fredag 11 augusti 2017

Augusti skulle kunna va bättre än såhär

Om jag tyckte att våren var den bästa på många år så känns det som en klen tröst nu när augusti är så kämpig.

Det fortsätter med magsmärtor, svåra yrselattacker med illamående och migränliknande huvudvärk, svår klåda och bölder på kroppen. Svårt att gå eller sitta upp. Jag pallar inte. Är inte alls tuff nu.

Och koloskopin som jag skulle göra på den lilla braiga kliniken där jag gjorde gastroskopi måste göras på storsjukhus istället. Koloskopi är mer krävande på kroppen med fasta och laxering i nåt dygn innan, jag kommer antagligen behöva tillgång till sjukhusvård för det.

Jag ska försöka vara i nuet nu, men det är jättesvårt. Jag måste fokusera på dagen bara, här och nu, som det så fint sägs i avslappningsapparna.



tisdag 8 augusti 2017

Inlägg om svår ME

Min egen erfarenhet:

Idag är det Severe ME Day och jag orkar knappt tänka på det

Jag har en tuff period nu, kroppen är så belastad av både det ena och det andra. Igår spydde jag när jag skulle ta morgonmedicinen, för den fastnade i halsen. Jag har aldrig spytt av det förut, men fastnar i halsen gör det under perioder med astma, både av mediciner och mat.

Jag hann inte väja och diverse madrassöverdrag, lakan och bäddmadrasser fick åka in i maskin. Min man slet och jag försökte att inte spy igen. Kändes som att vara småbarnsfamilj fast jag är bebisen som spyr och inte fixar att torka upp själv.

Och då har jag det bra ändå. Om man jämför. Om man ser filmen Sykt mørkt och får en inblick i hur det är att ha den svåraste formen av ME. Där jag lätt kan hamna om jag ska va krass. Just nu vill jag va krass och beredd, för om jag väl hamnar där vill jag veta vad som väntar.  

Filmen Sykt mørkt handlar om Bjørnar och Kristine som ligger i mörker och inte har varit ute ur sängen på flera år. Filmen är stark att se men visar även lite hopp. Kristine svarar bra på en behandling och blir såpass bra att hon till slut kan lämna sitt mörka rum. Bjørnar har jag nyligen skrivit om, han är tyvärr fortfarande väldigt sjuk. 


Just nu går filmen att se med engelsk undertext på Vimeo, skriv ordet "fenomen" som lösenord: 

onsdag 2 augusti 2017

Kristallsjuka också. Och höstkaos. Men kolla blommorna i slutet.

Det blev väl lite för mycket nu kan jag tycka. Vaknade med lägesyrsel igår och idag och hade en släng av det redan i februari. Kristaller i örat alltså. Helt nytt för mig.

Testade att göra lite vridningar på förmiddagen men det blev värre. Det snurrade så hårt att det gjorde ont och blev ett enormt tryck i huvudet, och vara nära att kräkas. Fy vad obehagligt. Och sen dess är jag ostadig och gungig.
Snälla bara gå över av dig själv tack!

Jag har ju dessutom svårare astma än på många år. Och så detta med tarmarna då. Men värken har avtagit lite sen vi införde skonsammare kost. Det sammanfaller i alla fall.

Är faktiskt rätt orolig inför koloskopin, inte själva undersökningen kanske, är inte rädd för sånt, men fastan innan. Och laxerandet. Jag är ju så svag och blir ju inte direkt piggare av att framkalla diarré och inte kunna äta. Om jag inte äter med tre timmars mellanrum blir jag dålig. Och om det blir smärtsamt med själva undersökningen så tål jag varken morfin eller lugnande. Så det får helt enkelt inte göra ont bestämmer jag nu.

Och när jag ändå håller på. Hösten och vintern kommer bli rätt tuff och omtumlande på grund av omständigheter vi inte kan styra. Fick reda på det för några veckor sen och det var lite som att dra undan en matta under fötterna. 

Nu är det bön om hjälp att klara av att hålla ut som gäller, jag vet faktiskt inte annars hur vi ska orka. Men böner har hjälpt förut. Så vi fortsätter med det och inkluderar alla vi kan komma på som också kämpar med att hålla ut!

Blommor från balkongen är en fin utsikt just nu, även om den snurrar:





tisdag 1 augusti 2017

Mina arma tarmar

Superbra läkarbesök via telefon. Tekniken strulade så det blev utan bild, lite kämpigare för mig att lyssna då. Men läkaren lyssnade bra och hade stenkoll på alla turer med min mage och tarm. Och hon har slutat räkna med att jag ska kunna ta mig runt på massa olika undersökningar och provtagningar, så hon listar alltid ut snabbast tänkbara plan.

