsbrevet från patientföreningen för ME-patienter innehåller en viktig och intressant tabell över olika sjukdomars vitalitet, ME hamnade lägst.

"Utdrag från Institute of Medicine:s rapport om ME/CFS – Hur funktionsnedsättande är ME/CFS?
Författarna till rapporten från Institute of Medicine om sjukdomen ME/CFS, beställd av amerikanska myndigheter, har gått igenom 9000 studier om ME/CFS och etablerat slutsatser för vilka det finns goda bevis. Ett av deras huvudbudskap är att ME/CFS är en fysisk och systemisk sjukdom som är svårt funktionsnedsättande.
Rapporten slår fast, liksom många tidigare artiklar gjort, att ME/CFS är mer funktionsnedsättande än många andra sjukdomar, såsom reumatiska sjukdomar, MS och hjärtinsufficiens.
Utdrag:
Patients with ME/CFS have been found to be more functionally impaired than those with other disabling illnesses, including type 2 diabetes mellitus, congestive heart failure, hypertension, depression, multiple sclerosis, and end-stage renal disease. (sid 31)
Symptoms can be severe enough to preclude patients from completing everyday tasks, and 25- 29 percent of patients report being house- or bedbound by their symptoms. (sid 32)
Nedanstående graf visar värdet på vitalitet i SF-36-skalan för olika sjukdomar."
(Här finns nyhetsbrevet i sin helhet:
http://rme.nu/sites/rme.nu/files/Nyhetsbrev_mars2015_webbversion.pdf)



Catwalk Fresh Fish 2011

Toile Renaissance



Här är en presentation av mig när jag jobbade som designer. Nu när jag läser texten blir det såklart lite vemodigt. Man kan inte säga att jag inte försökt. Jag hade varit sjukskriven i många år men blev utförsäkrad tjugofem procent och jobbade först som anställd sömmerska ett år och kraschade ett helt år efter det, men då tänkte jag att om jag frilansar så kanske jag orkar, min diagnos då var ju felaktigt satt som utmattningssyndrom, där en sakta ökning oftast funkar. Men jag blev bara sjukare och sjukare, trots det roligaste jobbet man kan tänka sig. För det var ju ME jag hade, en neuroimmunologisk, systemisk (påverkar många organ i kroppen) sjukdom som speciellt karaktäriseras av "post exertional malaise", alltså ansträngningsutlöst sjukdomskänsla liknande influensa, och då efter väldigt lite ansträngning, som till exempel bara att göra sig iordning för dagen eller sköta hushållet och personlig hygien.

Men som jag skrev i förra inlägget, jag gläds ändå åt alla fina minnen och att jag hann upptäcka mina designförmågor trots att jag betalade ett alldeles för högt pris. Jag hade roligt och levde ut lite av en dröm, och det är jag tacksam för!

Nu hoppas jag innerligt att Kammarrätten ger mig rätt till den sista procentsatsen sjukersättning som jag blivit nekad av Försäkringskassan. För här ligger jag nu och har svårt att ens skriva inläggen. Det har tagit timmar och kommer kräva många timmars vila efteråt för att återhämta mig. Hemtjänsten var här nyss och städade och gav mig mat, det säger väl en hel del på vilken funktionsnivå jag ligger?

När jag gjorde klänningar och smycken och sånt

Bland det roligaste jag visste med mitt arbete som redesigner, alltså att göra nya kläder och smycken av gammalt material, var själva stylingen och fotograferingen när allt var färdigt. Lite som att jag älskade att klä och pynta barbiedockorna (usch och fy för dom kroppsidealen, så har jag det sagt) istället för att leka med dom, det var stylingen som var leken.

För några år sen gjorde jag en kollektion med smycken gjorda av antika material; bl a virkade dukar, knappar, mässingsdelar från lampor och gamla möbelbeslag. Så tänkte jag att en plåtning ute i skogen bakom vårt hus skulle vara perfekt, och att modellerna bara skulle ha något enkelt omsvept om sig av lakansväv eller liknande. Enkelt.
Men nej, så blev det inte. Jag hittade antika handvävda linnedukar med monogram på istället och kände bara att jag ville göra nåt mer av det.
Så jag började skära till mönster på fri hand inspirerad av renässansmodet. 
Komplicerat, roligt och utmanande. Helt onödigt bara för en plåtning. Men sån är jag. 
Det blev tre klänningar till tre söta modeller samt en veckad krage till en charmerande hund.
Modellerna hjälpte till med sminkningen och jag köpte peruker och även skor som jag stylade om. 
Sen gav vi oss ut i den kyliga novemberskogen med min man som fotograf och plåtade så mycket vi orkade.
Bland det roligaste jag gjort.

