Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

torsdag 31 juli 2014

Tillbaks till havet

Det har gått en vecka nu sen jag var så dålig och svag att jag fick åka in akut med liggande transport till min distriktsläkare. Det känns som igår.

Idag klarade jag att ta mig några steg från bilen till vårdbesöket med hjälp av rullatorn. Känns enormt bra.

Härom kvällen kunde jag dessutom ta ett alldeles underbart kvällsdopp på Handikappbadet som ligger vid havet. Min man körde mig i rullstolen ända ner till vattnet nästan, och så klev jag försiktigt nerför trappen och ut i det ljumma vattnet. Tjugofem grader i havet liksom! I Sverige!













Å vad jag älskar silhuetter av människor!

Jane Eyre och längtan till hösten

Vet ni, jag fick precis en längtan till hösten. En varm, lång, färgsprakande höst.

Måste se Jane Eyre, Pride & Prejudice, Becoming Jane och The Notebook igen. Jag smygbörjar hösten med dom. Dom känns som höst. Min bästa årstid.




Bilder hämtade från www.imdb.com

Få panik

Jag kan plötsligt få sån väldig panik när jag inser hur oerhört dålig jag är och hur små marginaler jag har.
Att jag, för att klara en utflykt ett par gånger i veckan måste LIGGA ner och vila i 21-23 timmar per dygn. I ett mörkt rum. Bli omskött av min man.

Jag kan få sån oerhörd panik när inte ens läkare eller vårdpersonal kan få in vidden av det riktigt.
Dom försöker verkligen. Även vänner och anhöriga. Men det är svårt att greppa. Jag har svårt att greppa.
Om det hade varit jag som hade hört det om nån annan så hade jag också haft svårt att ta in det, inte för att jag inte skulle ha förstått rent teoretiskt, men för att det låter så oerhört plågsamt.
Fast i liggande läge. Så länge. Dag ut och dag in.

Så har det varit för mig nu i två år. Men det finns dom med ME som legat längre. Tjugofyra timmar om dygnet, med blöja och sondmatning, utan utflykter nånstans, utan ork att ens prata med anhöriga. Jag tänker på dom, ofta. Några blir bättre efter några år, men åter andra överlever inte.

Barn drabbas. Tänker på dom.
Barn ska få leva och vara fria. Få ha barndom.

I höst samlas några av världens främsta specialister på barn/unga med ME till ett seminarium i Stockholm för att sprida information till olika yrkesgrupper som jobbar med barn. Det känns hoppingivande.
Jag hoppas innerligt att så många som möjligt kommer att delta, lyssna och lära på detta seminarium.

Jag har inte jämt panik, tack och lov. Jag lyckas oftast ta en dag i taget och försöker vara här och nu. Men ibland behöver man känna och sörja det som varit och som är och som komma skall, även om framtiden kan komma att se ljusare ut än man anar.





måndag 28 juli 2014

Adopterad som lillasyster

En vacker dag i juni fick jag äntligen träffa min nya storasyster! (Man kan inte ha för många.)
Vi lärde känna varandra i vintras, genom patientforumet, och det dröjde inte länge förrän hon adopterade mig som lillasyster.
Det kändes välbehövligt och mysigt!

Den här dagen blev vi 'hembjudna' till syrran och hennes man i en stuga en bit utanför vår stad som dom hyrde i några dagar. Dom var på genomresa men stannade några dagar extra här, dels för att mellanlanda och vila eftersom resan hem för dom var lång, men också för att kunna träffa oss.

Jag, min man och syrran blev ompysslade av min syrras man som är den enda av oss som inte har ME. Han hämtade oss, bar vilstolar, lagade mat och såg till att vi fick slappna av helt och hållet.
En underbar känsla eftersom det oftast är min man som får ordna allt det där om vi ska på nån utflykt, och det orkar han egentligen inte. Han får sällan den vila och ompyssling som han så väl behöver.
Men denna dag var som om vi var på semester på ett hotell med all-inclusive, och så fick vi så fint sällskap dessutom!