Denna gång blir det remiss direkt till kirurg för koloskopi. Det blir till samma privata lilla klinik som gjorde gastroskopi på mig 2015 (mer om det här). Jag hade möjlighet att vila på en säng i ett rum innan undersökningen vilket besparade mig massa kraft. Och trevlig personal, och väldigt lite patienter åt gången.

Så nu blir det utredning på om tarmen har nån inflammation, tillfällig eller kronisk, som ger mig dessa jobbiga symptom.
Min läkare bekräftade också att mina ökade eksem och astman säkerligen hänger ihop med att immunförsvaret är rejält retat nu. Så var det ju när jag hade helicobacter och magsäcken var irriterad. Och sur. Bokstavligt talat, haha.

Ja det är extra tufft nu, och värst är att det sällan är tyst här i huset, vilket stressar min mage hejdlöst mycket, och klådan ökar på hela kroppen. Nya grannar i två lägenheter i vår trapp och dom låter ännu mer än barnfamiljerna som bodde där innan. Det är så vansinnigt lyhört här och vi inser nu att vi bara haft tur innan med dom tidigare grannarna, innan alla barn kom. Sällan hemma och jättetysta vanor.

Jag vill bo helt knäpptyst! Och jag vill bo nära naturen där jag kan ta på den! Sätta fötterna i jorden, å vad jag längtar efter det!

Men vet ni, vårt nya kyl- och frysskåp låter inte och detta år klarar jag fågelkvitter och till och med alla galna måsar som invaderat stan!

Koloskopi förresten, jag har ju ingen fobi för det och har gjort det förut, men det kommer nog göra vansinnigt ont.

Tills dess hoppas jag på nån slags utflykt till havet, jag har ju inte sett eller nuddat havet på hela sommaren, jag längtar enormt!

Vad tycker ni om denna hortensia då? Vackraste färgnyanserna jag sett!
Jag lär inte kunna hålla liv i den så länge, men den är nog vacker som torkad också.





måndag 31 juli 2017

Jag testar att twittra här istället

Jag gillar konceptet med Twitter men jag har inte kapacitet att hänga där eller på andra sociala medier som jag skulle önska. 

Men vissa dagar har jag sånt behov av att bara slänga ur mig en kort tanke som precis kommit upp, den kan va helt meningslös, men för mig viktig att komma ihåg. Tankar är så bra. Ju.

Så jag kanske twittrar och tänker högt här istället. Och blir det 141 tecken så är det ingen som stoppar mig. Hur bra?

Dagens tweet:

Snart Skype med min läkare. Nervös. Kommer hon lyssna och ta symptomen på allvar? Har jag allvarliga symptom? Har jag en tarmsjukdom? 

En månad med hemska smärtor i mage och rygg, ny typ av smärta. Kallsvettig och svag i benen.

Inte sett havet denna sommar än. Måste se havet. Hellre hav än undersökningar. Men hellre undersökningar som förklarar symptom. 

Gärna bra förklaringar. 'Bra' som i att det går över.

måndag 24 juli 2017

Svår ME - en gripande patientberättelse

Här kommer en stark patientberättelse om en svårt ME-sjuk kvinna från Norrland född -74; hon lever helt ensam, har inga barn och inga syskon. En berättelse som är viktig för att förstå vilket ingenmansland man kan hamna i med svår ME och hur vägen dit ser ut. Tyvärr ingen unik berättelse, men dessa berättelser är alldeles för okända för stora flertalet, speciellt inom vård och myndighet. 

Hon berättar:

"Levde innan ME ett aktivt och tillfredsställande liv, arbetade heltid i IT-branchen, var mycket social, tog extra långa semestrar för att resa världen över, var aktiv inom flera intresseföreningar, och tränade/motionerade flera gånger i veckan.
Insjuknade i ME 2004 efter Twinrix-vaccination, blev gradvis sämre efter magsjuka/influensaliknande sjukdom i Asien, samt Giardia, parasiter. Ännu sämre efter Twinrix kompletterande dos följande år. Försökte fortsätta arbeta heltid, men blev sämre och sämre. Tvingades sluta arbeta helt 2006.