Efter det kom jag med på designmässan Fresh Fish och fick visa upp både klänningar och smycken, varav en del hamnade i både tidningar och i TV-nyheterna. En av klänningarna fick vara med på catwalken flera gånger om dagen under mässans utställning, det var en härlig och overklig känsla att se. Lilla jag, som knappt hade nån somhelst utbildning i tillskärning eller sömnad, hade lyckats komma med på en sån stor grej! Det var kul!

Jag kommer lägga ut klipp från Fresh Fish i ett senare inlägg, och även en video som min man filmade när vi var ute i skogen. Härliga minnen! Och wow på dom snygga bilderna min man tog!


Jag upptäckte min talang för sömnad och design alldeles för sent i livet, bara ett par år efter detta blev jag för sjuk för att jobba, och under denna tid orkade jag knappt ens 25%. Men jag har fantastiska minnen att se tillbaka på, och det är jag så tacksam för!



















































tisdag 24 mars 2015

24 mars 2001

Vår bröllopsdag idag och inte mycket krafter att fira. Dessutom ska jag till allergologen idag för utredning kring min försämrade kroniska nässelfeber.

Men vi kommer mystitta på lite bilder från bröllopet sen, och bara vara.

Här kommer en glömd diabild som aldrig blev framkallad, bröllopsbilderna tog min kära vän Gittan och det finns inte ord för hur mycket det betyder att ha kvar dom som minne. Tack Gittan för så vackra foton, du är en fantastisk konstnär <3


söndag 22 mars 2015

Mad hatter

Bland det roligaste jag gjort inom hantverk har varit att göra hattar och coiffer. Jag återanvände gamla hattar som gått sönder eller tappat formen och gjorde nytt av det. 
Jag gjorde en hel kollektion brudcoiffer som såldes till flera butiker, och några av dom har suttit i håret på brudar på deras stora dag.

Den här tråkiga herrhatten blev en söt liten barnhatt i 20-talsstil:





Den här gjorde jag på en hattkurs jag gick, den är inte återanvänd utan gjord från scratch av filtmaterial, underbart att forma på olika typer av hattstockar!



Återigen återvinning av gamla hattar





Coiffe gjord av siden och fjädrar

Det här är en av mina favoriter, originalhatten var jätteful, men superrolig att göra om! Undrar så hos vem den hamnade och om den varit med om något roligt!



lördag 21 mars 2015

Det kommer annat emellan och det är bra

Jag går i vinterskor på hösten
Alltid förberedd för storm
Jag kan tänka tills det knappt finns nått kvar
Jag har känslor utan uppehåll
Jag har förlorat en tävling
Men vunnit ett val
Har bestämt att stå helt utanför det där som jag blir ledsen av

Jag saknar dig mindre och mindre
Det kommer annat emellan och det är bra
Jag saknar dig mindre och mindre
Jag har glömt dig en vacker dag


- Melissa Horn










tisdag 17 mars 2015

Mitt mest lästa inlägg hittills - det om att gråta öppet



Som kristen är det för mig egentligen en självklarhet att 'få' ge uttryck för mitt innersta. ”Det finns en tid ... att gråta och en tid att skratta; en tid att hålla klagan och en tid att dansa omkring.”
Och ändå, så svårt ibland. För mig. Speciellt när det gäller att få vara arg.

Bibeln är full av exempel på människor i olika stadier av sorg och som av olika skäl gråter och tömmer sina innersta tankar. Stora starka krigare eller mäktiga kungar också. Jag tänker ofta på det, hur man kanske visar eller har visat känslor på olika sätt i olika kulturer men också under olika tider i historien.

Såhär står det i ett bibliskt uppslagsverk under "Sorg":

"Bland de orientaliska folken gav man vanligtvis öppet uttryck åt sin sorg på många olika sätt, så som det framgår av de bibliska berättelserna. En hel bok i Bibeln, Klagovisorna, är ett uttryck för sorg över att Jerusalem blev ödelagt.

