torsdag 28 mars 2019

Följ bloggen via Facebook!

Jag vill såklart skriva här mer än jag gör, men just nu går mitt lilla batteri åt till annat som måste fixas. Med vår bil som brann ner så brann även drömmar, en rullator, andra viktiga prylar och pengar upp. En hel del energi har gått åt till att tänka och planera och det gör att jag har svårt att fungera som jag brukar. Det har även varit hembesök av vården och av kommunen som precis beviljat en rätt omfattande bostadsanpassning här hemma. Kan knappt tro att det är sant. Har även haft långa samtal gällande min ansökan om handikappersättning, intyg ska jagas och underlag för merkostnader ska skrivas. Jag hoppas det inte var förgäves, inväntar beslut.

Härom dagen grät jag en skvätt när jag insåg att min mans sjal som jag stickat troligtvis brann ner med bilen. Vantarna jag stickat kom vi på redan dagen efter. Vi kommer på saker lite efterhand som var kvar i bilen. Den var ändå tömd på det mesta som vi brukar ha när vi åkt på utflykt under sommaren. Jag kan ju inte sticka så ofta, så sjalen och vantarna var värda väldigt mycket i blod, svett och tårar. Jag är hemskt sur på vederbörande som tände eld på vår bil. Varför gjorde du det?!

Gäsp va tråkigt jag skriver nu. För jag har så mycket inom mig som bubblar och vill ut. Har så mycket att säga. Men ni följer väl bloggen på Facebook? Där uppdaterar jag oftare, det blir kortare texter och aktuella länkar. In och gilla!






torsdag 7 februari 2019

En eldsjäl har lämnat oss

Igår kväll nåddes jag av det sorgliga beskedet att en av Sveriges främsta ME-forskare, professor Jonas Blomberg, hastigt gått bort. Mina tankar går till hans nära och kära, och jag hoppas dom nås av hur uppskattad han var av oss ME-patienter.

Jonas var medlem i Open Medicine Foundation vid Stanford University som forskar om ME. Våren 2018 var han en av föreläsarna på Läkartidningens seminarium om
Utmattning vs ME/CFS. Här är ett sammandrag av hans föreläsning:

”Professor emeritus i klinisk virologi, laboratorieläkare, Inst för
Medicinska vetenskaper, Uppsala Universitet, Uppsala

Jonas beskrev framför allt ämnesomsättningsrubbningar med förändringarna
i energimetabolismen, som är särskilt utmärkande för patienter med ME/
CFS. Man har i olika internationella och kontrollerade studier visat att halten
av laktat – en nedbrytningsprodukt i energiomsättningen – ökar i både blodet
och likvor-ryggmärgsvätskan i samband med både lätt och måttlig fysisk
samt mental ansträngning (PEM) och att förändringarna kvarstår under lång
tid. Så reagerar inte friska individer eller patienter med Utmattningssyndrom. Han betonade därför att patienter med ME/CFS inte ska behandlas med stegvis ökad fysisk träning och inte heller uppmanas till ökad KBT, som i den tidigare omtalade PACE-studien. Resultaten från denna studie har senare diskvalificerats, bland annat p.g.a. oriktig rekrytering och sammanblandning av patienter. Ökad fysisk aktivitet och KBT lämpar sig bättre för patienter med Utmattningssyndrom.
Han redovisade också nya studier om metabolitrubbningar på mitokondrienivå i citronsyrecykeln, cellernas energialstrande central, baserade på biopsier från muskler. Nyckelenzymer, som man nu forskar vidare på, kan här vara kritiska regulatorer för ME/CFS-patienter, vilket stryper deras energimetabolism. Många forskare ställer stora förhoppningar på att ME-sjukdomen till stor del kan förklaras och kanske till och med diagnostiseras (?) med ny kunskap inom detta fält.
Jonas beskrev att man med olika mättekniker i centrala nervsystemet, bl.a. med PET-teknik, mäter bl a glukos-energiomsättningen och då sett att det föreligger ökad mikrogliaaktivitet i thalamus cellverksamheten i en central del av hjärnan jämfört med friska kontroller. En stor del av hans föredrag handlade om mätvärden av metaboliter inom det autoimmuna regleringssystemet som olika immunoglobuliner, cytokiner och autoantikroppar, vilka styrker sambanden med den vanliga förekomsten av ömmande lymfkörtlar och influensaliknande symptom jämfört med kontrollpersoner. Dessa fynd stöder uppfattningen att ME/CFS till stor del är en autoimmun neurologisk sjukdom med nedsatt energimetabolism. Inom detta fält utvecklas nu den internationella forskningen starkt. Jonas berättade även om stora genetiska studier som visar på möjliga mekanistiska förklaringar till sjukdomens progress.”