Vädret var kanon, solen sken och omgivningen var så vacker.
På kvällen blev jag och syrran skjutsade på en promenad till havet, i våra rullstolar, av respektive man. Jag kunde till och med ta ett dopp, vattnet var alldeles ljummet där.

Den här dagen blev så lyckad på många sätt, dels hade jag ett lite snällare skov och så fick vi ett så otroligt fint utbyte av att vara med så omtänksamma och kloka människor som delade med sig av egna erfarenheter kring livet med ME. Vi behövde verkligen det.

Jag är så tacksam för detta och kommer bära med mig minnena av detta möte länge länge nu. Längtar tills vi träffas igen!


Stugan ligger i en fin liten allmogeby alldeles nära ett slott!

Inredningen är så vacker! Det fanns extrabäddar för både mig och min man som vi kunde vila på.

En blombukett till värdparet där vallmofrökapseln fick illustrera krämpa och smärtor. Det var min man som valde, och han har alltid en liten tanke bakom blommor han köper.

Rullstollsracing ner till havet. 

Solnedgången var ljuvlig!



söndag 27 juli 2014

"Står vi på vågen står vi inte på barrikaderna"




Äntligen, här kommer nu ett sammandrag av den superpeppiga boken Kroppspanik - Fett, lögner och sjukt onödig ångest! Lite längre ner i inlägget kommer även en liten intervju som jag fick med författaren Julia Skott via mail!

Som kroniskt sjuk och med kraftiga begränsningar i både aktivitetsnivå och kroppsfunktion så känner jag att detta är riktigt viktigt att ta upp. Jag har själv blivit otroligt mycket hjälpt av att slappna av när det gäller min syn på min kropp.

Som ME-sjuk behöver jag avlasta mig själv från onödig oro och spara på mina mentala krafter, och det är nu - några år efter att jag kunnat ändra mitt tänk kring kroppen, bantning och motion - som jag inser hur mycket energi som gått åt till det innan. Och hur jag faktiskt blivit sämre i hälsan av att banta eller tvinga kroppen till motion som varit utöver min aktivitetsnivå. Bara för att jag velat gå ner i vikt. För att jag fått itutat mig att övervikt är ohälsosamt.

Jag har läst flera böcker i ämnet innan (har skrivit om dom i ett annat inlägg), men detta är första gången det finns en bok på svenska och som är skriven med svenska förhållanden i åtanke. Det har behövts länge!

Såhär skriver bokförlaget på sin hemsida om boken:

"Jag vill att du ska kliva ner från vågen, släppa klämtaget om valkarna, verkliga eller inbillade, och sluta noja om tre eller åtta eller fyrtio kilo för mycket − eller för lite. Oavsett hur du ser ut, oavsett vad du väger, är det onödigt att oroa sig och må dåligt över det."
Med vass humor och drastiska exempel från verkligheten gör Julia Skott upp med BMI-lögner, hälsomyter och skeva kroppsideal i Kroppspanik. Med hjälp av aktuell forskning, personliga erfarenheter och populärkulturella spaningar tecknar hon bilden av ett samhälle som drabbat av kroppspanik.
Julia Skott förklarar varför bantning inte fungerar i längden och att övervikt inte alltid är farligt medan däremot skräcken för att bli, eller betraktas som, tjock driver oss till hälsofarliga bantningsexperiment. Hon pläderar för en mer nyanserad bild av hälsa i en värld där alla kroppar tillåts må bra."

Här kommer intervjun:

-Berätta gärna lite om dig själv, Julia!

-Jag är journalist och författare och debattör, som bor i Stockholm. Jag har nog alltid varit intresserad av kroppsideal och all diskussion kring det, men de senaste åren har det blivit ännu mer av det. Och det blir väldigt uppenbart att folk vill ha de diskussionerna.

-Varför skrev du boken?

-Jag ville samla massa kunskap och ilska i ett enkelt och tillgängligt paket. Vi hindras och störs av alla idéer och lögner om kroppar och vikt och hälsa, och det är så onödigt.

-Tror du att vi med kronisk sjukdom som är fysiskt begränsade har nytta av den? Varför? Hur?

-Jag tror absolut det. Det handlar om att ifrågasätta våra idéer om kroppar och normer, men också om hälsa och att förtjäna rätten att se ut på ett visst sätt.

