Skänk pengar till forskning om ME!

Skänk pengar till forskning om ME!
Klicka på bilden för att komma till kampanjen Millions missing i Sverige!

tisdag 23 maj 2017

Henrik Berggren berättar i gatutidningen Faktum om livet med ME

"ME, kroniskt trötthetssyndrom – det tog nio månader att få en diagnos. Men Henrik Berggren såg tidigt på nätet att det stämde väl in på alla hans symptom. Han fick influensa – och återhämtade sig aldrig. De senaste fyra och ett halvt åren har han hållit sig hemma, socialt isolerad."

"Det är olika hur hårt man drabbas. Vissa kan inte ta sig upp ur sängen alls, andra kan landa i något som kan gränsa till vanliga liv. Henrik Berggren själv befinner sig någonstans däremellan. Han tar tre sovpauser på mellan 10 och 20 minuter under de fem timmar vi samtalar och fotograferar.
Det är lätt att tänka att du utsätter dig för en risk nu när du det tar det här …
– Knarket?
Ja, det också, men jag tänkte säga … klivet ut i rampljuset. Utsätter du dig hälsomässigt?
– Nej, faktiskt inte. Jag menar, jag klarar inte av att ha ett tufft program. Jag slutar fungera. När jag blir dålig fungerar inte min hjärna normalt. Jag kan inte svara på frågor vettigt och så … det tar stopp."

"Stöttningen från en mamma som han bor nära och som kan hjälpa honom att handla mat de dagar sjukdomen hindrar honom att göra det själv beskriver Henrik Berggren i dag som en lycklig omständighet. Det hade varit en helt annan situation om familjen inte funnits runt honom nu.

Och vännerna?
– De finns där, om jag skulle orka. Men många tänker nog om mig att ”det är alltid något fel på honom, alltid något psykiskt”. De är nog inte helt säkra på att det jag säger är hela sanningen. Jag hade säkert känt likadant. Jag har en sjukdom som jag inte kan förklara men den gör att jag inte kan göra saker. Ibland tror jag att jag kommer att klara av saker och så blir det jätteproblem, och ibland har jag inte trott att det ska gå, när det har gått jättebra. Det är också konstiga saker som jag blir trött av. Någon kan föreslå att vi bara ska ligga och se på en film ihop, men jag blir dålig av det också."

För att läsa hela artikeln, klicka HÄR.


I artikeln nämns vidare att Henrik får centralstimulantia för en del av symptomen, men i Sverige är det ovanligt att det förskrivs vid ME. Dom internationella riktlinjerna skrivna av ME-specialister tar upp centralstimulantia som potentiell behandling vid extrem sömnighet eller för kognitiva svårigheter, men med risk för både biverkningar och beroende. Inte alla med ME har extrem sömnighet och kunskapen är fortfarande låg kring effekterna. Det är viktigt att endast ta det vid behov och i låg dos och att ha tät uppföljning av läkare som är insatt i ME och patientens anamnes, samt att patienten inte överskrider sin aktivitetsnivå.

"Medications for fatigue and post-exertional symptoms (Table 7). Due to prescribing difficulties, cost, and limited effectiveness, medications for fatigue may need to be reserved for functional assistance at special, but potentially exhausting events in the patient’s life (e.g., a wedding or a concert). If the medication is effective, careful monitoring of activity is recommended, patients should avoid exceeding their individual activity limit, as this can provoke symptom-worsening.
Medications for cognitive problems (Table 8) Stimulants seem to work best when the patient describes excessive daytime “sleepiness” as opposed to “tiredness.” Sleepiness is suggested by a score of >10 on the Epworth sleepiness scale. This may warrant a workup for primary sleep disorders."



Nu när allt är grönt!









Den 6 mars såg det lite annorlunda ut kan man säga...

måndag 22 maj 2017

Solfilm!

Vi har äntligen blivit beviljade och fått uppmonterat solfilm på våra fönster i söderläge! Precis lagom innan värmen slog till. Det här kommer betyda mycket för mig som är både ljus- och temperaturkänslig. Vi har fått det som bostadsanpassning och filmen heter Prestige 40 och kommer från 3M.

Jag har kunnat ligga kvar i sovrummet dessa sommarvarma dagar där det annars blir en bastu när solen ligger på. Oerhört skönt att slippa byta rum under sommaren vilket inte bara görs i en handvändning med alla anpassningar jag har kring sängen. Dessutom har detta rummet vackrast utsikt och den här sidan av lägenheten är tystare, både gällande grannljud och utomhusljud.





fredag 19 maj 2017

Min man är också sjuk och väldigt begränsad även om det inte syns utanpå

Min man är försämrad i sin ME och har varit det ett bra tag. Så där så att man inte längre kan säga att det är en tillfällig dipp. Just nu gör det så ont i mig att se och höra och jag kan ännu inte formulera min frustration i skrift helt och hållet. Jag, eller vi, börjar landa i det, att det inte är ett kortvarigt skov och att det är rätt illa.

