Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

tisdag 24 juni 2014

Respektera din kropp och andras

Blir så trött på all sorts utseendediskriminering. Och då menar jag allt som är relaterat till vikt och kroppsform.
Den finns och är på ett sätt mer lömsk än annan diskriminering. Men lika otäck.
Överviktiga eller underviktiga får stå ut med mycket fördomar och uppläxningar av folk som dels inte har med saken att göra och som dels inte heller har en susning om vad som orsakat över- eller undervikten. Normalviktiga med för den delen. För en del anser sig ha rätt att scanna av huruvida någon ser ut att väga för mycket eller för lite och om personen är hälsosam eller inte. Vidrigt tycker jag.

Ledsamt också, eftersom många dömer ut sig själva också, säger nedlåtande saker om sig själv och sin kropp. Ursäktar sig inför andra. Straffar sig. Jämför sig. Skäms. Säger nedlåtande ord om kroppen. Tänker att "alla storlekar är fina" men 'jag' borde se annorlunda ut.

Jag har varit där. Jag tyckte stora storlekar var fina, men inte på mig.
Jag diskriminerade min egen kropp och dömde ut den. Det handlade inte bara om det estetiska, utan jag förknippade det med min hälsa.

För mig började det när jag var liten och undernärd, jag minns dom ständiga kommentarerna från den vuxna omgivningen och speciellt vården. Det var inte okej att se ut som jag gjorde. Istället för att bara prata om min hälsa och att kroppen inte kunde ta upp näring så talade man om mitt utseende kopplat till hälsan. Det fortsatte i skolan och där mobbades jag av skolkamrater över min spinkighet.

När jag började lägga på mig i högstadiet, så fick jag istället kommentarer om det. Från läkare till närmsta anhöriga. Och jag trodde ju det var okej att prata så öppet om min kropp, att bli bedömd och dömd, så jag började själv göra det. Ursäkta mig, prata öppet om min skam, berätta om mina duktiga planer att minsann få ner vikten, så folk skulle förstå att jag försökte.
Samtidigt som jag försvarade och beskyddade dom som kände detsamma med sina kroppar. För dom var ju fina och hälsosamma, det var bara jag som inte var det.

Så dumt, så urbota dumt.

Men så blev jag upplyst. Rejält. Jag fick se saker ur helt andra perspektiv. Och jag började respektera min kropp och faktiskt därmed andras.

Jag hittade bloggar om 'fat acceptance' och 'health at every size', movements som startats för att motarbeta den världsvida utseendediskrimineringen. Det var befriande att läsa. Ingen terapi jag gått i för mitt kroppshat har hjälpt som dessa har. På bara några veckor kopplade min hjärna om helt till att slappna av och ha en hälsosam syn på min kropp och andras, oavsett storlek. Och på köpet har jag lärt mig att urskilja vad som är myt och sanning när det gäller vikt, kropp och hälsa.

Genom bloggarna hittade jag till bra böcker i ämnet och den första jag köpte heter "Lessons from the Fat-o-sphere: Quit Dieting and Declare a Truce with Your Body". Befriande.
Sen läste jag "Health at Every Size: The Surprising Truth About Your Weight". Bam, ännu mer befrielse och frid i sinnet.

Hittade i samma veva en utgallrad bok på biblioteket för 5 kronor, "Sluta banta", den är skriven på 80-talet och måste ha varit en rejäl motpol till alla bantningskurer då. Tyvärr missade jag denna viktiga bok då och läste mest om bantningskurer istället...

En av dom första bloggarna jag hittade heter Kroppsbilder (en aha-upplevelse), den startades av Julia Skott som nyligen gett ut en bok som heter "Kroppspanik - Fett, lögner & sjukt onödig ångest". Första svenska boken i ämnet och inte en dag för tidigt. Jag återkommer snart med ett helt inlägg som bara handlar om den boken och som dessutom innehåller en liten intervju med Julia!

Andra härliga och befriande bloggar att läsa:

Beyond Sizes

Hälsa är mer än en siffra














måndag 23 juni 2014

Frihet

Jag och kärleken.
Vårt paradis, vår älskade ö.
Promenad under ytan, hand i hand.
Det turkosa djupet och skimrande fredliga blåa maneter.
Solen och saltet läker min hud.
Jag håller andan, fäller kroppen neråt mot botten, ner i den sagolika ravinen.
En plattfisk följer oss och vi häpnar ännu en gång över mångfalden därnere.
Min kropp är inte sjuk därnere, blodet syresätts, hjärtslagen sjunker, rörelserna är mjuka, vi följer ju bara med strömmen.
Jag känner en oändlig lycka över det vackra, över skapelsen, att just jag kan få uppleva detta, som annars är så begränsad.
Som behöver stöd för att gå några få meter på land. Som inte orkar ljuset, ljuden, intrycken annat än en liten stund i taget.
Tacksamheten dröjer sig kvar länge efter en sån här dag.
Ljuvliga minnen och tröst när jag vänder åter till sjukbädden.






















torsdag 19 juni 2014

Här är jag!