-Skulle du vilja sammanfatta boken med ett gott råd till oss kroniskt sjuka som är kraftigt begränsade vad gäller funktion och ork i vardagslivet?

-Alla kroppar förtjänar att finnas till och respekteras. Man ska aldrig behöva rättfärdiga sin existens eller det sätt man antingen väljer eller klarar av att leva.

Word, Julia!

Här kommer lite teasers från boken:











Här kan du köpa boken, både som e-bok och som pappersbok:

http://www.adlibris.com/se/e-bok/kroppspanik-fett-logner-och-sjukt-onodig-angest-9789127135871

Följ Julia på sociala medier:

https://mobile.twitter.com/juliaskott
http://juliaskott.wordpress.com

lördag 26 juli 2014

Då, när vi var i en annan stad och jag kunde ha på mig paljettkjol som glittrade i solen och några dagar senare kunde bada i havet med båtarna och små små människor i horisonten

Jag lutade mig en bit utanför bilfönstret, som ett litet barn som vill se hela världen. Sträckte ut armen och svävade tyngdlös på luftströmmarna.
Du tvättade dina skor i havet och jag tjuvkikade på glada sommarmänniskor genom espressoglaset.
Jag släppte kryckan och vinglade fram till vattnet, borrade ner fötterna i den välbekanta sanden som vi besökt så många somrar förr. Blickade ut mot landet på andra sidan där dom finaste varelserna i hela världen finns, dom som även bor i mitt hjärta.
För alltid.




























fredag 25 juli 2014

Följetongen "I uruselt skick"

Jodå, jag ligger kvar i det mörkaste, svalaste, rökfriaste och parfymfriaste rummet.

I förrgår var jag så dålig att vi, på inrådan av en annan ME-patient som även är sjuksköterska, ringde sjukvårdsupplysningen för att kolla om det behövdes följas upp på nåt sätt.
Eftersom hjärtat tog extraslag och jag var extra matt och hade frossa och tungt att andas så skickades en ambulans hem till oss.
Jag blir ju genast väldigt uppstressad av sånt, tycker dels känns det så onödigt (tänk om det inte är allvarligt och tänk om nån annan dör för att jag uppehåller ambulanspersonalen) fast såklart ändå inte, men också att inte riktigt veta vad utgången blir. Att åka till akuten är inte helt självklart med den svåra ME jag har, för om väntan blir lång och jag dessutom inte har möjlighet att ligga mörkt, tyst och svalt så skulle jag riskera att bli ännu sämre i MEn. Något som skulle kunna ta veckor eller månader att återhämta sig ifrån. Svår balansgång.

Tack o lov är det proffsig personal som avgör det åt mig istället och just denna dag hade inte ambulanspersonalen alltför fullt upp. Dom kollade EKG som såg fint ut, blodtrycket var högt, men det hade varit fullt normalt innan dom kom, så det var bara stressen som höjde trycket.

Ambulanssköterskan tyckte att jag skulle slippa akuten eftersom jag där, efter lång väntan, skulle träffa en läkare som ändå inte var insatt i min helhetsproblematik. Dom rådde mig att söka en akuttid till min distriktsläkare för en grundligare undersökning.
Och så skulle jag fortsätta bälga i mig vatten, för hettan var såklart en bidragande orsak till mitt tillstånd.

Sagt och gjort, min distriktsläkare hade en tid redan nästa dag, alltså igår och jag fick liggande transport dit. Det kändes konstigt, men välbehövligt. Sjuktransportkillarna hade en käck sittbår som dom bar mig i nerför trapporna, två våningsplan, och så fick jag ligga ner hela vägen till vårdcentralen. Väl där var det nästan helt tomt på patienter! Och jag fick vänta liggandes i ett mörkt rum innan min läkare kunde ta emot mig.

