Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

söndag 20 april 2014

Blandade vårkänslor

Jag älskar sol och värme, men min kropp är lite kluven kring det.
Det är ju som att jag har influensa konstant, och den känslan kan nog många förstå, hur oskönt det då kan vara att sitta i gassande sol.

Men mitt atopiska eksem gillar solen enormt, om än i små doser åt gången. Speciellt i början av säsongen.
Jag lyckades komma ut en stund på balkongen idag och lät solen stråla några minuter på eksemet, och å alltså, den känslan.
Men jag behöver egentligen stärka upp kroppen och huden med UVB-ljus på sjukhuset först, och dit har jag ju inte kommit på över en månad. Efter kraschen i mars så har jag helt enkelt varit för sjuk.
Men nu till veckan gör vi ett nytt försök, och jag hoppas kroppen och immunförsvaret är redo.

Och även om själva behandlingen kommer att funka bra så kan det bli för mycket för kroppen och orken att åka iväg två gånger i veckan på behandling, så nu har det ordnats med en remiss för en UVB-lampa som jag kan ha hemma. Det är tyvärr kö på den så jag får vänta tills hösten, men jag är så otroligt lättad över att den möjligheten överhuvudtaget finns.
Men jag fick leta upp det själv, min läkare visste inte ens att det fanns. Återigen, alla dessa glappar inom vården, där en vårdinrättning inte riktigt vet vad andra gör.

Jag duschade också idag. Utan hemtjänsten. Det gick knaggligt. Men varje gång jag sitter där i duschen får jag sån längtan till havet att jag blir alldeles tokig. Och min hud längtar också, sol i kombination med saltvatten är oslagbart för min eksembehandling.

För att inte tala om hur bra jag mår när jag snorklar och fridyker. Då jag upplever hel och full friskhet. Det är så fascinerande att jag kommer att skriva mer om det så småningom. Men så mycket kan jag säga, kroppens dykreflexer gör en massa häftigt med både hjärtat, blodtrycket och syresättningen i blodet och musklerna så att ME-symptomen försvinner för en liten stund så länge jag är under vattnet.
Och så fort jag är uppe på torra land igen kan jag knappt få av mig våtdräkten eller ta mig tillbaka till bilen utan hjälpmedel. Så det är ingen aktivitet jag blir bättre av annat än i stunden, men inte heller något jag blir sämre av. Och å, vad den här kroppen blir glad när den äntligen får röra på sig, som en fisk!

Ja ni hör ju. Jag borde bo i ett saltvattensakvarium och ha en massa UVB-lampor hängandes över mig.






Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!