- Göran Walldius, specialist i kardiologi och internmedicin MD, PhD, Senior professor Institutet för Miljömedicin, IMM Karolinska institutet, Stockholm
(Från RME-bladet nr 3, 2018)

Intervjuer med Jonas Blomberg om ME och forskningsläget:

”Vi behöver ta ett samlat grepp både kliniskt och på labbsidan för att gå till botten med sjukdomen: Vad är detta? I Norge har man gjort det mer än i Sverige, men på de flesta håll bygger det på att det råkar finnas någon eldsjäl, säger Jonas Blomberg som är professor emeritus i klinisk virologi vid Uppsala universitet och en av dem i Sverige som engagerat sig mest i sjukdomen.”


”Jonas Blomberg tycker att Sverige skulle behöva göra mer för dessa patienter, en bortglömd grupp.

– Det handlar om tiotusentals människor och de är värda att få ett korrekt bemötande och behandling så långt det går, säger han.

– Att detta är möjligt utan avsevärda kostnader ser man i Norge. Där finns en officiell acceptans av sjukdomen och en stor del av det medicinska etablissemanget försöker göra något åt det, i stället för som här, bara blunda och stoppa huvudet i sanden.”


Jag hittar inte riktigt ord nu, men det kommer att kännas tomt, han kommer att vara saknad. Jag hoppas att arvet efter honom lever vidare och att fler eldsjälar tar över stafettpinnen för att fortsätta kämpa för oss ME-sjuka.

måndag 31 december 2018

Frågor och svar om året som gått

Låtar som alltid kommer påminna dig om 2018?



Gjorde du något 2018 som du aldrig gjort förut? 

Åkte elrullstol i mitt hem.

Genomdrev du någon stor förändring? 

Kroppen gjorde det. Jag tålde en mikrodos d-vitamin efter många års försök, och efter det tålde jag solljuset igen. Och mina eksem försvann helt i fem månader. Jag kan inte beskriva befrielsen i det.

Vilket datum från år 2018 kommer du alltid att minnas?

Natten när vår bil brann ner.




Bästa köpet? 

Supernöjd med mina nya glasögon 

Gjorde någonting dig riktigt glad?

Min man, bebisbesök, presentöverraskningar med posten, havet och att jag tålde solen.

Saknade du något under år 2018 som du vill ha år 2019? 

En stuga vid havet. Mer än nånsin.

Vad önskar du att du hade gjort mer? 

Oj, mycket, om jag hade haft kapaciteten. 

Vad önskar du att du hade gjort mindre?

Slösat tid på att förklara saker om och om igen för folk som inte vill förstå.

Favoritprogram?

Grey’s Anatomy, The Crown, Hemma igen och Vår tid är nu.

Bästa boken du läste i år? 

Kan inte läsa så mycket men delar av den nya bibelöversättningen är det bästa jag läst på många år.

Något du önskade dig och fick?

Några dagar vid havet. Kärlek och omtanke.

Något du önskade dig och inte fick?

Ett friskt liv.

Finns det någonting som skulle gjort ditt år ännu bättre?

Bot för ME. 

Vem saknade du?

Min familj.

Högsta önskan just nu?

En bättre värld.



torsdag 27 december 2018

Delar av mitt 2018 i bilder


Med dessa bilder så ser mitt liv väldigt rikt ut. Det får det gärna göra, för jag lever på och uppskattar dessa ögonblick väldigt mycket även om resten av året egentligen ser annorlunda ut.

Havet, rullstolen och balkongen. Och att tåla solen igen. Det är vad jag vill minnas dom tuffare och mer plågsamma dagarna. 

Den vita passionsblomman i början på sommarenVit passionsblomma innan torkan

Vi kom ut till havet en hel vecka i början på juli Vi kom till havet en hel vecka i början av juli och det var helt underbart. Jag kunde sola lite varje dag.






Blåeld, jättenattljus och havsutsikt från stugdörren. Magiskt!



Efterlängtad snorkling.


Jag lärde mig hur såpnejlika ser ut.

Bevittnade magisk solnedgång.