Längtar halvt ihjäl mig på att detta fordon ska komma hem och ge mig FRIHET.









Sen kommer jag vänligt men bestämt betacka mig för kommentarer om huruvida man kan 'fastna'  och bli beroende av hjälpmedel och att det är viktigt att röra på sig.
Det är inte aktuellt i mitt fall.  Problemet är att jag  är 'fast' i hemmet och i sängen/soffan pga att min sjukdom hindrar mig från att ta mig fram mer än några meter med kroppen. Nu blir det som att sätta hjul och motor på sängen/soffan och samtidigt få frisk luft och kunna ha lyckan att se världen. Och tro mig, man rör på sig mer i en sån här än i soffan/sängen hemma.  Den står ju inte still direkt  och det gäller att parera  när man kör i olika terränger.
Nu öppnar sig dessutom den fantastiska möjligheten att jag kan ha med scootern i färdtjänsten och komma till Handikappbadet på Lilla Amundön där jag faktisk kan röra mig/träna utan att bli sjuk, nämligen genom att snorkla och fridyka i havet! Det ni!

tisdag 17 juni 2014

Otippat sportig

Det kanske man inte trodde om mig, men jag följer faktiskt VM.
Det händer väl nån gång per decennium att jag fastnar i det.

Väldigt ofta handlar det om att må-bästa-färg-vinna (svag för Hollands orangea), men jag är helt klart fascinerad av snyggt spel dessutom. Och förr om åren var det väl laget med snyggast spelare som stod högt i kurs, det kan jag erkänna.

Jag gillar faktiskt att spela själv, och gjorde det på rasterna i låg- och mellanstadiet. När jag inte frös och var utmattad och hade specialdispens att få vara inomhus på rasten. Jag och lärarna i en för övrigt tom skolbyggnad.

Men nuförtiden känner jag inte att jag skulle vilja va med i spelet när jag kollar matchen, nu identifierar jag mig med domarrollen. Så kul det skulle va! Skipa lite rättvisa, dra isär spelare som bråkar och dra upp färgglada kort när folk skallar varandra som högstadieelever. Gillar även när domarna kaxigt säger stopp om en spelare vill tjafsa för mycket eller avbryter en konversation mellan domaren och en annan spelare. Sådär markerar stopp genom att sätta upp armen/handen i luften som en trafikpolis gör. Jag övade lite på min man ikväll, det kändes lite mäktigt.
Jag tror att jag gillar det för att jag själv skulle behöva säga stopp ibland när folk tjafsar med mig om saker som dom inte har att göra med. Och så ogillar jag orättvisor. Det finns det alldeles för mycket av, något man märker av än mer som kroniskt sjuk i detta samhälle.
Rött kort och utvisning på Försäkringskassan och Förvaltningsrätten om jag fick bestämma!




Som en cirkusprinsessa

Äntligen är vår fina hängmatta uppe. Igen. Men det var nog tio år sen sist. Vi köpte den i Mexico på vår bröllopsresa och jag blir alldeles lycklig när jag tänker på hur fin den resan var. Så glad över att ha kvar hängmattan som minne.

Mexikanska hängmattor (från den karibiska sidan) är enorma när man brer ut sig i dom. Man ligger på tvären och då får en hel liten Mayaindianfamilj plats att sova i den. För det gör dom. Det är för varmt att sova i en vanlig säng. Smart av dom.

Jag känner mig i alla fall som en trapetsartist eller gymnast som fallit ner i skyddsnätet när jag ligger i den, jag har alltid tyckt att det ser så härligt ut när de faller ner i enorma skyddsnät.

Jag har inte testat att sova i den än, men ska helt klart försöka nån gång här i sommar.
Men det räcker långt att vila i den under dagen, gungar jag lite lätt så kan jag släppa fokus på till exempel smärta mycket bättre.
Det där med att gunga kanske inte är självklart för alla kroppar, men ända sen jag var liten har jag mått så bra i hjärnan av att gunga. Svårt att förklara, men min hjärndimma lättar.
En EEG på det kanske?








fredag 13 juni 2014

Svala vindar

Trivs så bra i vårat sovrum. Ljusturkosa väggar och ett stort fönster med skogsutsikt. Att ligga med öppet fönster och känna kalla vindar är det bästa som finns när nässelutslagen kliar.

