Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

fredag 25 april 2014

Fyra vårdbesök på en vecka är fyra för många

Den här veckan har varit fylld av lite väl många vårdbesök, så nu är jag rätt mör.

Två av vårdbesöken var ljusbehandling för mina atopiska eksem, vilket innebar utflykt till sjukhuset. Dom två andra lyckades jag få till som hembesök, det ena var med chefen för det rehabiliteringsställe min förra arbetsterapeut jobbar på, och det andra hembesöket var av min nya arbetsterapeut. Arbetsterapeuten var här idag och direkt efter det kom hemtjänsten för att duscha mig. Helt slut.

Anledningen till rehabchefens besök hemma hos mig var för att reda ut vad som gick fel med förra arbetsterapeuten. Man kan säga att det gick fetfel och det var inte förrän idag, med ny arbetsterapeut, jag verkligen fick se hur det egentligen skulle ha gått till. Och hur riktigt fetfel det blev förra omgången. Oerhört lättad att äntligen få någon som, dels var trevlig, men som faktiskt gör sitt jobb, men samtidigt vansinnigt arg över att inte ha fått hjälpmedel på fem månader, något som dagens arbetsterapeut fixade på en timme.

Jag behöver ytterligare hjälpmedel, men det är en flera månader lång process. Något som skulle ha varit avklarat nu om förre arbetsterapeuten hade varit villig att sätta igång den processen när jag bad om det i november.

När jag pratade med rehabchefen om allt detta så hade jag med mig min brukarstödskonsulent. Hon jobbar med folk som har olika slags funktionshinder och som behöver hjälp och stöd i att få rätt hjälp från olika vårdgivare eller myndigheter (att det ens ska behövas!). Hon har tack och lov varit med mig på alla besök med förre arbetsterapeuten, utan henne vet jag inte hur jag hade klarat det. Hon kunde därför intyga precis hur turerna har varit och hon sa till chefen att hon under sina åtta år som brukarstödskonsulent inte varit med om att någon blivit så illa bemött i vården som jag har blivit. Och då har hon varit med på väldigt många brukares vårdbesök.

Jag kan bli så vansinnigt arg när jag tänker på hur många som får vara med om detta, som kanske inte ens vågar ringa upp en chef och berätta läget, eller som inte har en brukarstödskonsulent. Vissa ska helt enkelt inte jobba med människor. Punkt.

Nu återstår att se hur allt blir i slutändan, men det känns iallafall som att jag nu är en bit på väg.
Och en bit på väg kommer jag kunna vara också rent fysiskt, ty nu är en transportrullstol beställd för sträckor som inte rullatorn räcker till för.

Rullstol. Det trodde jag inte för två somrar sen.

Jobbigt.


8 kommentarer:

  1. ❤ Vad ledsen jag blir att höra att du mött en oförstående kollega (jag är arbetsterapeut) men imponerad över att du inte bara accepterar utan kontaktat chefen! Håller tummarna för art du får en riktigt bra kontakt med den nya AT:n. Hur resonerar man om transporthjm i ditt fall? Är det pga smärta eller bristande energi duhar rullator och ska få rullstol. Är i samma skede själv - jag kan gå men får ont och orken tar slut plus att jag får bakslag.

    Kramar!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för din pepp! Va skönt med lite feedback från dig som är at, det är ju inte självklart att skriva ut hjälpmedel till oss med den här problematiken.

      För min del är hjälpmedel en del i pacing, ett namn på aktivitetsreglering inom ME, men det borde ju vara högst tillämpbart inom EDS också. Jag har främst problem med PEM (aktivitetsutlöst utmattning och symptomökning, "Post-Exertional Malaise) vilket kan dyka upp till en vecka senare pga 'trötta' mitokondrier. Så även om jag fixar en runda med rullatorn, från taxin till några intilliggande affärer så betyder det inte att det är rätt nivå för mig. Svårt eftersom det också är skov fram och tillbaka, men jag har känt överlag nu att rullatorn inte räcker till. Om man bara ser till värken så kan jag tänka mig att både rullator och rullstol kan vara avlastande, med rullatorn går man ju stadigare och med bättre hållning, borde ju hjälpa till att stabilisera musklerna någorlunda vid EDS tänker jag. Och vid kombination med svår utmattning är det ju bättre med en rullstol än att inte kunna komma ut alls. Det blir ju en hel del vårdbesök som man inte kan styra med hänsyn till skoven man har. Min nya at förstod att det gäller att tänka lite annorlunda och bakvänt när det gäller min diagnos, att det inte skulle passivisera att ha hjälpmedel, snarare tvärtom.
      Hoppas du kommer fram till en bra lösning till dig själv! ❤️
      Vet inte om du snubblat på uttrycket pacing innan men här finns bra info om det:
      http://www.rme.nu/om-me-cfs/behandlingar/pacing