Hon var riktigt grundlig i sin undersökning och tog en hel timme på sig! Hon är bra på att dra slutsatser och komma med förslag som gör att helheten ska funka.
Hon är inte så insatt i själva MEn men förstår det komplexa i att ha flera kroniska tillstånd som ställer till det inbördes och att man måste pussla med medicin och behandling.
Hon kom fram till att min förvärrade astma ställt till det rejält med orken och att vi i nuläget behöver bättre medicin för att få bukt på den så att jag ska slippa vara så tungandad, vilket ju tar än mer på krafterna.
Mitt kraftiga illamående (vilket bidragit till att jag inte haft aptit och haft svårt att dricka) beror på magkatarr. Magkatarr har jag haft från och till sen tonåren och till slut vänjer man sig knäppt nog vid såna symptom (diffusa magproblem från och till, har IBS som blivit bättre med åren) att man missar att det är på g igen.
Men den måste också lugnas för att inte belasta hela sjukdomsbilden.
Till att börja med ska jag testa bikarbonat som neutraliserar eller drar ner magsyran, det var mitt förslag, och det tyckte hon lät bra.
Det finns ju mediciner också, men pga biverkningar väntar jag hellre med det.

Idag känner jag stor tacksamhet till all vårdpersonal som hjälpt oss dom senaste dagarna, allt funkade så smidigt och utan krångel eller ifrågasättande. Det är årets varmaste dagar, och varmare än på många år, men alla har varit så trevliga och omhändertagande trots att dom själva måste va rätt slitna av värmen.

Läkarbesöket kändes extra bra eftersom vi hann att reda ut en hel del kring MEn också. Både jag och min man har henne som läkare, men vi har inte hunnit gå in på djupet om sjukdomen sen vi blev diagnosticerade av specialister för ett år sen. Specialisterna har ju bara möjlighet att utreda och i viss mån föreslå viss symptomlindrande behandling, men det är vår läkare som har det största behandlingsansvaret och är den som ska följa upp.
Inte lätt med en sån här komplicerad sjukdom, som en vårdcentralsläkare omöjligt kan hinna sätta sig in i så mycket. (Borde däremot ingå i grundutbildningen eftersom det oftast är vårdcentralerna som möter outredda patienter först!)
Men igår tog hon sig tid till att lyssna när vi berättade om dom senaste forskningsrönen gällande ME, plus att hon tog emot Primern, som är en samlad skrift om ME utgiven av ett internationellt sällskap bestående av bland annat dom bästa ME-specialisterna i världen.
Jag tror att den kan va till hjälp för henne vid vidare uppföljningar av vår hälsa, och även om hon inte hinner läsa hela i ett sträck (streck? Orka komma ihåg...) så funkar den som en lathund i olika frågeställningar kring sjukdomen.

Ja, kära nån va sårbar man är med svår kronisk sjukdom. Det räcker långt med bara astma i sig.
Nu längtar jag vansinnigt mycket ut till havet men får hoppas att sommaren är lång och att jag återhämtar mig från det värsta inom överskådlig tid.

Gillar den roliga utsiktstexten från sjuktransporten igår, "sjukt" och "sport" plus att jag hade på mig mina härliga ninjaskor (man kan skymta att dom har delad tå, för bättre grepp) som man har när man flyger runt högt uppe på taken och smyger på fienden.

Jag får låtsas att jag är en superhjälte som kämpar mot ME-fienden!





tisdag 22 juli 2014

I uruselt skick

Hjärtarytmi som gör att hela kroppen får som elektriska stötar, astma, tyngd över bröstet, benen bär mig inte, feber och frossa är ett litet ihopplock av senaste veckans symptom. Förutom allt det andra.

Värmen går hårt åt mig och eftersom jag måste sova med vidöppet fönster på natten så har vi nu åkt på ett oerhört jobbigt problem.
Nån av våra grannar röker hela natten. Och eftersom jag redan är i så dåligt skick så blir astman mycket värre, jag kan inte andas.
Jag får huvudvärk och ögonen och näsan torkar ut.

Flera nätters dålig sömn håller på att skicka mig tillbaka till vinterns skov då jag inte kunde vara annat än i ett tyst mörkt rum, nerbäddad nästan hela dygnet.

Idag har jag gråtit en hel del, för det blev för överväldigande. Att se min stackars man återigen få fixa och göra allt för att jag ska klara dagen.
Han tog med mig ut till havet så jag kunde andas och sen förberedde han och bäddade ner mig i rummet som vätter mot andra sidan av huset, där förhoppningsvis ingen granne röker. Tack o lov för fönster åt det hållet!

