Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

tisdag 11 mars 2014

När andra berättar


Om jag hade varit helt ensam i detta som jag går igenom så vet jag inte hur jag hade klarat det. Kunskap och närheten till andra med samma sjukdom betyder så oerhört mycket. Genom mitt medlemskap i Riksföreningen för ME-sjuka har jag fått både ock. Med råge. Och på köpet flera underbara vänner. Och en storasyster. Jag veeeeet. Hur kan man få det? När man behöver det som bäst?

Här är hon iallafall och här är hennes berättelse om hur otroligt förödande det är när man inte får den vård man behöver, och som i hennes fall, fel slags vård:


Krasch efter krasch

Jag har alltid gillat mitt arbete och ett av mina intressen som frisk var träning, framför allt styrketräning men även promenader, simning och löpning. Men sedan fick jag ME/CFS och mitt liv förändrades. År 2008 arbetade jag 25 % av min tjänst (8 timmar i veckan), trivdes bra med mina anpassade uppgifter och deltog i rehabträning. Var tvungen att vila resten av dagen men det gick...

Då ansåg min läkare och Försäkringskassan att det var dags att trappa upp till 50 % (16 timmar i veckan). Läkaren förklarade att om jag tog det i små, små steg och ignorerade symtomen så skulle de ge med sig så småningom. Jag trodde honom, han var ju läkare och borde veta.

Men det gick inte så bra. Redan då jag kom upp till 10 timmar i veckan kände jag att jag passerade en gräns. Jag pratade återigen med läkaren som sade att jag måste kämpa mot symtomen så skulle det bli bättre. Jag prövade att cykla till arbetet för att få bättre kondition, kanske skulle det göra mig bättre? Men det fick motsatt effekt, det blev svårare för varje gång och konditionen förbättrades inte.

Till sist kom jag upp i 50 % av min arbetstid, men det blev starten på en tre år lång försämringstid. Det kändes som om jag hamnat i en rutschkana som jag sakta gled nedför. Jag provade olika strategier för att få det att fungera, arbetade hemifrån en dag per vecka, vilade på vilrummet och tog många mikropauser. Jag fick lov att inkludera en rehabträning i min arbetstid för att orka få ihop timmarna. Men inget hjälpte, jag blev sämre och sämre. När jag kom hem efter arbetet kraschade jag nu stenhårt, kroppen var så tömd på energi att jag inte ens kunde vända mig i sängen de första tre timmarna. Sedan tog det ytterligare två timmar innan jag kunde stiga upp för att äta middag för att sedan omedelbart lägga mig igen. Symtomen var som en kombination av influensa och hjärnhinneinflammation. Jag kunde inte heller ha något liv utanför jobbet.

Jag pratade återkommande med min läkare men han ville inte tro på mig. Han sade att det var för stor diskrepans mellan det han såg då vi träffades (tidigt på dagen) och det jag berättade hände efter arbetet. Han fortsatte hävda att jag skulle bli bättre bara jag ignorerade symtomen. Jag ville tro honom, så jag kämpade på, trots att jag kände att något var allvarligt fel. Kroppen skrek i protest.

Men till sist var även han tvungen att inse att det inte gick, så han sjukskrev mig på ytterligare 25 %. Tyvärr fungerade inte ens 25 % nu, eftersom jag blivit så mycket sämre. Jag hade svårigheter att tänka och att sitta upp under de två timmar jag skulle arbeta. Var också tvungen att ge upp rehabträningen, eftersom den gjorde att jag kraschade ännu hårdare och fick svårläkta skador och inflammationer.

Våren 2011 fick jag mitt första avslag från Försäkringskassan vilket ledde till ytterligare aktiviteter som utredningar, läkarbesök och kontakt med jurist. Det blev sista spiken i kistan. Jag försökte att arbeta hemifrån alla dagar men försämringen fortsatte eskalera och till slut klarade jag inte ens att sitta upp en kvart och inte heller att tänka. Jag blev då helt sjukskriven. Jag hade vid det laget inte bara förlorat min arbetsförmåga utan också nästan all funktions- och aktivitetsförmåga. Var sängliggande i drygt 20 timmar per dygn och fick mycket svåra symtom av all aktivitet.


Kampen mot Försäkringskassan fortsatte i nästan två år med ett par stora utredningar som gjort mig ännu sämre i långa perioder. Idag, nästan tre år efter den stora kraschen, är jag fortfarande tvungen att ligga i 20 timmar per dygn och mina möjligheter att lämna hemmet är väldigt begränsade. De gånger jag kan göra det måste jag använda mig av färdtjänst och rullstol. Allt detta till följd av okunskap om ME/CFS och vad gradvis utökad aktivitet och träning kan orsaka då man har den diagnosen. Okunskapen finns både hos läkare och Försäkringskassan, kunskapsnivån måste höjas.

Anneli Magnusson
Sundbyberg
Gift, två vuxna barn
IT-konsult
Insjuknade 39 år gammal, varit sjuk i tio år
Diagnoskod G93.3 


Detta är ett utdrag ur en samling med berättelser från flera RME-medlemmar (Riksföreningen för ME-patienter) som precis blivit publicerat på föreningens hemsida. Resten av berättelserna kan ni läsa här. Alla är vardagshjältar som har byggt broar för oss som kommer efter.

Tack Anneli för att du adopterade mig som lillasyster! Hoppas så att det kommer en dag då vi äntligen orkar träffas!



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!