      Styrkekramar!❤️

      Radera
  2. Bra att den nya var bra!
    Rullstolafråga: är en transportrulle en sån som man inte kan köra själv för att den har små hjul eller är det en vanlig fast med påputtningshandtag baktill?
    Och rullatorfråga: får du inte hemskt mkt mjölksyra i armarna? Jag har insett att jag ganska ofta skulle behöva en rullator här hemma, men samtidigt så tänker jag att när jag är så dålig borde jag kanske vila och inte vara uppe och anstränga mig, för då har jag ju som regel redan gjort för mycket. Vad tror du?

    Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Är själv lite osäker på detta med hur rullstolar funkar ö h t, men den är nog mer utformad för att en ledsagare ska kunna köra. Får inte mer mjölksyra än vanligt av rullatorn, tycker jag vilar skönt på den, däremot är jag mer tveksam till kryckorna jag fått. Dom funkar som komplement till rullatorn, och när jag behöver stöd i trappen. Rullatorn använder jag här hemma när benen har lagt av och det är tvunget att gå på toa. Blir så tungt för mannen att släpa mig dit : ) Men nu när jag ändå har dig på trå'n, är själv orolig över hur jag ska ha kraft att styra elscootern, minns att du mumlat nåt om att ditt styre är höj- och sänkbart, funkar det någorlunda? Nu fick jag en bild i huvet om hur du puttar rullatorn framför dig med foder som du kastar ut till hönsen, vore inte det kanon? Jag har en bricka på min rullator som jag kan lasta lite smått o gott på : ) Och egentligen, jag kanske borde använda rullatorn här hemma lite mer som avlastning, innan man är så utmattad att man inte borde använda den. Tycker att du definitivt ska testa iallafall! Min har ryggstöd och mjuk sits av tyg (som en hängmatta), smidig att fälla ihop och ta med : )

      Radera
    2. Kryckor i trappan låter livsfarligt! Jag går oftast på alla fyra uppåt och håller mig i väggen nedåt (vi har ingen ledstång). Kanske inte allra värdigaste förflyttningssättet men stadigt.

      Min elscooter har dels så att man fäller hela framstången mot sig, vilket gör att styret hamnar nästan i knät om man vill. Jag kan alltså låta armarna vila på armstöden (som är inställbara) och man gasar med en lätt fingertryckning på en liten spak. Funkar jättebra och får ingen mjölksyra.
      Däremot blir jag supertrött av alla intryck och av att gångbanorna inte är så släta utan man skumpar en hel del. Hade trott att jag skulle ge mig ut på längre utflykter som till nåt större köpcentrum, skogen eller mina föräldrar som bor en knapp mil bort, men det har jag inte vågat prova än. Kanske fram i maj en solig dag, om jag kan sova när jag kommer fram, men är tveksam ...

      Vad gäller hönsen så skulle det enklaste vara att bara tappa maten på köksgolvet och öppna dörren, för de kommer glatt invimsande jämt och ständigt ändå och letar smulor. Tyvärr är de inte särskilt rumsrena ...

      Radera
    3. Som min man sa idag, vi behöver en hopfällbar säng i kombo med elscootern, eller liknande. En baden baden som rullstol. Eller sängen på släp? :D Hoppas du ska orka ut lite längre här på vårkanten❤️

      Radera
  3. Elscooterns fällbara handtag fungerar för mig också. Men känn efter då du provkör. Blir det för jobbigt kan de erbjuda elrullstol med joystickstyrning istället. Kram ��

    SvaraRadera
    Svar
    1. Såg ju bilden på din idag, det såg väldigt bekvämt ut, eller ja, så gott det kan bli med ME. Tack för fina tips!❤️

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!