Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

söndag 9 mars 2014

Vad som orsakade kraschen denna gång

Som jag skrev i tidigare inlägg så var min krasch eller PEM rätt väntad och oundviklig och jag ska nu berätta vad som föregick den.

För att göra det måste vi förflytta oss en vecka tillbaka eftersom PEM ofta kommer med viss fördröjning. Det är ofta en veckas sammantagen övertrassering som kan ställa till med en rejäl krasch.
Jag får börja med att säga att jag emellan dessa aktiviteter inte gjort något annat än legat i sängen hemma och vilat, med några få undantag som att värma lite mat nån gång eller dylikt. Toabesöken fixar jag själv tack o lov.

1. Förra söndagen var jag tvungen att skriva ett mail till min vårdcentralsläkare och beskriva behovet av hjälpmedel som min arbetsterapeut vägrar att ge mig. Jag fick samla viktiga dokument och journaler som kunde hjälpa min läkare att styrka behovet av hjälpmedel i vardagen som helt enkelt skulle hjälpa mig att undvika PEM. En elscooter som skulle göra att jag kommer ut i friska luften och även skulle hjälpa mig att handla lite grann eller ta ut medicin dom dagar min man är helt sängliggande. En transportrullstol skulle avlasta mig dom dagar jag inte orkar gå med rullatorn men ändå behöver komma iväg på vårdbesök.

Det tog mig två timmar att skriva det, och eftersom jag skulle bifoga filer var jag tvungen att göra det vid datorn och behövde således halvsitta upp i sängen.

2. På måndagen åkte jag med sjuktaxi till hudkliniken för att få UVB-ljus för mina atopiska eksem som just nu är kraftigt förvärrade. Jag gick med rullatorn upp till avdelningen, klädde av mig och ställde mig i båset i 30 sek. Denna gång hade jag märkbart svårt att stå ens 30 sek. Efter ljusbehandling behöver jag smörjas in med mjukgörande, men inte en chans att jag klarade det denna gång.
Jag tog en fika efter behandlingen, ett måste oftast för att jag ska vila innan sjuktaxin kör hem mig igen. Men denna gång kändes det tufft.

3. På tisdagen vilade jag i sängen hela dagen, men hembiträdet (som vi själva betalar på lånade pengar eftersom vi fått avslag på hemtjänst) kom och städade i två timmar vilket gjorde det svårt att helt slappna av med allt ljud. Dessutom var det en vikarie, så jag var tvungen att informera henne lite extra.

4. På onsdagen hade vi besök av förste socialsekreterare och biståndshandläggaren från vårat socialkontor för att göra en ny ansökan om hemtjänst och även se över vad som gick fel vid förra ansökan som vi gjorde för ett år sedan.
Besöket tog två timmar och min man och jag turades om att berätta hur vår situation ser ut. Samma berättelse som för ett år sedan. Jag låg ner och pratade extremt långsamt, hittade inte ord och sluddrade emellanåt. När besöket var över var min hjärna totalt överhettad.

Vi ansökte om veckovis städning och hjälp för mig med personlig hygien, som att tvätta håret och få hjälp med insmörjning av eksem morgon och kväll. Vi ansökte även om hjälp med matlagning vid behov då min man är för sjuk för att göra det.

Biståndshandläggaren antecknade flitigt hela tiden och jag hoppas att detta besök inte var förgäves denna gång.

5. På torsdagen gjorde jag en sömnutredning som min neurolog remitterat mig till. För att korrekt avläsning och analys skulle kunna göras av mina sömnmönster och hjärnvågor behövde jag vara där från klockan 9. I vanliga fall behöver jag sova till 9-10 och långsamt väcka kroppen innan jag kan påbörja en aktivitet.
Först fästes elektroder över hela mitt huvud, det tog en stund och det var påfrestande trots att jag satt upp i en fåtölj under tiden. Tyvärr fanns inget nackstöd som kunde ha avlastat mig lite grann.

När elektroderna väl var på plats skulle jag lägga mig och försöka sova. Jag gjorde avslappningsövningar och till slut kunde jag slumra till en liten stund, vilket räckte för att registrering skulle kunna göras. Men så fort jag somnat väcktes jag och då var det dags att hålla sig vaken i en timme till nästa registrering.