Snart har vi en hängmatta ovanför sängen också, som jag längtar efter att få vila i. Och så är jag omgiven av färgglada kuddar och en söt matta. Blir så lycklig av att stirra på dom en stund. Lättroad, jag vet.



Nu är jag rejält utmattad efter två intensiva dagar med besök på Hjälpmedelscentralen och diverse vårdbesök.

Igår fick jag provköra min blivande elscooter och det var en sån obeskrivlig lycka. Radiobilarna på Liseberg, go-cart och samtidigt lite berg- och dalbana. Det gick fort men ändå inte tillräckligt såklart, för självklart hade jag velat vara frisk och sitta på en cross istället. Men detta duger tillsvidare, helt klart.

Jag är så nöjd över min framtida elscooter att det vägde upp litegrann när ett tråkbesked damp ner i brevlådan.
Förvaltningsrätten bedömer att jag trots min nedsättning av sjukdomen ändå kan jobba 25 procent.
Eller rättare sagt, dom uttrycker att jag är förfärligt sjuk men att det ändå inte är skäl nog för att inte kunna jobba. Dom rabblar upp hur hjälplös jag är i hemmet och att jag knappt kan stå på benen, behöver hjälp med att duschas och sköta hemmet, men ändå, visst ska jag kunna jobba på som vanligt.

Beslutsfattare i detta är ju ett gäng nämndemän/politiker som varken är läkare eller har träffat mig personligen, och dom går helt emot mina läkares utlåtanden om att arbete är omöjligt för mig. Vi pratar specialistläkare med många års erfarenhet. Som dessutom jobbat på Försäkringskassan och inte tar lätt på sjukskrivningar och som har varit oerhört tydlig i sina utlåtanden.
Betyder nada.

Så nu fortsätter processen upp i högre instanser och det känns lite absurt för jag vet att detta är mer regel än undantag. Man blir sjuk och vips hamnar man i domstol som vore man en brottsling.

Över ett års inkomstbortfall fortsätter vara bortfall, men tur att naturen är gratis och att jag snart har min elscooter. Jag är så innerligt glad över den!

Dagens moln, också gratis:




tisdag 10 juni 2014

Frihet i Botaniska om så bara för en kvart!

Tack kära make för denna dag!



Superhjälte åker rullstol

Den här dagen blev rätt tokig men bra i slutändan.

Vårdbesök på förmiddagen, ljusbehandling för eksemen. Rätt efterlängtat för eksemen eftersom jag inte kunnat åka dit på över en vecka.

Det är ju så trist med dessa vårdbesök, klä av sig, smörjas in med kletig salva och sen klä på sig igen. Helst vill man ju åka färdtjänst i badrocken för att slippa allt krångel. Men jag tvingade på mig lite kulkläder för att liva upp stämningen, och det kändes kanon när jag väl gjort det. Har ju kläder som dräller här hemma som jag sytt och knappt hunnit använda på grund av försämringen i sjukdomen.

Men såhär blev det idag:

Ja, det är ett barntyg. Tyget köpte jag för att det är så himla snyggtroligt och jag tycker barntyger inte bara ska vara till barn. Precis som rosa inte bara är för flickor och blått för pojkar.

Ja, det är en batmanklocka. Fyndade den på en klockmarknad för ett par år sen. Den funkar inte, men spela roll, den är snygg. Om jag ändå tittade på batmanklockan idag för att se vad klockan var? Ja. Kändes som om jag var i 80-talet.

Dagen tog faktiskt inte slut efter vårdbesöket, jag åkte hem och vilade en stund tills det var dags att bli utbjuden på bio av min kära man. Längesen sist och jag minns såväl hur extremt jobbigt det var att orka gå hela vägen från entrén ända in i biosalongen. Det var strax efter det som jag sökte hjälpmedel av en arbetsterapeut, men när jag relaterade till hur svårt det var för mig att gå på bio pga gångsträckan så sa hon bara att det det där med att gå på bio får jag helt enkelt tänka bort. Så gav hon avslag på rullstol.

Men idag, ett halvår senare och tack vare ny arbetsterapeut kunde jag alltså rulla in på biografen med min nya transportrullstol. Frihetskänslan är obeskrivbar! Jag må va låst vid min sjuka kropp men jag kan komma ut nu!! Jag håller längre! Jag orkade mig igenom en hel film tack vare att krafterna inte gick åt till att gå ända in till biosalongen!