Vi orkar sällan berätta att vi båda lider av samma sjukdom, en sjukdom som ger ökade symptom vid aktivitet och som sänker livskvalitén mycket. Fokus brukar ligga på mig som är sängliggande 22-23 timmar per dygn, men att min man också är kroniskt sjuk och har svåra funktionsnedsättningar tas sällan upp. Han är där jag befann mig för några år sen, utåt sett fungerande och stretandes med ett anpassat deltidsjobb, men utöver det inte mycket till liv. Han är ju dessutom den som sköter det mesta i hushållet.

Det blev så tydligt förra veckan hur dåligt han mår när vi var hos optikern för att jag skulle kolla synen. Jag har ju en ny rullstol som jag får rätt okej vila i tack vare nackstöd, men det är min man som kör mig. Vi skulle bara några steg från bilen och in i butik, men så fattades det en dörröppnare för rullstolsburna. Min man försökte med all kraft att både hålla upp dörren och att försöka rulla in mig. Det gick inte så bra och vi fick vänta på att en kund öppnade åt oss. 

Min man är stark. Men hans hjärna är extremt utmattad nu så det hjälps inte hur mycket styrka han än har i kroppen om hjärnan inte kan ta in och sortera vad kroppen håller på med. Dessutom kommer smällen efteråt, han får väldig värk och mjölksyra efter minsta kroppsliga ansträngning. Det knyter sig i magen när jag ser det. Jag kan ta att jag är så sjuk och begränsad, men att se min käraste må på det sättet gör så ont. 

Vi försöker tackla detta nu och behöver mer hjälp utifrån. Vi måste börja förklara mer tydligt att han också är kraftigt begränsad, för vi orkar inte längre med att vår omgivning tar för givet att min man ska fixa allt. Han behöver hushålla med det lilla han har nu till att jobba sina 15 timmar per vecka och att sköta hemmet och mig. Jobbet är inte det som tar mest kraft, det är jag som gör det. Och jag kan inte göra något åt det. Min man skulle behöva avlastning från mig om jag ska vara helt krass ( han protesterar när jag säger det, men jag känner verkligen så). Det gör så ONT i mig att inte kunna avlasta honom från mig! Det gör ONT i mig att jag inte kan vårda honom eller pyssla om hemmet! Det gör ONT i mig att vi inte bara kan åka bort på semester för att 'vila upp' oss! 

Det vi behöver nu är att omgivningen förstår och är beredda på att min man inte har så stor kapacitet som det kanske har verkat. Vi behöver att alla instanser tror på oss och tar med i beräkningen att man faktiskt kan vara två i ett hushåll med begränsad hälsa och energi och att vi, i våra bästa år, är som ett par i 90-årsåldern. Tack o lov har vi fantastiska vänner som vet detta och som förstår, och min mans arbetskamrater är otroligt stöttande. Vet inte hur vi hade klarat detta annars. 

Men nu måste vi vara tydligare utåt med hur läget egentligen är.
Och inte fega ur så fort vi blir pressade till att göra utöver vår kapacitet, för det är i princip det som har hänt när vi försökt hinta om att min man också är sjuk.




onsdag 17 maj 2017

Jag tänker släppa skammen och börja ta plats!

Igår bloggade jag om mina tankar kring kroppens förändring och hur tufft det är när jag är för sjuk för att kunna använda kroppen som förr. Jag har varit kroppsaktivist i många år nu men det kom en ny utmaning i mitt tänk när jag blev försämrad i sjukdomen och mestadels sängbunden. Det finns så mycket skam förknippat med att vara sjuk och att inte passa in i normen vare sig det gäller vikt, utseende, ålder eller funktion.

Nu tar jag tag i den biten också, jobbar på att lämna skammen bakom mig när det gäller min kropps begränsningar! Till min hjälp har jag den grymma låten Leave My Shame av Stina Wollter och Micke Olsson, en riktig kampsång! Den kommer på Spotify på fredag och jag har bara hört ett kort klipp av den som Stina lagt ut på sin Instagram, men den går redan på repeat i mitt huvud. Idag släppte hon även texten, och hjälp vad den satte sig ännu mer. Jag som redan är en bit påväg i mitt tänk blev ändå golvad och fångad av texten som om jag plötsligt förstår allt! Som ett uppvaknande. Wow. Musik och text i kombo berör som inget annat!

Nu ni, nu tar jag plats som en röd ballong!🎈

"Im gonna leave my shame 
in my mothers grave
Im gonna leave it there 
so I can be saved
Im gonna save my self at my mothers grave
I will cry and then go on

Im gonna love myself 
And thats big enough
Im gonna make revenge 
Without playin rough
If the best revenge is a happy life
Im gonna claim my share right now

Im gonna put myself 
In the biggest room
Im gonna fill it up
Like a red baloon
If theres a life for me without shame and fear
Im wanna live it from now on

Im gonna sit alone 
on a mountain top
Im gonna look around 
at all I´ve got
It will strike me hard cause-it is a lot
I will rise and then go down

Im gonna let me shine
Like I never shone
gonna throw my leash
Like I throw a stone
If theres a path for me that I never walked
Im gonna find it where it falls.