Denna procedur upprepades 5 gånger under dagen och framåt 16-tiden var mätningen färdig.

Det var som tortyr. Jag lyckades bara somna vid tre av dessa tillfällen, till slut var jag för utmattad för att kunna sova. Ingen avslappningsövning i världen skulle ha hjälpt.

Väl hemma med sjuktaxin upptäckte jag att hela hårbotten var täckt med klumpar av hård salva som använts som 'klister' för elektroderna. Inte en chans i världen att jag själv skulle kunna få bort dom eftersom jag inte ens kan tvätta håret på mig själv.
Jag nonchalerade kletet för ett par timmar och somnade i nåt slags komatillstånd. Vid 22-tiden fick min man börja gräva i min hårbotten. Med hjälp av en kam fick han jobba sig igenom allt och ta bort det värsta. Min hårbotten är även den full av eksem, så det var nödvändigt. Efter det satt jag på en pall i duschen och försökte tvätta bort resten med schampo. Min man var vid det här laget helt slut så det var helt enkelt tvunget att fördela arbetsbördan lite. Pest eller kolera liksom. Fyra schamponeringar senare var allt borta och jag var ett ras.
Där och då visste jag att allt detta skulle betala sig.

6. Dagen därpå behövde jag återigen till hudkliniken för att sola mina eksem som nu var ännu värre än i början av veckan. Jag hade dessutom fått ställa in ljusbehandlingen den dagen som biståndshandläggaren var på besök.
30 sek ljus, och efter det rann alla krafter ur mig helt. Jag kom knappt till bilen och min man fick stötta mig uppför trapporna hemma.
Efter en timme visade det sig att jag denna gång hade bränt mig av behandlingen, trots att jag fortfarande ligger på en extremt låg dos. Min man fick badda mig med ispåsar inlindade i tyg för att dämpa den värsta hettan och smärtan.
Behöver jag säga att detta blev droppen som fick ME-bägaren att rinna över?


Tack snälla läsare för att du orkat läsa såhär långt, och om du själv har ME så förstår jag att du inte orkat kanske mer än skumma.
Men för mig var detta viktigt att få på pränt. Jag behöver hela tiden väga hur jag ska disponera min tid, och förhoppningsvis blir vi beviljade hemtjänst och jag hjälpmedel för att inte behöva hamna här lika ofta.

Jag vill nu skicka en speciell styrkekram till alla er ME-kämpar som går igenom liknande omständigheter. Håll ut! Häng kvar!




12 kommentarer:

  1. Hans Edgren10 mars, 2014

    Som sagt man blir trött bara av att läsa om det... Kraschen var nog inte helt oväntad nä. Icke desto mindre hemsk.

    SvaraRadera
  2. <3 /Camilla

    SvaraRadera
  3. Herrejösses, EN av de där sakerna hade räckt för en vecka! Ibland är det flera saker som måste betas av, jag vet, men bara biståndshandläggarbesök kan ju ta knäcken på en för överskådlig framtid ... Krya på er båda två och låt oss innerligen hoppas att ni får den hjälp ni behöver! Kram!

    SvaraRadera
  4. Hur kan ni inte få hemtjänst? Sådant baseras ju på inkomsten och det har ni ju inte alltför mycket av. Jag tycker det är helt sjukt att ni inte kan få mer hjälp!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, det är lite ofattbart... Kram

      Radera
  5. Det är helt absurt att ni inte fått hjälp! Ni är ju sjuka båda två så jag förstår inte hur dem kan behandla er så. Samhället har blivit så cyniskt! Usch!Hoppas innerligt att det går igenom
    denna gång! Inte konstigt att du kraschade med så mycket på en enda vecka!
    Tack för att du delar med dig! ;-)
    Många styrkekramar! / Karin W

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack själv Karin, och styrkekramar tillbaka <3

      Radera
  6. Oj en sån vecka.... Den där sömnutredningen måste ha slitit den sista kraften ur dig. Så påfrestande. Tänk om vården kunde samverka till att belasta oss så lite det bara är möjligt.
    Tack för din blogg. Jag instämmer i att det är en tröst att inte vara ensam - även om jag önskar att ingen behövde ha den här sjukdomen, och att ni slapp vara två med den...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för att du hittade hit! Kram!

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!