Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

lördag 15 mars 2014

Olika grader av ME

"Min kompis har också ME"

Så kan det ju vara, men det säger inte alltid så mycket. Det finns olika kategorier av ME vilket i sin tur betyder olika slags funktionsnedsättning.


För att se formuläret bättre, gå in här på sidan 36

Enligt detta formulär uppfyller jag kriterierna för svår ME, "severe". Jag kan bocka av varenda grej i kolumn I-VI. Och så har jag haft det sen 25-årsåldern då en körtelfeber förvärrade hela sjukdomsbilden. Innan det hade jag "moderate" ME.

Jag har väl inte direkt tyckt att det är något problem när man pratar med sina vänner om det, jag och mannen har ju båda ME och då har vi förklarat att vi är sjuka i olika grad. Nära vänner som verkligen intresserar sig har lyssnat noga på hur vår vardag ser ut. Dom ser ju också, till viss del.

Däremot blir det lite svårare när man pratar med olika läkare eller vårdpersonal som inte är så insatta i skillnaderna, eller ens bryr sig. Min vårdcentralsläkare är kanon, och hon gör allt hon kan för att möta mig i mina behov, men eftersom hon inte är specialutbildad i området så kan det ta ett tag innan vissa saker går in. Hon berättar ofta om ME-patienter hon har, eller har haft, som gjort det ena eller det andra, som t ex att ta långa promenader.
Men det börjar sjunka in nu hur svårt sjuk jag är. Och hon är frustrerad. Det kan jag mycket väl förstå, för en sån här sjukdom kräver speciell vård och mycket kunskap som man inte kan begära av en distriktsläkare. Men hon har ingenstans att remittera mig, det finns ingen klinik i Sverige som vårdar eller behandlar ME. Det finns ett par specialistmottagningar som kan utreda och sätta diagnos, mer än så sträcker sig inte deras avtal med landstingen, men sen studsas man tillbaka till sin vårdcentral eller liknande.

Funktionsnedsättningen inom dom olika kategorierna av ME kan också skilja sig. Det märks väldigt tydligt när man är inne på ett patientforum för ME. En del har mer påverkan av värk, andra tycker att utmattningen är det värsta. Utmattningen kan dessutom slå olika. Man kan ha mer kroppslig utmattning men ändå känna sig relativt klar i huvudet, medan nån annan tycker att den mentala tröttheten eller 'hjärndimman' är svårare. Därför kan vardagen se tämligen annorlunda ut för två olika ME-patienter.


Sid 37 i samma dokument som jag länkade till innan:


Denna skala är en förenklad gradering i funktionsnedsättningen på ME-patienter, den kan hinta lite grann inom vilket område man ligger. Om man anser sig pendla mellan väldigt många grader från vecka till vecka så kan det vara ett tecken på att man inte riktigt hittat rätt balans mellan aktivitet och vila, man går helt enkelt på en slags "push and crasch"-tillvaro som i längden ökar risken för en försämring.

Tyvärr tvingas många till det eftersom dom inte har den avlastningen dom borde ha, som t ex hjälp från övriga familjemedlemmar, eller så är det helt enkelt så att dom skulle behöva gå ner i arbetstid. Vilket inte är så enkelt att bara fixa i en handvändning.

Sen ett och ett halvt år tillbaka är min funktionsnivå 2-3 på skalan, men med lite bättre koncentrationsförmåga än beskrivet, lite beroende på vad jag läser.

I början av försämringen blev det mer push and crasch, jag visste helt enkelt inte bättre, eftersom jag bara haft diagnosen i ett år. Och det tog ett tag att fatta hela vidden. Jag kan ibland smyga upp mot fyra på skalan, speciellt på sommaren om vädret är precis lagom. Inte för varmt, inte för fuktigt.

Men ofta studsar jag ner mot 1 också. Det är inte kul. Alls. Då förlorar jag nästan medvetandet och varje andetag är då en enorm kraftansträngning.

Den där nollan på skalan är skrämmande. För man kan hamna där. Det kan bli permanent. Och det kan även leda till det värsta tänkbara.

Klart jag är rädd.
Men jag lär mig hela tiden något nytt om sjukdomen, nya strategier för att kunna hålla mig på den nivå jag är på nu. Den nivån som gör att jag kan skriva såhär, om än med väldigt låg belysning på skärmen, och liggandes på sidan när jag 'trycker' ner tangenterna på min mobils pekskärm.

Vara med liksom. Med omvärlden.
Hur fint.





4 kommentarer:

  1. Grattis till dusch och hängmatta! Jag hoppas på en lång och varm sommar med många sköna stunder i hängmattan - och fler duschar.
    De här skalorna är nästan skrämmande. Hur kan de veta precis hur jag mår... Jag pendlar mellan 3 och 4 och var i somras uppe på 5. De där promenaderna var verklighet och försämrade mig inte! Svårt att tro nu. Då var jag övertygad om att jag höll på bli frisk, och visste inte att jag hade ME.
    Igenkänningen är tung men ändå skön. Detta är verklighet. Hur galet det än känns så är jag alldeles normal - som ME/CFS:are.
    Tack för titten i ditt fina hem.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Cecilia! Det låter underbart med promenaderna, och det är tydligt i många ME-fall att sommaren gör skillnad. Nu hoppas vi på en sån fin sommar igen! Kram❤️

      Radera
  2. Orkar inte riktigt ta till mig text på annat språk än svenska nu för tiden men helt klart intressant. Min läkare pratar också alltid om vad andra ME-patienter minsann orkar. Vad hjälper det mig? Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Precis, som om MS skulle betraktas på samma sätt, eller för den delen många andra neuroimmuna sjukdomar. Kram!

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!