Besökte favoritnaturdammen.

Njöt av balkongens växter och dess färger och hur solstrålarna landade på allt.













Zinnian jag sådde i januari blommade till slut!





















Vilade mestadels i sängen, men kunde ibland byta till vardagsrumsgolvet. Klarade värmen hyfsat tack vare bra fläkt och solfilm på fönstren.


Fick färg! Det var många år sen sist!

Vanligt scenario kring fyra på eftermiddagen.





Rullstolen. Finns så mycket att berätta, men det får bli ett eget inlägg. Den har i alla fall gjort stor skillnad i mitt liv.

Hand i hand under vattnet igen. I augusti kom vi ut till havet en andra gång. Sämre väder men bättre snorkling.



















söndag 23 december 2018

Syftet med min blogg

I början av året så tappade jag helt lusten att blogga. Plötsligt skrev tidningar och kända journalister horribla slutsatser om ME och barnamord i Skåne. Det fanns inget bekräftat och allt var lösa spekulationer både om hur livet varit för barnen och vad sjukdomen beror på. En känd journalist började blogga om morden som om vore det en kioskdeckare, och personen snodde bilder hejvilt från ME-bloggar utan att fråga om lov. I samma veva upptäckte jag även att det gjorts en studie på privata bloggar om ME, men utan att tillfråga bloggarna. 



Allt började bli så bisarrt och jag ville värna om det privata så jag stängde bloggen ett tag. Jag behövde tänka, smälta och sörja ifred. Var hamnar mina inlägg? Vem läser och med vilket syfte? Drar folk slutsatser utifrån det jag skriver som kanske inte alls stämmer? Tas mina funderingar som nån slags sanning om alla med sjukdomen?

Jag har ju väldigt begränsad mental kapacitet, jag blir väldigt snabbt hjärntrött och kan inte läsa på i den utsträckning jag skulle vilja. Mitt syfte med bloggen är att dela livserfarenheter och höjdpunkter i livet, både det jobbiga och det fina jag får uppleva. Men jag vill också dela fakta om sjukdomen och forskningen kring den. Det behövs i dessa faktaresistenta tider där allt vrids och vänds in absurdum och där influencers med flest följare vinner.

Så nu gör jag ett nytt försök och hoppas att du ska trivas. Kanske som medpatient som behöver igenkänning eller som anhörig eller närstående som behöver förstå för att kunna ge stöd. Eller så jobbar du med hälsa, vård eller omsorg och uppskattar att lyssna och lära av en spetspatient. Eller så gillar du mina bilder från naturen som jag försöker fånga så fort jag kommer utanför dörren. Väldigt ofta utanför balkongdörren. Men kom ihåg att bilderna är mina och inte får kopieras eller användas utan min tillåtelse. Men det vet ju alla egentligen, men tydligen struntar man i sånt om man är låtsasgrävande journalist med väldigt stort ego och låtsasempati.

Och kom ihåg: Jag bloggar inte för att jag vill tyckas synd om. Jag vill inte heller identifieras med min sjukdom, men som spetspatient är det lätt hänt och jag försöker finna en balans i det. Försök att se på mig som en människa med helt vanliga drömmar och önskningar om livet. En människa med en stark önskan om att få vara frisk.












fredag 21 december 2018

Hözt

Ja men ni vet ju, ni som följt mig ett tag men den gamla bloggen, att jag är hemmabunden och till största delen av dygnet befinner mig i horisontalt viloläge i det tystaste rummet i lägenheten. Och att vår balkong är pytteliten men ändå en slags verklighetsflykt som jag kan vara på korta stunder nån gång i veckan. Kanske fler under sommaren om jag tål solen. För det skiftar.
Men så här tjusig var hösten hos oss och på balkongen. En kär vän kom med en påse skog till mig en dag och det var nog en av dom bästa presenterna jag fått. Förstår ni? Höstlöv, svampar, kvistar, blommor och bark. Kombinationen blev så vacker, mycket för att en del växter denna höst blommade om efter en lång het sommar.
Den här höstmattan kunde jag njuta av ganska länge innan höstruskregnet kom och förstörde. Vilka konstverk vi har i naturen! Jag uppskattar dom mer än nånsin nu när tillvaron är som den är. Och eftersom jag inte kommer ut till vår lilla skog mer än ett par gånger per år så är jag så tacksam både för utsikten till den och för vänner som plockar skatter därifrån.