Im gonna leave my shame 
in my mothers grave
Im gonna leave it there 
so I can be saved
Im gonna save my self at my mothers grave
I will cry and then go on"

Ett stort tack till Stina för att jag fick publicera texten här! ❤️

tisdag 16 maj 2017

Ursäkta mig att vi har så söt balkong och att dahlian redan börjat blomma

Igår såg knoppen ut så här...

...och poff så blev det en blomma! Dahlia Happy Single Kiss heter den, låter som vilket hipsterbarn somhelst född på 10-talet.

Papegojtulpaner å annat fint!

Orka så fint.

Dånar.

Japp..

La Belle Epoque, fantastisk färgskiftning

Rododendron blommar alldeles strax!

Sälg och allmänt ljusgrönt! Å, alltså, denna period innan det blir gröngrönt! 

Jag vill kunna använda kroppen!

Ser mig i spegeln och tycker att jag ser annorlunda ut, det har hänt en del på bara två år. Jag är ju äldre. Men jag har åldrats fort. Andra ser nog inte det lika mycket, men jag känner inte igen mig riktigt.

Jag rasade en del i vikt förrförra vintern, min maginfektion gjorde ju att jag hade svårt att äta. Plötsligt kunde jag ha en jacka jag inte använt på flera år. Min favoritjacka.
Jag kände mig hemma i den, lite friskare, men bara för att jag var lite friskare då när jag hade kunnat använda den för några år sen. Minnen och känslor ni vet. Men jag var verkligen inte friskare.

Med denna sjukdom går man upp och ner i vikt. Det följer inte något riktigt mönster, eller så är det väldigt individuellt.
Glöm ekvationen att det handlar om hur mycket kalorier man tar in genom mat och hur mycket man gör sig av med i rörelse. Det stämmer knappt på nån.
Men än mindre på en ME-sjuk vars celler har problem att omsätta energi.
En del går upp i vikt i skov, andra går ner.
Jag gick uppåt uppåt sålänge jag inte sänkte min aktivitetsnivå, vilket jag till slut gjorde när jag fick reda på att jag har ME och insåg att jag inte klarar av att konditionsträna. Inte ens att promenera. För det var för hög aktivitet just för mig.
Och jag tyckte ju det, att det var så konstigt att jag alltid gick upp i vikt ju mer jag motionerade. Förutom att jag blev sjukare i flera dagar efter. 

När jag blev sängliggande stannade min viktuppgång. Jag åt precis som vanligt som när jag rörde mig mer, men stannade i vikt.
Fascinerande. Men jag hade slutat stressa kroppen.
Strax innan det hade jag dessutom kommit över mina värsta kroppskomplex och matfixeringen. Den där långa bantningen som började när jag var 14 bara för att jag fick bröst, den slutade jag med när jag var 40. Man skulle va rätt platt och pojkig i kroppen på 80-talet. Atletisk. Solbränd. Bröst var väl okej, men helst platta, annars siliconfasta. 

Vad jag väger eller hur jag ser ut är helt ointressant, det som är jobbigt är förändringar jag inte hänger med i och att min kropp är rätt obrukbar. Jag vill känna mig stark. Det må fladdra och korva sig, men jag vill kunna använda min kropp. Se lite friskhet i ansiktet.
Dansa som jag gjorde förr ibland, som en galning, hemma för mig själv tills jag stupade. När jag satte igång att dansa brydde jag mig inte om hur jag såg ut. Trots extrema komplex.

Förrförra vintern då jag rasade i vikt, så tappade jag muskler först och främst. Det blev en annan kropp än jag var van vid. 
Jag var på helspänn att jag skulle börja få komplimanger för att jag gått ner i vikt. Folk gör så. "Va fin du är, har du gått ner i vikt?"
Dom där orden som berättade att jag innan dess inte var så fin. 
Ingen kommmenterade tack och lov. Jag tror folk i min omgivning förstått att jag inte vill höra sånt.

Förra vintern började jag gå upp i vikt igen och med råge.
Min gamla jacka blev för liten igen men också jackorna jag haft innan dess, med min nu-har-jag-landat-vikt. Jag älskar dom jackorna, så det är surt. Men enbart därför. 

Kroppen vill kompensera, den lägger på sig lite extra efter svält, så är det och jag vet det, men jag är ovan med förändringar, och jag vill kunna använda min kropp i rörelse.

Jag välkomnar åldrande, skavanker och kilon men jag vill hänga med i svängarna och jag vill framförallt kunna använda kroppen mer och känna mig lite friskare än jag gör nu!