söndag 16 mars 2014

Andras resa med ME

Här kommer ett bra och viktigt gästbloggande från en 23-årig tjej med ME. Läs och gå gärna in och säg hej på hennes blogg! Klicka på rubriken för att komma dit.



Man ska inte behöva lida av konsekvenserna av att ha kul.

Vad menar jag med rubriken?

Jo. Jag menar att som sjuk är det inte (oftast i alla fall) av vanliga dåliga val - som friska människor klagar över - som man får lida av konsekvenserna. Utan det är av att ha kul eller att göra nödvändiga saker. Roliga saker som att träffa vänner och familj, gå på en konsert, ta en fika med någon man tycker om. Nödvändiga saker som att tvätta, städa, handla, gå ut med hundarna, träna. Det är sånt jag får lida för efteråt.

Själv var jag på Backstreet Boys konsert i torsdags. UNDERBART var det, det var sjätte gången de hade konsert i Sverige och det var även sjätte gången jag var och såg dom. Ett stort fan är ja med andra ord ;). 

Detta ledde ju till att jag mått dåligt nu sen dess. Men igår var vi till exempel tvungna att åka och inhandla en tvättmaskin till vår nya lägenhet (jag och min fästman flyttar till eget på fredag nästa vecka!) och den vi hade tittat på var nedsatt 2500kr och erbjudandet tar slut i dag, så det kunde vi bara inte missa. 

Allt detta ledde till att jag i dag mår ännu sämre...jag sov nästan 13 timmar i natt och hade lätt kunnat sova mer men mitt dåliga samvete över att sova så länge fick upp mig. 

Friska människor tänker inte på detta. Att så självklara saker som att ha kul eller göra nödvändiga saker kan vara början på en kamp för att ta sig ur sängen. 

Myndigheter kan inte förstå detta utan ifrågasätter att ME ens är en sjukdom. Som att det roligaste vi vet är att ligga i soffan och vila eller sova med med jämna mellanrum, många av oss nästan dygnet runt. Som att vi väljer bort våra vänner för att vi inte vill ha något som helst social liv. Att vi inte vill ha kul. Att vi inte vill arbeta. Att vi vill kämpa i motvinden hela tiden när det gäller ekonomin.

Men vet ni? Jag skulle gör nästan vad som helst för att orka börja jobba igen. Som jag saknar det! Jag vill, men jag kan inte. 

Det är min sorg i allt detta. Så kom inte och kalla mig lat eller inbillningssjuk. När du får influensan är du hemma från jobbet och mår skit. Men när du inte bara har influensan i 1-3 veckor utan dygnet runt året om, med alla dess tillhörande symptom, då kanske du förstår i alla fall lite vad en människa med ME/CFS går igenom. För det är precis så det är, vid minsta ansträngning kommer influensa symptomen som ett käftsmäll direkt eller efter några timmar (det är olika för oss alla), PLUS andra symptom som exempelvis minnessvårigheter av den värsta sorten. 

Alla vet ju hur dåligt man mår när man har influensan. Men att ha den som en kronisk sjukdom, att jämt må så, då anses man inte vara sjuk, kronisk influensa är ingen sjukdom. Det är med det tänket vi blir bemötta av myndigheter, sjukvård och människor

Tänk på det innan du dömer. 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Skriv gärna några rader, och mitt tips är att först kopiera det du skrivit eftersom det ofta krånglar när man väl ska publicera det och kanske måste testa igen. Hoppas att det ska funka!