Fick från början felaktigt diagnosen utmattningsdepression, sedan -- även det felaktigt -- recidiverande depression (trots aldrig varit deprimerad; diagnosen gavs utan utredning). Ändrad till kroniskt trötthetssyndrom 2010. Diagnosen ME/CFS enligt Kanadakriterierna och internationella konsensuskriterierna bekräftad av ME-specialist/neurolog 2013.

Fick ingen hjälp alls av vården, trots besökte flera olika vårdcentraler och mottagningar både på hemorten och i grannkommunen, både landstingets och privat, över ett antal års tid. Vägrades grundläggande medicinsk utredning (blodprov, urinprov, mäta blodtryck osv), vägrades biomedicinsk vård, eftersom problemet felaktigt antogs vara psykosocialt (beteendestörning och/eller psykisk stress), trots att alla symptomen var av kroppslig natur.

Läkarna saknar kunskap, saknar intresse och tid att läsa på, är ovilliga att ta emot faktatexter med biomedicinska behandlingsråd (som t ex International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: ME/CFS Primer for Clinical Practitioners), följer inte de riktlinjer som finns på bl a VISS och Vårdguiden.

Tvingades till kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning, under hot att förlora den tillfälliga sjukpenningen. Genomgick KBT/GET och blev dramatiskt försämrad, med avsevärt lägre funktionsförmåga som resultat. Förlorade ändå sjukpenningen. Försämringen kvarstår än idag, 10 år senare. Innan "behandlingen" kunde köra bil, besöka vänner, handla matvaror, gå promenader i skogen osv, men efteråt sängliggande 98% av vaken tid och helt bunden till hemmet; behöver hjälp med allt i hemmet som inköp, städning, tvätt, matlagning, ringa telefonsamtal osv.

Anmälde flera av läkarna till Patientnämnden och senare vidare till Socialstyrelsen, men de la ner ärendet utan att utreda.

Har även drabbats av upprepade diskrimineringar och kränkningar i vården av läkare som förolämpat, hånat, fördömt, nonchalerat, ljugit och varit öppet passivt agressiva etc. Problemet minskade något när jag började ha med mig en diktafon och öppet spelade in alla samtal.

Senaste åren alltför sjuk för att kunna besöka vårdcentralen, men nekas hembesök, så har därför i dagsläget ingen läkarkontakt alls. Alldeles för sjuk för att kunna resa till de biomedicinska specialistkliniker som finns i andra delar av landet (Stockholm, Mölndal).

Fick ända från början problem med Försäkringskassan och nekades sjukpenning, pga otillräckliga underlag från läkare som saknade kunskap och tid/intresse. Många läkare vägrade ens ta emot, när de blev medvetna om situationen. Blev uppsagd från heltidsanställning trots att inget försök till anpassning eller rehabilitering gjorts, men facket lät gå trots att det gick emot alla regler. Arbetsförmedlingen vägrade ta emot eftersom alltför sjuk för att kunna arbeta, alltför sjuk för att kunna besöka deras kontor, alltför sjuk för att ens kunna prata i telefon med en handläggare. Socialen nekade försörjningsstöd pga inte inskriven som arbetssökande. Helt utan inkomst i flera år, överlevde endast tack vare sparpengar, och när de tog slut, lån och gåvor från familj och vänner.

9 års kamp i domstolar ledde till slut till beviljad sjukersättning. Kampen var en enorm påfrestning som krävde upprepade och ihållande övertrasseringar av fysisk och kognitiv kapacitet, vilket ledde till ytterligare dramatiska symptomförvärringar och bestående försämringar, ytterligare sänkt funktionsförmåga.

Försökte flertalet gånger få hjälp från kommunen, bl a hemtjänst och hjälp att hantera de juridiska ärendena kring Försäkringskassan. Nekades hjälp pga alltför sjuk för att kunna uppfylla de krav Kommunen ställer innan de ens beslutat om de kommer utreda eventuellt behov (långa personliga intervjuer och hembesök med flera personer närvarande, fysiska tester, telefonsamtal, formulär osv osv osv). Nekad även hjälpmedel (önskade arbetsstol till köket, duschpall, hörselskydd etc) pga liknande anledningar.

2017. Fortfarande mycket svårt sjuk, helt bunden till hemmet, liggande och säng/soffbunden 98% av vaken tid. Fortfarande ingen medicinsk utredning, ingen vård, ingen som helst hjälp från kommunen. Får hjälp några gånger i månaden av gamla sjukliga föräldrar med inköp av matvaror, tvätta kläder."