Så nu ligger jag här på en tjock luftmadrass och med en tempur ovanpå och känner mig som gäst nånstans. Sådär mysigt som när mormor bäddade åt oss när vi kom på besök. Men oj vad morfar rökte när jag var liten! I ett instängt rum visserligen, men ändå. Tur jag fått detta i vuxen ålder, men kämpigt att det eskalerat senaste halvåret.
Samma med parfymer. Det är kört.
Sketjobbigt ju. Finns inga parfymfria zoner direkt, eller att folk går ut och ställer sig och tar en 'parfympaus'. Närå, på mä't bara, nerdränkta i kemikalier.
För det är ju det det är. Hundratals giftiga kemikalier i en enda parfymblandning.
Som världen har blivit, ja säger då det.





måndag 21 juli 2014

Tack alla besökare och läsare!

Jag är lite överväldigad att så många hittat till min blogg sen jag startade i mars! Förutom Sverige så tittar folk in från bland annat Tyskland, USA, Ryssland, Ukraina, Storbritannien, Turkiet, Spanien, Irland och Finland. Även om det säkert ofta är korta påhälsningar så känns det lite spännande, och jag hoppas att jag ändå kan bjuda på nåt fint nån gång ibland som man kan bära med sig i sitt hjärta. Bilder på vitsippsglädje eller fluffiga moln i skyn. Men kanske ett och annat igenkännande om kronisk sjukdom.

Många kramar till alla läsare därute!




lördag 19 juli 2014

På kyrkogården

Häromdagen kunde jag träffa en mycket kär vän över en fika. Jag tog elrullstolen och åkte genom det jag förr om åren hade som favoritpromenadställe, nämligen kyrkogården. Inte för att jag nån gång mått bra rent fysiskt av dom promenaderna, hur lugnt jag än gick, men mentalt var det riktigt befriande. Det är inte helt självklart med elrullen heller märker jag, det tar på kroppen att skumpa omkring, men jag kommer nog snart att lista ut hur mycket jag orkar åt gången utan bakslag.

Tårarna rann både av glädje att äntligen kunna komma ut på egen hand och njuta av alla vackra blommor och träd, men också av sorg över vinterns stora förlust när svärfar gått bort. Jag kan fortfarande inte fatta att han är borta. En så stark man.

Det behövdes gråtas och mediteras.
Och det känns så skönt att göra det i en minneslund omsluten av höga träd och med små minnesstenar täckta med blommor i det gröna gräset. Äntligen kan jag komma dit nån gång ibland.

Min fina vän som jag fikade med erbjöd sig att tvätta mitt hår när jag inte orkar göra det själv och när hemtjänsten inte funkar. En sån otroligt fin gest, speciellt som hon själv inte är så kry. Men bara tanken är så fin och tröstande när man har haft det så kämpigt med den biten i ett par år! Kärlek!


fredag 18 juli 2014

Det här är en fruktansvärt plågsam sjukdom

Och dom flesta i min närhet har förstått det. Det betyder mycket.

Jag tål ganska mycket. Det har jag förstått det senaste.
Men just nu, när sjukdomen återigen kastat mig tillbaka till den tortyr jag upplevde i ett halvår i vintras, så orkar jag bara inte höra när andra beklagar sig över mindre hälsoproblem.

Jag kan ju förstå att plågor upplevs olika, även smärtgränser, men få som inte upplevt svår ME kan förstå hur det är. Vi pratar om ett tillstånd som i plågor och livskvalité, av framstående ME-specialister, jämförs med långt framskriden cancer eller AIDS.

Oftast lyfter jag upp dom få tillfällen som jag faktiskt orkar göra något underbart, som att komma ut till havet eller träffa en kär vän och umgås en liten stund. Men det som dominerar min vardag, dom hemska symptomen som kommer i en klump och som inte bara är utmattning (som många tror att man kan sova sig igenom), dom berättar jag inte lika mycket om. Det tjänar ingenting till att upprepa sig dag ut och dag in. Jag mår fruktansvärt, och det är kroniskt. Oavsett skov som gör att det varierar lite grann. Grader i helvetet ni vet.