Man sörjde som ett uttryck för ånger eller därför att en olycka var nära förestående eller därför att en olycklig situation redan hade uppstått. Den vanligaste orsaken till sorg var utan tvivel döden. Efter ett dödsfall i den närmaste familjekretsen följde en sorgetid, och att mista en förälder eller ende sonen beskrivs som orsak till djupaste sorg.

Man lät sorgen komma till uttryck i ord och genom att gråta, genom att vanställa sitt utseende och genom att fasta eller på annat sätt avhålla sig från vanliga göromål. Gråten kunde åtföljas av höga och bittra klagorop eller av att man slog sig på bröstet, rev sönder sina kläder, kastade stoft eller aska på huvudet och klädde sig i säckväv, tog av sig sandalerna och täckte över huvudet eller ansiktet, skar av håret eller ryckte hår från huvudet och rakade av skägget, och somliga, som följde hedniska sedvänjor, ristade märken på kroppen. Förutom att fasta avhöll man sig kanske från att gnida in sig med olja eller att tvätta sina kläder, och somliga satte sig på marken eller i aska."

(För att se hela texten och även skriftställeshänvisningar som hela texten är grundad på gå in HÄR)

Man sörjde rejält. Och visade upp det.

Jag kan tycka att det är svårare att sörja saker som inte är lika påtagligt som döden. Och det är jag nog inte ensam om att tycka. Men det behövs, och då kanske man måste lyfta upp det mer, göra det mer påtagligt, eftersom sorg är en läkningsprocess.
Det kan till exempel handla om svår sjukdom som begränsar livet eller ändrar på alla förutsättningar, förlorad kärlek, förlorad barndom, förlorade relationer (även älskade husdjur), att inte kunna få barn eller att man varit med om något traumatiskt. Vi behöver kunna prata om det mer, så är det bara!

(Mer om sorg, som jag tycker man kan tillämpa vid all sorts sorg rekommenderar jag ett avsnitt som heter "Är det normalt att känna det så här?" ur en bibelgrundad broschyr som heter "När någon du älskar dör". Texten finns HÄR)






söndag 15 mars 2015

Jag försöker komma ihåg detta

Jag har haft två riktigt hemska dagar med riktigt svåra symptom, det är så otäckt varje gång det blir så och så svårt att beskriva för omgivningen.

Plötsligt känner jag mig dödssjuk, får ordentlig influensakänsla med frossa i timtal, kraftigt illamående, skakningar och ryckningar över hela kroppen. Hjärnan stänger ner, jag blir i halvkoma pga utmattning, men hjärtat rusar som om den sprungit ett maraton. Jag ligger så i säkert 10 timmar och bara andas, ytligt och långsamt. Det är så utmattande att ens andas.

Jag tål inte det minsta ljus eller ljud, allt bli förstärkt hundra gånger om och öronproppar som stänger ute ljudet ger istället svår smärta i hela huvudet. Men med grannarnas musiksmak som ligger på en frekvens som är helt outhärdlig är jag tvungen att ha det. Pest eller kolera.
Solljuset ute är tortyr, jag blir helt enkelt utmattad i hjärnan av det, och måste ha nere mörkläggningsgardinen tills det är helt kolsvart ute.

När det här händer måste jag minnas andras erfarenheter med sjukdomen, en del blir lite bättre överlag även om det tar flera års vila i ett mörkt rum, andra upplever skov lite beroende på andra fysiska sjukdomar parallellt med MEn, eller så dyker oväntade och oplanerade stressmoment upp som gör en redan utmattad kropp ännu mer utmattad, och då gäller det att härda ut under tiden och komma ihåg dom stunder man mådde lite bättre.

Positivt tänkande botar inte ME men gör det mer uthärdligt, och här är ett favoritcitat jag har:

"I always felt very sick, back then, but there WERE some days, or at least hours, that were better than others. Which told me, MY BODY DOES KNOW HOW TO FEEL BETTER THAN THIS. It hasn’t forgotten. It hasn’t lost the ability to improve and heal a little, even if only for a few minutes. And if it could do that for a few minutes, who could tell me it couldn’t recover for longer than that one day?"

