Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till Open Medicine Foundations donationssida för att kunna skänka en slant till biomedicinsk forskning om ME!

lördag 8 mars 2014

Att inte kunna röra sig

...är skrämmande. Det är då tårarna kommer och dödsångesten sätter in. Tårarna fräter på huden och gråten blir till nåt slags svagt jämrande. Utan muskelstyrka går det inte att gråta. Till slut får kroppen spasmer istället.

Att inte kunna röra sig men ha hamnat i fel läge gör obeskrivligt ont. För jag är inte förlamad, jag känner allt.

Att inte kunna röra sig och samtidigt inte heller kunna meddela sig är ännu knepigare.

Min man försöker frustrerat vända på mig, rätta till en arm, torka tårar som runnit in i örat och som gör ont, smörja in min hud som spricker av torrhet, lista ut om jag behöver en medicin, lyfta upp mig så jag kan svälja medicinen och samtidigt ge mig vatten, torka upp i sängen och på mig efter det spillda vattnet, badda min brända hud med ispåsar, praktiskt taget bära mig till toaletten och sen tillbaka till sängen.

Det här är det längsta och värsta skovet hittills men för tillfället kan jag skriva detta på min mobil vilket betyder att jag har lite mer kraft i musklerna än igår och inatt. Men det kan lika gärna bli värre igen, minsta lilla påfrestning kan skicka tillbaka mig. Den värsta tortyren i allt detta är att jag inte kan sova, kroppen är i konstant dvala, ett mellanting mellan vakenhet och sömn. Det är då man måste kämpa för livsviljan, för kroppen och hjärnan vill verkligen ge upp hoppet. Det är som om en reflex sätter in.

Just nu tänker jag på alla ME-sjuka, och speciellt dom barn som ligger i ett permanent svårt skov. Ett icketillstånd. Utan förmåga att kunna ha kontakt med omvärlden, men ändå medvetna. Det gör mig så ont att jag just nu måste hejda mig lite för att spara på krafterna.

Jag vet att jag har det bättre, för mina normalsjuka dagar kan jag åtminstone vända på mig i sängen, rätta till kudden och ta mig till toa med en krycka. Jag kan njuta av vackra bilder i mobilen, prata med underbara vänner via sociala medier, och bara hålla ut. Ha kraft att hålla ut. I somras kunde jag t o m snorkla i havet och ligga på klipporna i solen.

Jag hör vårfåglarna utanför fönstret i mitt mörka rum, och det är knappt jag orkar med det vackra ljudet. Men sinnesbilden av dom gör mig lugn.

Och nu ska jag försöka att bara vara.





2 kommentarer:

  1. Känner med dig så Mireille! Måste va olidligt med så svåra skov. Du är verkligen en kämpe!
    Mina tårar rinner också ofta. Det känns så
    meningslöst att bara ligga i sängen dag ut
    o dag in, kravla mig iväg en gång i veckan
    till sjukgymnast för att sedan ligga ännu
    mer dålig i sängen fullständigt dränerad. Sakta bli sämre hela tiden utan att kunna stanna upp processen. Jag gör ju för hela friden ingenting. Jag sover inte heller på
    nätterna längre. De senste 3 månaderna
    har det varit så. Är dödstrött men ligger
    bara o stirrar i taket o vrider mig o ligger sen i "koma" under dagen. Vi får inte
    förlora hoppet Mireille, om att det kommer en bot. Forts försöka glädja oss åt det lilla! Och se fram emot sommaren.Det lät som att du också kan ha det lite bättre då!

    Jag mår ofta lite bättre då, åtminstone så
    pass att jag kan ligga i trädgården o njuta
    under en parasoll o ett par tim nån gång
    då o då åka till stranden på
    seneftermiddagen o bara njuta av vattnet
    som slår in mot strand o måsskrik. Och så
    fota lite en stund då o då när det funkar.;-)

    Mod styrka o glädje önskar jag dig mitt i
    allt! Du är fantastisk! ;-)
    Varma kramar! / Karin

    SvaraRadera
  2. Önskar dig också mod och styrka Karin! Det är så obeskrivligt plågsamt, och ibland undrar jag om allt bara är en dröm.
    Ser fram emot dina vackra bilder på blommor i din blogg, dom är fantastiska och ger styrka <3

    SvaraRadera

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!