Det är ju inte varje dag jag orkar med just en filmupplevelse, ljud och ljus och koncentration tar också på krafterna, men att inte helt behöva räkna bort det känns underbart!

Vad vi såg? X-men såklart. Jag säger bara: Xaviers rullstol. Vill ha. Både från the future och the past.
Och så vill jag va mutant.

Så råkade dessa skor hamna på fötterna på väg till bion:







På väg hem från bion sken sommarkvällssolen så vackert så vi tittade snabbt in i Botaniska, ännu ett ställe jag längtat till och hoppats komma till med hjälp av rullstol. Nu blev det av!



Mer om det i nästa inlägg!

måndag 9 juni 2014

Uppvaktning av en väldigt tålmodig äkta hälft

Så risig att jag knappt hänger med att mannen varit ute och handlat, men upptäcker den vackraste av buketter när jag väl lyckats förflytta mig till soffa från sovrum.

Pioner är lycka. Ett nytt mål för varje dag som går nu är att se hur knopparna öppnar sig och dom till synes miljarders kronbladen vecklas ut. Jag är lättroad på så vis. I alla fall när det kommer till blomskådning. Annars är jag rätt svårroad för tillfället. Allt är obehag liksom. Plötsligt vill jag ha höst och vinter igen. Hur knäppt?
Jag vill pulsa snö. Samla röda blad och rönnbär. Va, liksom? Jag som längtat efter sol och hav. Det är som sagt totalkaos i hjärnan just nu och väntar på att kaoset ska landa.
Tills dess ser jag färdigt Mr Selfridge och hoppas på nytt kostymdrama att längta till vecka efter vecka.



 


lördag 7 juni 2014

Åska, regn och trygghet

Jag orkar sällan skriva nu, jag ber om ursäkt för det. Jag väntar på att skrivsuget ska sätta in igen.

Det är alldeles för mycket som skulle behöva bubbla upp här, som jag skulle vilja skriva om men som är av väldigt privat karaktär. Sjukdomen tär ju såklart, men jag fixar det någorlunda, men krossade hjärtan är svårare.
Tack o lov för tröst i form av uppvaktning från min älskade man. Jag somnade djupt i eftermiddags efter att vi varit ute på en liten biltur, och min man åkte vidare och handlade. Och när jag vaknade så hade han ställt fram en vas med en av mina favoritblommor, nämligen pioner! Längtar tills dom blommar ut och lovar att återkomma med bild på det!



onsdag 4 juni 2014

Balkongmys och livets djupheter

Häromdagen hade jag besök av en kär vän som jag inte träffat på väldigt länge annat än som hastigast när vi orkat ner på församlingens möte.

Det här är en vän som visat mig mycket medkänsla och omtanke genom åren och som har frågat hur jag mår för att verkligen få veta.
För några år sen, när jag var nere i en djup svacka pga ett skov med utmattning (innan jag visste vad utmattningen berodde på) så kom hon förbi spontant med en blomma. Jag minns att det betydde så oerhört mycket för mig just då.

Vi har inte kunnat träffas eller umgås på väldigt länge på grund av min utmattning men också för att så mycket i livet kommit emellan. Hon och hennes familj har enträget försökt att bjuda hem oss men kraften infann sig aldrig.

Men häromdagen alltså. Äntligen. Jag hade ork att sitta ute på vår trånga balkong och vi satt ner bland en massa kuddar och med kryddväxterna vid våra fötter.
Luften var kvav och ljummen och vi pratade om livets djupheter och värderingar. Som jag älskar att prata med en vän om livets djupheter och värderingar.

Å, vad jag uppskattar mina vänner som inte ger upp trots alla återbud i sista minuten och som finns kvar även om lång tid går emellan återseenden. Eller som tar egna initiativ när inte orken finns från min sida.

Tack för att ni finns!











söndag 1 juni 2014

Det blev så bra

Lyckad marknadsdag!

Behållningen från försäljningen från ME-designgruppen idag blev 2 955 kronor och kommer att oavkortat gå till arbetet för att sprida information och stöd kring barn med ME/CFS genom patientföreningen RME. Känns kanon!

Jag lyckades komma iväg en stund på eftermiddagen för att hälsa på en liten stund, och det kändes underbart! Min tappre man körde runt mig i rullstolen och fick parera folkmassorna så gott han kunde. En och annan fot var nära att få sig en smäll, och en känsla av att åka radiobilarna på Liseberg infann sig ganska snart. Man försöker att styra men inget händer.

Men å så skönt det fläktar att bli körd i rullen, vilken bonus ovanpå att benen slipper mjölksyra av att gå långa sträckor!

Bra dag helt enkelt.