Nedan följer ett urklipp ur ett brev som beskriver kvinnans situation, skickat till Försäkringskassan 2011:

"Hon har av flera olika läkare fått diagnosen Myalgisk Encephalomyelit (ME, ME/CFS, Kroniskt trötthetssyndrom), en obotlig kronisk neurologisk/neuroimmun sjukdom som drabbade henne i början av 2000-talet.

Hon är sedan flera år tillbaka sängbunden (mer än 98% av sin vakna tid). Uttalad ortostatism (blodtrycksfall när kroppen försätts i upprätt läge eller när man försöker resa sig upp) samt extrem fysisk utmattning, uttröttbarhet, ansträngningsutlöst sjukdomsförvärring (PEM = post-exertional malaise, post-exertional neuroimmune exhaustion) gör att hon inte längre klarar av att exempelvis lämna hemmet, städa, duscha eller laga mat. Periodvis är det så illa att hon inte ens kan ta sig krypandes från sängen till toaletten i rummet bredvid, eller sitta upp länge nog för att kunna använda toaletten. När det är som värst kan hon inte ens vända sig i sängen utan att förlora medvetandet.

Extrem överkänslighet för sinnesintryck (ljud, ljus, rörelse, värme, kyla, dofter, vibrationer, drag, vind etc) i samband med extrem mental uttröttbarhet gör att hon inte ens kan göra så enkla saker som att ta emot besök av familj eller nära vänner, vistas i direkt solljus, prata i telefon, lyssna på radio, hantera prasslande plastpåsar eller ha fönstret öppet så ljuden från gatan kommer in. Ofta tvingas hon helt mörklägga det knäpptysta rummet hon vistas i.

Utsätts hon för påverkan av ovan nämnda slag utlöses bl a neurologiska störningar/anfall och förvärrade symptom som kraftig desorienterande yrsel, dramatiskt försämrad uppfattningsförmåga, synbortfall och dubbelseende, minnesrubbningar och det hon själv beskriver som en "kortslutning av nervsystemet" ("ungefär som om man stuckit fingrarna i ett eluttag eller fått gift injicerat i kroppen" med muskelryckningar och fullständig oförmåga att ta in och bearbeta information, kan inte tala eller tänka men är vid medvetande) som inte sällan leder till att hon kollapsar och förlorar medvetandet. Övriga symptom förvärras ytterligare, med ökad hjärtklappning, akut diarré och kraftigt ökade IBS problem, värk, influensasymptom, huggande bröstsmärtor, muskelkramper och kraftigt ökad muskulär matthet, muskler som ger vika utan förvarning, illamående och kräkningar, feber, frossa, kallsvettning, skakningar, balansproblem, näsblod, bortdomnade kroppsdelar, tinnitus, heshet och hon tappar ofta rösten, återkommande ögoninflammationer, xanthelasma, ögonmigrän med mera.

Även minimala fysiska och mentala aktiviteter utlöser långvariga försämringar. Symptomen vid överansträngning kommer ofta 24-48 timmar eller längre efter aktivitet och förvärras gradvis, medan andra symptom kommer genast. Hon blir liggande med svåra plågor under lång tid (dagar, veckor, månader).
Sånt som för andra upplevs som avkoppling och återhämtning, exempelvis att läsa en bok eller se en film på tv, är för henne svår fysisk och mental påfrestning med efterföljande försämring och långvarig återhämtning (flera dagar upp till ett par veckor) och som regel därför en omöjlighet. Nödvändiga påfrestningar som att exempelvis gå på toa, äta, borsta tänderna eller klä på/av sig kräver ofta flera timmar lång vila både före och efteråt. Ibland är även dessa aktiviteter omöjliga för henne att utföra.

Hennes kropp beter sig som ett gammalt mobiltelefonbatteri; det spelar ingen roll hur länge man laddar det (vila, sömn) utan det slutar fungera redan efter vad som motsvarar ett jättekort samtal eller ett par sms. Kroppens celler verkar bokstavligen talat inte kunna producera eller hålla nog mycket energi för att ersätta den som används."

Bidra gärna till biomedicinsk forskning om ME, väldigt viktigt för att ME-sjuka ska få vård, rätt sorts vård! Ett sätt att göra det är att bidra direkt till professor Ron Davis forskning via Open Medicine Foundation, vilket är berättarens förstahandsval när det gäller vilken biomedicinsk forskning hon vill stötta. Du kommer direkt till donationssidan via denna länk:


Mer information om den biomedicinska forskningen och OMF finns här:


Du kan också bidra via RME:s sommarutmaning, swisha 10 kronor till 123 056 33 95.