Så just nu är jag rätt trött på att höra om vanliga förkylningar, influensor och småhuvudvärk.
Måste pausa allt sånt just nu.

Nästa inlägg kommer att bli trevligare. Jag lovar.





måndag 14 juli 2014

Gulligaste orden just nu

"I love you when you're singing that song
And I got a lump in my throat
'Cause you're gonna sing the words wrong"

- Riptide, Vance Joy

Vad är oddsen för att upptäcka dom finaste sångraderna på länge och samtidigt uppleva en klump i halsen som gör det svårt att svälja?
Well, det hände ikväll iallafall.
Otäck känsla såklart, att inte kunna svälja, men med sommarens bästa musiklista i hörlurarna blir jag lugn och bryr mig inte ens att myggorna smiter in genom det öppna fönstret.








Under ytan på ett andetag

Längtade hela vintern, men tvivlade. Hoppades men ville vara beredd på det värsta.

Skulle jag kunna komma ut till vårt paradis igen? Skulle jag få uppleva känslan av tyngdlöshet och att kunna röra mig fritt utan att kroppen blir utmattad?
Det kändes omöjligt. Jag kunde knappt ta mig till toaletten för egen maskin under ett halvår.
Jag låg i ett mörkt rum 23 timmar per dygn för att alla ljus- och ljudintryck tog på krafterna. Som om jag hade sprungit ett maraton.

Så kom våren och jag kunde äntligen sitta upp lite grann i taget. Jag kom ut till vardagsrummet, kunde se en kort snutt av en lugn film utan att försvinna bort i hjärndimma som även försvagade varenda muskel i kroppen.

Men jag var ändå väldigt skör.
Det kändes så tungt.
Jag längtade ut till blommorna och himlen. Till havet.
Försiktigt kunde jag nå små mål, att komma ut på baksidan av huset och nå vitsipporna som jag sett från vår balkong.
Jag plockade en bukett för att ta med mig våren in.

Vi kom till vårt paradis på vår bröllopsdag i mars.
Lyckan.
Vi åt räkor och tittade ner i tången och havet. Det var vindstilla och jag vilade i vilstol en liten stund.
Men krafterna varade bara nån timme och väl hemma var det sängläge igen. Det kändes omöjligt att kroppen nånsin skulle orka komma ut i havet och under ytan.

Så kom värmen och jag kom ut till havet en dag. Kroppen var helt klart sjukare än förra sommaren. Jag hade hjälpmedel nu för att ens kunna ta mig fram. Det blev så påtagligt och det kändes så sorgligt.
Jag tog ett dopp i mitt älskade hav för att lindra mina eksem, men immunförsvaret sa emot. Jag fick feber som varade i flera veckor.
Jag blev så ledsen, skulle det fortsätta vara såhär?

Det gick till slut. Ord kan inte beskriva min lycka över att äntligen kunna komma i. Få känna känslan av att orka röra mig. Se världen. Bli omsvept av vattnets och saltets mjukhet. Få syre till blodet och som väcker hjärnan.
Få vara frisk om än för en liten stund.
Ta semester från sjukdomen.
Promenera under ytan hand i hans med min kärlek, runda en klippa som jag omöjligt skulle kunna gå om motsvarande lilla sträcka var på land.
Se livet under ytan där blåa och lila maneter flyter förbi i slowmotion.
Hämta en lila sjöstjärna på bottnen och känna dess taggar suga sig fast i min hand.
Hålla en havsnål i handen, känna dess rörelse och smidighet. Liv.
Dyka ner med fiskarna, känna mig som en av dom.
Hamna mitt i ett självlysande sillstim som far fram unisont.
Glida fram mellan små skogar av alger och tång som för tankarna till rymden och Örnnebulosan.
Se flera meter ner med klar sikt i världens största akvarium!

Överväldigande.
Tacksam.
Jag möter en vinter mycket lättare nu. Här och nu och för stunden tar jag mig igenom plågsamma stunder. Jag sparar minnena och lever med dom tätt intill mitt hjärta.