måndag 31 december 2018

Frågor och svar om året som gått

Låtar som alltid kommer påminna dig om 2018?



Gjorde du något 2018 som du aldrig gjort förut? 

Åkte elrullstol i mitt hem.

Genomdrev du någon stor förändring? 

Kroppen gjorde det. Jag tålde en mikrodos d-vitamin efter många års försök, och efter det tålde jag solljuset igen. Och mina eksem försvann helt i fem månader. Jag kan inte beskriva befrielsen i det.

Vilket datum från år 2018 kommer du alltid att minnas?

Natten när vår bil brann ner.




Bästa köpet? 

Supernöjd med mina nya glasögon 

Gjorde någonting dig riktigt glad?

Min man, bebisbesök, presentöverraskningar med posten, havet och att jag tålde solen.

Saknade du något under år 2018 som du vill ha år 2019? 

En stuga vid havet. Mer än nånsin.

Vad önskar du att du hade gjort mer? 

Oj, mycket, om jag hade haft kapaciteten. 

Vad önskar du att du hade gjort mindre?

Slösat tid på att förklara saker om och om igen för folk som inte vill förstå.

Favoritprogram?

Grey’s Anatomy, The Crown, Hemma igen och Vår tid är nu.

Bästa boken du läste i år? 

Kan inte läsa så mycket men delar av den nya bibelöversättningen är det bästa jag läst på många år.

Något du önskade dig och fick?

Några dagar vid havet. Kärlek och omtanke.

Något du önskade dig och inte fick?

Ett friskt liv.

Finns det någonting som skulle gjort ditt år ännu bättre?

Bot för ME. 

Vem saknade du?

Min familj.

Högsta önskan just nu?

En bättre värld.



torsdag 27 december 2018

Delar av mitt 2018 i bilder


Med dessa bilder så ser mitt liv väldigt rikt ut. Det får det gärna göra, för jag lever på och uppskattar dessa ögonblick väldigt mycket även om resten av året egentligen ser annorlunda ut.

Havet, rullstolen och balkongen. Och att tåla solen igen. Det är vad jag vill minnas dom tuffare och mer plågsamma dagarna. 

Den vita passionsblomman i början på sommarenVit passionsblomma innan torkan

Vi kom ut till havet en hel vecka i början på juli Vi kom till havet en hel vecka i början av juli och det var helt underbart. Jag kunde sola lite varje dag.






Blåeld, jättenattljus och havsutsikt från stugdörren. Magiskt!



Efterlängtad snorkling.


Jag lärde mig hur såpnejlika ser ut.

Bevittnade magisk solnedgång.

Besökte favoritnaturdammen.

Njöt av balkongens växter och dess färger och hur solstrålarna landade på allt.













Zinnian jag sådde i januari blommade till slut!





















Vilade mestadels i sängen, men kunde ibland byta till vardagsrumsgolvet. Klarade värmen hyfsat tack vare bra fläkt och solfilm på fönstren.


Fick färg! Det var många år sen sist!

Vanligt scenario kring fyra på eftermiddagen.





Rullstolen. Finns så mycket att berätta, men det får bli ett eget inlägg. Den har i alla fall gjort stor skillnad i mitt liv.

Hand i hand under vattnet igen. I augusti kom vi ut till havet en andra gång. Sämre väder men bättre snorkling.



















söndag 23 december 2018

Syftet med min blogg

I början av året så tappade jag helt lusten att blogga. Plötsligt skrev tidningar och kända journalister horribla slutsatser om ME och barnamord i Skåne. Det fanns inget bekräftat och allt var lösa spekulationer både om hur livet varit för barnen och vad sjukdomen beror på. En känd journalist började blogga om morden som om vore det en kioskdeckare, och personen snodde bilder hejvilt från ME-bloggar utan att fråga om lov. I samma veva upptäckte jag även att det gjorts en studie på privata bloggar om ME, men utan att tillfråga bloggarna. 



Allt började bli så bisarrt och jag ville värna om det privata så jag stängde bloggen ett tag. Jag behövde tänka, smälta och sörja ifred. Var hamnar mina inlägg? Vem läser och med vilket syfte? Drar folk slutsatser utifrån det jag skriver som kanske inte alls stämmer? Tas mina funderingar som nån slags sanning om alla med sjukdomen?

Jag har ju väldigt begränsad mental kapacitet, jag blir väldigt snabbt hjärntrött och kan inte läsa på i den utsträckning jag skulle vilja. Mitt syfte med bloggen är att dela livserfarenheter och höjdpunkter i livet, både det jobbiga och det fina jag får uppleva. Men jag vill också dela fakta om sjukdomen och forskningen kring den. Det behövs i dessa faktaresistenta tider där allt vrids och vänds in absurdum och där influencers med flest följare vinner.

Så nu gör jag ett nytt försök och hoppas att du ska trivas. Kanske som medpatient som behöver igenkänning eller som anhörig eller närstående som behöver förstå för att kunna ge stöd. Eller så jobbar du med hälsa, vård eller omsorg och uppskattar att lyssna och lära av en spetspatient. Eller så gillar du mina bilder från naturen som jag försöker fånga så fort jag kommer utanför dörren. Väldigt ofta utanför balkongdörren. Men kom ihåg att bilderna är mina och inte får kopieras eller användas utan min tillåtelse. Men det vet ju alla egentligen, men tydligen struntar man i sånt om man är låtsasgrävande journalist med väldigt stort ego och låtsasempati.

Och kom ihåg: Jag bloggar inte för att jag vill tyckas synd om. Jag vill inte heller identifieras med min sjukdom, men som spetspatient är det lätt hänt och jag försöker finna en balans i det. Försök att se på mig som en människa med helt vanliga drömmar och önskningar om livet. En människa med en stark önskan om att få vara frisk.












fredag 21 december 2018

Hözt

Ja men ni vet ju, ni som följt mig ett tag men den gamla bloggen, att jag är hemmabunden och till största delen av dygnet befinner mig i horisontalt viloläge i det tystaste rummet i lägenheten. Och att vår balkong är pytteliten men ändå en slags verklighetsflykt som jag kan vara på korta stunder nån gång i veckan. Kanske fler under sommaren om jag tål solen. För det skiftar.
Men så här tjusig var hösten hos oss och på balkongen. En kär vän kom med en påse skog till mig en dag och det var nog en av dom bästa presenterna jag fått. Förstår ni? Höstlöv, svampar, kvistar, blommor och bark. Kombinationen blev så vacker, mycket för att en del växter denna höst blommade om efter en lång het sommar.
Den här höstmattan kunde jag njuta av ganska länge innan höstruskregnet kom och förstörde. Vilka konstverk vi har i naturen! Jag uppskattar dom mer än nånsin nu när tillvaron är som den är. Och eftersom jag inte kommer ut till vår lilla skog mer än ett par gånger per år så är jag så tacksam både för utsikten till den och för vänner som plockar skatter därifrån.