(http://borderskipping.com/2014/12/28/seven-things-that-helped-me-in-recovering-from-mecfs/)

Varma MLP-strumpor hjälper också till lite grann.





torsdag 12 mars 2015

Tack

Är så överväldigad av den fina responsen och stödet efter mitt förra inlägg där jag på bild visar mina djupaste känslor.

Tack för alla som läst, kommenterat och delat vidare med andra.
Varm kram till er alla.





måndag 9 mars 2015

Har du sett dig gråta nån gång? Gör det.

Det här blir ett väldigt ärligt och utlämnande inlägg. För några dagar sen hade jag lite mer krafter och kunde sitta upp en stund i sängen, lyssna på lite musik utan att få tinnitus eller bli så utmattad att jag hamnar i paralys.
Och då var det som om kroppen orkade sörja och släppa lös på en hel del känslor jag burit på länge. Förutom det vidriga att vara så sjuk att jag måste bli skött av min egen man och hemtjänst, så finns det en hel del ilska som vill komma ut. Många års ilska. Och nu kom det. Och det är inte färdigilskat än, det vet jag.

Denna dag gjorde jag något jag aldrig gjort förut. Jag tog bilder på mitt ledsna, gråtande, arga jag. Testa det om ni inte gjort det någon gång. Tro mig, man får sån respekt. Det här är ju en människa som behöver tröst och medlidande. En person som du ska vara snäll mot och lyssna på.
Jag har ju mest lyssnat på andras ledsenhet och känslor, och ofta har min egna känslor fått stå undan för andras. Hur snällt är det?

Jag gillar inte att se bilder på mig själv, bara så ni vet. Men jag övar på att uppskatta mig själv, och den här gången gick jag ett steg längre, jag blottade mitt innersta och lät till och med blixten slå på ibland, värsta tänkbara.

Och nu visar jag det här, det kändes bara som att jag behövde göra det. För efter den här dagen släppte något, jag lärde mig något nytt om mig själv och jag tror jag kommer vara lite mer rädd om den gråtande personen på bilden i fortsättningen.








söndag 8 mars 2015

8 mars - dagen då vi blev ihop för 15 år sen

Bilden är tagen några år senare, men symboliserar vårt möte alldeles utmärkt eftersom vi står där två stormiga hav möts, Kattegatt och Skagerrak vid Grenen, Skagen i Danmark. Två starka viljor som har humör lite efter hur vädret är.

Vi blev ihop på Café Marmelad i Majorna, eller jag blev ihop oss eftersom min blivande var alldeles för blyg för att ta något initiativ. Men det var en hel del intensivt mumlande och nickande från hans sida som tydde på att han var med på noterna.

Att det var internationella kvinnodagen hade vi ingen aning om, och det blev ju lite ojämnt där ett tag när det var jag som styrde upp vår framtid sådär, men om jag inte missminner mig helt så betalade han för fikat.









fredag 6 mars 2015

Hur gick gastroskopin?

Ja säg det, egentligen. Ja alltså, själva undersökningen gick bra, jag har ju nån konstig grej att inte tycka vissa saker är otäcka som andra tycker är det. Jag fascineras istället över det faktum att en slang kan föras ner genom min mage och överföra bild på det till en skärm. Jag ville ju helst se skärmen, men det fick jag inte och skulle krångla till det för läkaren som ju behövde se det mer än mig. Men min man tog bilder på både mig och på min mages innanmäte så det känns helt okej. 
Alltså anatomi, vilken grej! 
Visst hulkade jag ibland, men det var ju ofrivilliga reflexer som jag var beredd på.
Jag var inte rädd, utan tyckte det var lite fascinerande att rätt andning faktiskt kan påverka reflexerna så att det lugnar sig.
Knäppt nog har jag istället väldig fobi för magsjuka och att kräkas, så egentligen finns det ingen logik i min oräddhet för att en slang förs ner genom svalget till magen.

