Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

måndag 3 mars 2014

Att känna lite skam helt i onödan

BÅDE jag och min man har ME/CFS.

Hur gick det till?

För ett och ett halv år sen blev jag kraftigt försämrad i min hälsa. Hela kroppen blev sjuk och symptomen bara eskalerade. Den klassiska förklaringen utbrändhet eller fibromyalgi räckte inte till. Det här var något annat.

Jag började läsa igenom gamla journaler för att försöka se ett mönster och snubblade då på ett intyg från en psykiatriker som skrev att jag har kroniskt trötthetssyndrom. Det är nästan 20 år sen. Men han viftade bort det vidare i intyget och ansåg att jag skulle behandlas inom psykiatrin och utifrån deras tänk. Jag blev inte ens informerad om vad kroniskt trötthetssyndrom var.

Så när jag hade hittat intyget så började jag läsa på. Och oj.
Alla bitar föll på plats.
Jag kontaktade min vårdcentralsläkare och hon var beredd att hålla med att jag uppfyllde kriterierna. Så hon skickade mig vidare till en specialist.
Under denna tid när jag hade börjat läsa på och började bolla detta med min man, så började bitarna falla på plats för hans del också. Klockrent.
Vi blev lite hm.. Matta... Förvirrade och samtidigt så säkra.
Han blev också remitterad till specialist och efter en noggrann utredning så var det ingen tvekan om att han också har ME. Enligt riktigt snäva diagnoskriterier.
Det blev en hel del tystnad efter det. Uppgiven tystnad. Lite skam också. Nä, men det går ju inte att säga det till folk liksom. Hur konstigt låter det inte.

Men ändå. Vi började minnas tillsammans, hur våra år som ett par varit. Kampen med ständiga utmattningar, värkskov och framförallt den evinnerliga influensakänslan. Jämt.
"Känner mig förkyld eller som att jag har nån flunsa på g" " Jag med!!" Varje vecka. I alla år.

Det visade sig dessutom under utredningen att vi båda haft med oss denna sjukdom sen barnsben.

Det var väl därför vi föll för varandra, vi förstod trötthet och sjukdom, vi behövde inte förklara så mycket. Och vi kände båda att vi ville rå om varandra.

Och det vill vi fortfarande, det är bara lite krångligare nu när det blivit så illa ställt. Men med ny och riktig kunskap ska vi göra det bästa vi kan.








4 kommentarer:

  1. Hans Edgren07 mars, 2014

    Du gör det igen, formulerar allt perfekt! Det som bara tänkts. Älskar dig!

    SvaraRadera
  2. Ibland börjar jag tro att jag också lider av det där, jag är sjuk jämt och orken vill aldrig infinna sig.. Men jag vågar inte söka hjälp. Är rädd för att inte bli trodd..

    SvaraRadera
    Svar
    1. Men å, kära du! Förstår hur du menar och vi har alla den vägen vandrat. Om du vill kan jag försöka guida dig till rätt ställen för utredning, det beror lite på var du bor. Pm:a mig om du vill : )

      Radera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!