Ja men hur såg det ut då? Det är fortfarande lite oklart, men jag har inte längre någon inflammation i magsäcken och inte heller någon helicobacter pylori som retar. Men, jag fick bekräftat att jag har magmunsbråck som helt enkelt är en mekanisk defekt och som orsakar något som kallas för reflux som innebär att magsyra läcker uppåt från magsäcken och fräter precis ovanför eller i matstrupen. Aj. Detta kommer kräva livslång behandling och som kommer att ge fortsatta besvär, sjukdomen försvinner inte.
Blandade känslor. Och förvirrande. För läkaren hade inte så mycket mer att säga utan bollade tillbaka till min vårdcentral. Där jag inte ens blivit tagen på allvar för mina smärtor, kraftiga illamående och kraftigt nersänkt allmäntillstånd. Minns ni droppet jag fick? Jag kunde ju inte äta eller dricka ens. Det tog tre månader innan dom ens övervägde magsår eller liknande.
Så då gör man det där som läkare blir så irriterade på, man googlar och läser själv om diagnosen man fått och känner "ah, kunde vi inte ha hittat detta tidigare?" Och här kommer en väldigt viktig detalj i hela historien; dagarna innan gastroskopin så bestämde jag mig för att försöka få fatt på journalanteckningar från en gastroskopi jag gjorde för ca 10 år sen, tänk om någon ledtråd fanns, något som kunde vara viktigt för denna gastroskopin.
Så hade ju inte min vårdcentral alls tänkt, men tur att jag gjorde det för här fanns viktig information. Läkaren läste igenom journalen noga (blev lite impad/paff, det är inte alltid så uppskattat att visa papper och säga "läs" till en läkare). Sen undersökte han mig och så sa han att detta bråck hade jag redan för 10 år sen! Och hade han inte läst journalen skulle han ha missat den, för den ändrar sig i storlek konstant och var knappt synbar nu. Va??!!! Varför i hela friden fick jag inte veta detta för 10 år sen?? Jag hörde till en annan vårdcentral då, och deras patientbrev löd ofta "hej, proverna såg jättefina ut" och så hade jag i själva verket konstant B12-brist och konstiga blodvärden. Precis, den nivån.
Så nu har jag läst på vad jag haft för fel på min mage i minst 10 år och som förklarar en hel del, även symptom som jag trodde berodde på annat. T ex astma. Precis. Man kan ha astmaliknande symptom av magmunsbråck.

Jag saxar lite ur Netdoktor:

Har refluxsjukdom betydelse för det allmänna hälsotillståndet?
Refluxsjukdom ger symtom som inverkar mycket på det dagliga livet i alla dess situationer och upplevs därför som kraftigt försämrande av allmänna livskvaliteten. Besvärlig refluxsjukdom klassas till exempel som värre än grav hjärtsvikt i livskvalitetsmätningar.
Asså, nähä?! Hm, detta påminner mig om en annan sjukdom med låg livskvalité, som jag råkar ha... HÄR kan du se en tabell på olika sjukdomar och livskvalité.

Lite mer matnyttigt:

Har man tendens till att få refluxbesvär förvärras detta när man ligger ned på grund av tyngdkraften. Detta kan avhjälpas genom att höja huvudändan på sängen, till exempel genom att lägga att par tjocka böcker under sängbenen fram. Att sova med en extra kudde under huvudet hjälper dåligt då det endast höjer halsen och inte bröstkorgen i förhållande till buken.

Vad jag gör hela dagarna? Ligger ner. Ja ni förstår grejen. 
Och så är jag inte direkt omgiven av smarta läkare som kan pussla ihop saker och ting eller flera sjukdomar på en och samma gång..
I juli åkte jag in första gången för dessa besvär, liggande transport, där läkaren kände på magen och sa "ja du har lite magkatarr, testa Novalucol t ex, du kan testa lite olika mediciner, det finns receptfritt. Och så ger jag dig kortisonspray för astma." DÄR skulle hon ha anat oråd, liggande transport och lite magkatarr? Det dröjde dessutom ett halvår innan prov för helicobacter gjordes, och det av en vikarierande kollega som undrade varför det inte gjorts med tanke på mina svåra symptom.

Jag förstår knappt själv vad jag skriver, men jag är lite arg, på lite allt möjligt. På vården. På nonchalans mot ME-patienter och kroniskt sjuka som har lite för mycket symptom att orka hålla reda på.
Jag är arg på andra saker också, vilket nog kommer upp i kommande inlägg så var beredda eller hoppa över. Jag behöver skriva av mig om allt möjligt, men jag kommer varva med trevligheter också, för mitt upp i allt detta firar maken och jag att vi blev ihop för 15 år sen och det måste jag få berätta mer om och visa lite mysbilder från åren tillsammans. 

Men såhär såg jag ut under gastroskopin iallafall och min magsäck ser blå ut. Som en smurfs kanske?